۱۶۹ سال بی توجهی به شمارش دقیق افراد دارای معلولیت در ایران

«هر چه یک کشور، پیشرفته‌تر و مردم آگاه‌تر و شناخت نسبت به وضعیت موجود جامعه بیشتر باشد، آدم‌ها و تفاوت‌های‌شان را بهتر درک می‌کنیم و برای‌شان برنامه‌ریزی بهتری داریم.»

 

به گزارش اعتماد، معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور با این جمله به سوال جواب می‌دهد و می‌گوید که وقتی در یک جامعه با اقلیتی دارای ویژگی‌های منجر به ناتوانی یا کم توانی مواجهیم در حالی که این اقلیت هیچ نقش و تقصیری در بروز این ویژگی‌ها نداشته‌اند و ممکن است این ویژگی‌ها بر اثر یک حادثه یا بر اثر یک سهل‌انگاری یا قصور پزشکی ایجاد شده یا اینکه همراه با فرد متولد شده باشد، باید تعداد این اقلیت را به درستی بشناسیم، نیازهای‌شان را بدانیم، برای رفع نیازهای‌شان تلاش کنیم و مهم‌تر از همه آنکه زمینه اقدامات پیشگیرانه برای جلوگیری از تولد جمعیتی با ویژگی‌های منجر به ناتوانی یا کم توانی را ایجاد کنیم. در سراسر دنیا، افراد دارای معلولیت، اقلیت دارای ویژگی‌های منجر به ناتوانی یا کم توانی هستند که به سبب شدت و ضعف و نوع معلولیت، نیاز‌های متفاوت دارند.

 

در تمام کشور‌های پیشرفته، تعداد این اقلیت شناسایی شده و دولت‌ها به سبب بی‌تقصیر بودن این اقلیت در ناتوانی‌ها و کم‌توانی‌های‌شان، مکلف و موظفند به تعداد تک‌تک این افراد، شرایطی در جامعه و در تمام سطوح حقوق شهروندی ایجاد کنند که این اقلیت مانند تمام شهروندان از حقوق برابر و امکانات یکسان برای حضور در سطح جامعه برخوردار باشند. آمار دقیق از تعداد این اقلیت، بازوی کمکی دولت‌ها برای تحقق عدالت و اجرای تکالیف قانونی در قبال این افراد است. در ایران، جامعه افراد دارای معلولیت تا امروز رنج فراوانی بابت محرومیت از عدالت و حقوق برابر و حضور و مشارکت اجتماعی متحمل شده و مهم‌ترین دلیل این محرومیت که چیزی جز یک تضییع حق آشکار نیست، دقیق نبودن تعداد جمعیت افراد دارای معلولیت بوده است.

 

با وجود آنکه سابقه اولین سرشماری نفوس و مسکن در ایران به سال ۱۲۲۹ شمسی باز می‌گردد ولی تا سال ۱۳۹۸ و به مدت ۱۶۹ سال هیچ اقدامی برای شمارش دقیق افراد دارای معلولیت در کشور انجام نشد. آمار افراد دارای معلولیت، حتی در سرشماری‌های عمومی و ۱۰ ساله نفوس و مسکن که از دهه ۱۳۳۰ و به صورت تخصصی توسط مرکز آمار ایران انجام می‌گرفت هم دقیق و قابل استناد نیست و آخرین آمار افراد دارای معلولیت در سرشماری نفوس و مسکن مرکز آمار ایران با نرخ ۱.۳ درصدی که مربوط به سال ۱۳۹۰ است هم، فاصله بسیار زیادی با تخمین سازمان بهداشت جهانی از نرخ شیوع ۱۰ الی ۱۵ درصدی جمعیت افراد دارای معلولیت دارد.

 

بنابراین، نه فقط در قرن سیزدهم شمسی، حتی در قرن چهاردهم و با وجود تاسیس نهاد‌هایی همچون جمعیت شیر و خورشید سرخ ایران (۱۳۰۱) وزارت بهداری و بهزیستی (۱۳۵۵) و سازمان بهزیستی کشور (۱۳۵۹) دولت‌ها از تعداد دقیق جمعیت افراد دارای معلولیت بی‌خبر بوده‌اند و برنامه‌ریزی‌ها، اعتبارات و سیاستگذاری‌ها و حتی پوشش‌های حمایتی و خدماتی برای کمک یا تامین نیاز‌های ویژه این اقلیت، دقیق و مطابق با واقعیت نبوده، چون حتی قانونگذار هم به اهمیت سرشماری دقیق این جمعیت توجهی نشان نمی‌داد. قضاوت درباره دلیل بی‌توجهی دولت‌ها برای سرشماری افراد دارای معلولیت چندان آسان نیست، چراکه در این سال‌ها دولت‌ها اقداماتی برای به کار‌گیری روش‌های نوین سرشماری و ثبت مختصات حیاتی جامعه ایرانی به کار بسته‌اند، اما اینکه چرا در این سرشماری‌ها، جامعه معلولان به عنوان اقلیتی با نیاز‌های ویژه و هزینه‌های متفاوت از یک فرد عادی شمارش نشده‌اند در حالی که برنامه‌ریزی برای تامین نیازهای‌شان، بار مالی جداگانه‌ای بر هزینه‌های دولت‌ها تحمیل می‌کرده، یک سوال مهم است.

 

بی‌اهمیت بودن حضور این افراد در نگاه دولت‌ها، باور غلط دولتمردانی که تصور می‌کردند این افراد، جایی جز کنج خانه‌ها و آسایشگاه‌ها ندارند و برای توانمندی‌های مغفول مانده و نادیده‌شان، شأن، ارزش و اعتباری قائل نمی‌شده‌اند، ترس خانواده‌ها از انگ اجتماعی به سبب وجود یک فرد دارای معلولیت و تلاش برای پنهان کردن این فرد از انظار عمومی، دانش ضعیف خانواده و جامعه از معنای معلولیت، ضعف اطلاع‌رسانی درباره حقوق انسانی و شهروندی و اجتماعی افراد دارای معلولیت، از جمله دلایلی است که باید در آسیب‌شناسی شمارش نشدن معلولان ایران مورد بررسی قرار بگیرد.

 

از ماه‌های پایانی سال ۱۳۹۷ و در دومین سال اجرای برنامه ششم توسعه، دولت دوازدهم برای اجرای ماده ۸۰ این برنامه و شمارش معلولیت‌ها اقدام کرد و با توجه به اینکه طبق قانون، سازمان بهزیستی کشور متولی امور افراد دارای معلولیت کشور است، سرشماری جمعیت افراد دارای معلولیت به شیوه شیوع‌شناسی و توسط کارشناسان دفتر توانبخشی این سازمان آغاز شد.

 

طبق نتایج این سرشماری که امسال و همزمان با روز جهانی حمایت از معلولان رونمایی شد، ۱۱.۵ درصد از جمعیت ۸۵ میلیون نفری کشور دچار انواعی از معلولیت‌های خفیف تا شدیدند که ۱۱.۱ درصد از این جمعیت، زنان و ۱۰.۵ درصد، مردان هستند و همچنین ۱۰.۳ درصد از جمعیت کشور هم دچار معلولیت منجر به ناتوانی بازگشت‌ناپذیرند. طبق نتایج این شیوع‌شناسی، ۶.۶ درصد از افراد دارای معلولیت در کشور، در گروه معلولان جسمی حرکتی هستند، ۳.۶ درصد در گروه افراد دچار آسیب‌های بینایی، ۱.۸ درصد در گروه آسیب شنوایی، ۱.۸ درصد در گروه آسیب‌های ذهنی هوشی و ۰.۸ درصد در گروه آسیب‌های صوت و گفتارند علاوه بر اینکه این شیوع‌شناسی نشان می‌دهد که ۴۰.۷ درصد معلولیت‌ها در کشورمان، به دلایل ژنتیکی (ابتلای جنین در دوره بارداری مادر به دلیل وراثت و ژن) و ۵۹.۳ درصد معلولیت‌ها به دلیل اکتسابی (بعد از دوره بارداری مادر و پایان دوره جنینی و از زمان تولد) بوده است.

 

شبنم جهانشاد، معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور و مجری این شیوع‌شناسی که اولین سرشماری دقیق از تعداد افراد دارای معلولیت با تفکیک جنسیت و طیف خفیف تا شدید در کشور است می‌گوید: «طبق تعریف سازمان بهداشت جهانی، هر فردی که دچار محدودیت عملکردی در فعالیت‌های روزمره زندگی و مشارکت اجتماعی باشد، دچار ناتوانی است و در واقع، آسیب‌های جسمی حرکتی، بینایی یا شنوایی، صدماتی است که باعث محدودیت عملکردی در فعالیت‌های روزمره می‌شود.

 

شیوع‌شناسی ما هم برمبنای همین تعریف انجام شده به این معنا که ۳۰۰ پرسشگر آموزش دیده با پرسشنامه‌های بومی‌سازی شده به خانه‌ها اعزام شده‌اند و ۱۳۰ پزشک مسوولیت معاینه و بررسی دلیل معلولیت جمعیت نمونه را برعهده داشته‌اند و طی معاینات، تشخیص می‌دادند که معلولیت این فرد، ژنتیک و ارثی یا اکتسابی یا بر اثر قصور پزشکی یا در اثر حوادث و سوانح بوده است. به عنوان نمونه فرد کم‌توان در ادامه تحصیل را به پزشک و اپتومتریست و روانشناس ارجاع دادیم تا دلیل کم‌توانی در ادامه تحصیل این فرد شناسایی شود و بر مبنای همین ارجاع‌ها و بررسی‌ها به نرخ شیوع ناتوانی ۱۱۵ در هر هزار نفر جمعیت کشور (معادل ۱۱.۵ درصد در جمعیت ۸۵ میلیون نفری ایران) رسیده‌ایم و نرخ شیوع آسیب‌های بارز منجر به محدودیت عملکردی دائمی در جمعیت کل کشور هم ۱۰.۳ درصد برآورد شده است. این بررسی‌ها به ما نشان داد که آسیب‌های جسمی حرکتی در جمعیت افراد دارای معلولیت در ایران، بیشترین شیوع را با نرخ ۶.۶ درصد دارد و آسیب بینایی، شنوایی، ذهنی و صوت و گفتار در ردیف‌های بعد قرار می‌گیرند. البته در این شیوع‌شناسی، نرخ شیوع بیماری روانی مزمن محاسبه نشد و فقط به پرسش از خانواده یا گواهی و نسخه پزشک معالج فرد بیمار اکتفا و ان را در جدول‌های جداگانه‌ای ثبت کردیم.»

 

جهانشاد در توضیح اهمیت این شیوع‌شناسی در برنامه‌ریزی دولت‌ها و سیاستگذاری‌های مرتبط با رفاه اجتماعی و در جواب سوال «اعتماد» درباره تفاوت نرخ ۱.۳ درصدی و نرخ ۱۱.۵ درصدی شیوع معلولیت می‌گوید: «کشور افغانستان می‌گوید نرخ شیوع معلولیت در کشورش، یک الی دو درصد و کشور سوئد می‌گوید نرخ شیوع معلولیت در کشورش، ۲۵ درصد است. هر چه کشوری پیشرفته‌تر باشد و مردم آن کشور، آگاه‌تر باشند و شناخت دولت‌ها نسبت به وضعیت موجود جامعه بیشتر باشد، آدم و تفاوت‌های‌شان را بهتر درک می‌کنیم و برای‌شان برنامه‌ریزی می‌کنیم و اگر نرخ شیوع درستی از تعداد افراد معلولیت در کشور داشته باشیم، هم برای پیشگیری از معلولیت و هم برای ارائه خدمات به این افراد برنامه‌ریزی درست‌تری خواهیم داشت.

 

 شناسایی افراد دارای معلولیت به دولت‌ها کمک می‌کند که هم سیاستگذاری پیشگیرانه و هم سیاستگذاری خدمات محور را توسعه بدهند که نتیجه چنین اقداماتی، افزایش رفاه اجتماعی فرد و خانواده او خواهد بود و به همین دلیل، شیوع‌شناسی معلولیت در هر کشوری، شاخص توسعه است.»