تاریخ:
شروین حاجی‌پور: هدفم از دوستی همیشه ازدواج بوده است 
درس صد و هفت
حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند/ حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده
بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
به گزارش ایسنا، نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، اظهار داشت: بیماری‌های نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده‌های آنان، یکی از چالش‌های مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماری‌ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان‌کننده‌اند و نیازمند برنامه‌ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می‌شود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین زده می‌شود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران تأکید کرد: بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند و بسیاری از آنان همچنان از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروم‌اند. این امر نیازمند توسعه خدمات درمانی، تأمین داروهای تخصصی و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنان است.
وی در ادامه با اشاره به ضرورت تدوین سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر گفت: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.
بنابر اعلام سازمان غذا و دارو، یوسفی همچنین به اهمیت همکاری بین‌المللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و افزود: بهره‌گیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه‌های مشترک تحقیقاتی می‌تواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و راهکارهایی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.
لینک کوتاه: کپی لینک
پورمحمدی: بخشنامه بودجه ۱۴۰۶ به‌زودی ابلاغ می‌شود امام جمعه اهواز: اگر احیاناً شنیدید که دشمن عملیاتی انجام داده، ماندن زن و مرد ما در خانه حرام است عربستان از حمله موشکی به خمیس مشیط خبر داد دستور فرمانده نزاجا به فرماندهان یگان‌ها: آمادگی یگان‌ها در بالاترین سطح حفظ شود حمله مسلحانه به یک کلیسا در اردن؛ هفت نفر کشته شدند پاکستان: در تماس با ایران و آمریکا، خواستار خویشتنداری هستیم پوتین: شکست دادن روسیه غیرممکن است انتقاد شدید ایران به سکوت آژانس اتمی در قبال حمله به تاسیسات هسته‌ای: بی سابقه است! علی‌اکبر صالحی: اگر جنگی رخ دهد، در نهایت یک سرزمین سوخته در منطقه پدید می‌آید و شاید تا ۴۰ سال کشور را عقب بیندازد مصرف بیش از حد ویتامین ها چه خطراتی دارد؟ طوفان در فرانسه؛ هشدار نارنجی و قطع برق بیش از ۱۶۰ هزار خانوار 10 راهکار ساده برای حفظ سلامت ریه ها درد شانه چه زمانی می تواند نشانه حمله قلبی باشد؟ داروی سرطان ماهانه ۳۰۰ میلیون تومان/ هشدار مجلس درباره تعطیلی اتاق‌های عمل حمله قلبی خاموش؛ وقتی قلب آسیب می بیند اما فرد متوجه نمی شود