فیلم بیشتر »»
کد خبر ۱۱۰۹۳۷۳
تاریخ انتشار: ۱۴:۵۴ - ۱۰-۰۸-۱۴۰۴
کد ۱۱۰۹۳۷۳
انتشار: ۱۴:۵۴ - ۱۰-۰۸-۱۴۰۴
هشدار خانه «ای بی»:

پوست بیماران پروانه ای می شکند، تنها یک شرکت سوئیسی پانسمان آنها را تولید می کند ولی تحریم مانع خرید است

پوست بیماران پروانه ای می شکند، تنها یک شرکت سوئیسی پانسمان آنها را تولید می کند ولی تحریم مانع خرید است
بیماری پروانه‌ ای پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است./ جان شان در خطر است.

عصر ایران -  مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) در نشستی مطبوعاتی از دشواری‌های تأمین دارو و تجهیزات حیاتی بیماران پروانه‌ای در پی تحریم‌ها خبر داد

به گفته سید حمید هاشم گلپایگانی، در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانه‌ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. مهم‌ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان‌های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان‌هایی که به‌صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می‌شود.

بیماری پروانه‌ ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است. اشکال خفیف بیماری پروانه ممکن است با گذشت زمان بهتر شوند.

گلپایگانی با اشاره به تأثیر تحریم‌ها گفت: «از زمان آغاز تحریم‌ها در  ۲۰۱۸، تأمین پانسمان‌های مورد نیاز تقریباً ناممکن شده و در همان دوره، ۱۵ بیمار پروانه‌ای به دلیل نبود پانسمان جان خود را از دست دادند.»
 
او توضیح داد که هر پانسمان تنها تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و کمبود این پانسمان‌ها می‌تواند جان بیماران را به خطر بیندازد.

مدیرعامل خانه ای‌بی افزود:« علاوه بر پانسمان، بیماران به داروها، شربت‌های مکمل و پمادهای خاص نیاز دارند. متأسفانه برخی از این اقلام در فهرست مواد آرایشی طبقه‌بندی شده‌اند، در حالی که برای بیماران پروانه‌ای حکم دارو را دارند.»

۹۵ درصد موارد بیماری پروانه‌ای ناشی از ازدواج‌های فامیلی است

گلپایگانی همچنین تأکید کرد که ۹۵ درصد موارد بیماری پروانه‌ای ناشی از ازدواج‌های فامیلی است و با اجرای غربالگری‌های چندمرحله‌ای پیش از ازدواج می‌توان از بروز آن پیشگیری کرد.

او گفت که انجمن هم‌اکنون ۲۸ قلم دارو، کرم و بانداژ را از طریق پست برای بیماران ارسال می‌کند و هر بیمار ماهانه ۷۰۰ هزار تومان کمک معیشتی دریافت می‌کند.

مدیرعامل خانه ای‌بی یادآور شد که این انجمن تاکنون هیچ‌گونه بودجه‌ای از دولت یا نهادهای رسمی دریافت نکرده و فعالیت‌های خود را تنها از طریق کمک‌های مردمی تأمین می‌کند.

گلپایگانی همچنین از دشواری‌های اعمال جراحی بیماران پروانه‌ای گفت؛ از جمله عمل‌های جداسازی انگشتان، جراحی مری و درمان‌های دندانپزشکی که انجام آن‌ها نیازمند حمایت وزارت بهداشت است.

او در پایان از وزارت بهداشت خواست تا معاونت اجتماعی این وزارتخانه را احیا کند و از آموزش‌وپرورش نیز خواست برای آگاهی‌رسانی فرهنگی درباره این بیماری اقدام کند، تا هیچ کودکی به دلیل بیماری‌اش از تحصیل باز نماند.

 

ارسال به دوستان
captcha
جنایت هولناک با اسید؛ زن باردار قربانی انتقام‌جویی همسر اول شوهرش شد پیش‌بینی وضعیت جوی در ۵ روز آینده؛ از رگبار در البرز تا گرد و خاک در شرق ایران اعدام تروریست مسلح به تفنگ برنو در کرمان التهاب پیری (اینفلامجینگ) چیست؟ التهاب پنهانی که ممکن است شما را سریع تر پیر کند اصرار بر چند‌ صدایی و موازی‌کاری در مدیریت فضای مجازی/ زور پزشکیان به آقامیری می‌رسد؟ تاکتیک جدید اوکراین برای نجات تانک های آبرامز (+عکس) آموزش زبان انگلیسی به سبک عصر ایران / درس صد و چهار آیفون یا آرامش؟ چالش والدین با تقاضاهای لوکس نوجوانان رنگ موی جدید غزاله اکرمی؛ بازیگر «سوجان» با موهای بژ و دودی (+عکس) ۶ ماده مغذی ضروری بدن؛ منابع پروتئین، فیبر، ویتامین C، منیزیم، امگا ۳ و آهن خانواده‌کشی در دهلران ایلام؛ مرد ۵۷ ساله همسر و سه فرزند خود را کشت امروز با حافظ: تو از این چه سود داری، که نمی‌کنی مدارا؟ علت بوی بد دهان نوزاد چیست؟ گزارش رویترز از تاکتیک‌ های جدید ایران برای شناسایی و حمله به کشتی‌ها در تنگه هرمز روزنامه آستان قدس: سعید جلیلی موضع خود را در برابر تنش‌آفرینی حامیانش روشن کند