تاریخ:
رئیس کمیسیون امنیت ملی مجلس: نیروهای مسلح آماده هستند تا به دشمن ضربات کوبنده وارد کنند 
درس شصت و نه
هشدار خانه «ای بی»:
پوست بیماران پروانه ای می شکند، تنها یک شرکت سوئیسی پانسمان آنها را تولید می کند ولی تحریم مانع خرید است
بیماری پروانه ای پوست را چنان شکننده میکند که با کوچکترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا میآیند «کودکان پروانه» نامیده میشوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است./ جان شان در خطر است.
عصر ایران - مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ایبی) در نشستی مطبوعاتی از دشواریهای تأمین دارو و تجهیزات حیاتی بیماران پروانهای در پی تحریمها خبر داد
به گفته سید حمید هاشم گلپایگانی، در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانهای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شدهاند. مهمترین چالش انجمن، تأمین پانسمانهای مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمانهایی که بهصورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید میشود.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده میکند که با کوچکترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا میآیند «کودکان پروانه» نامیده میشوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است. اشکال خفیف بیماری پروانه ممکن است با گذشت زمان بهتر شوند.
گلپایگانی با اشاره به تأثیر تحریمها گفت: «از زمان آغاز تحریمها در ۲۰۱۸، تأمین پانسمانهای مورد نیاز تقریباً ناممکن شده و در همان دوره، ۱۵ بیمار پروانهای به دلیل نبود پانسمان جان خود را از دست دادند.»
او توضیح داد که هر پانسمان تنها تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و کمبود این پانسمانها میتواند جان بیماران را به خطر بیندازد.
مدیرعامل خانه ایبی افزود:« علاوه بر پانسمان، بیماران به داروها، شربتهای مکمل و پمادهای خاص نیاز دارند. متأسفانه برخی از این اقلام در فهرست مواد آرایشی طبقهبندی شدهاند، در حالی که برای بیماران پروانهای حکم دارو را دارند.»
۹۵ درصد موارد بیماری پروانهای ناشی از ازدواجهای فامیلی است
گلپایگانی همچنین تأکید کرد که ۹۵ درصد موارد بیماری پروانهای ناشی از ازدواجهای فامیلی است و با اجرای غربالگریهای چندمرحلهای پیش از ازدواج میتوان از بروز آن پیشگیری کرد.
او گفت که انجمن هماکنون ۲۸ قلم دارو، کرم و بانداژ را از طریق پست برای بیماران ارسال میکند و هر بیمار ماهانه ۷۰۰ هزار تومان کمک معیشتی دریافت میکند.
مدیرعامل خانه ایبی یادآور شد که این انجمن تاکنون هیچگونه بودجهای از دولت یا نهادهای رسمی دریافت نکرده و فعالیتهای خود را تنها از طریق کمکهای مردمی تأمین میکند.
گلپایگانی همچنین از دشواریهای اعمال جراحی بیماران پروانهای گفت؛ از جمله عملهای جداسازی انگشتان، جراحی مری و درمانهای دندانپزشکی که انجام آنها نیازمند حمایت وزارت بهداشت است.
او در پایان از وزارت بهداشت خواست تا معاونت اجتماعی این وزارتخانه را احیا کند و از آموزشوپرورش نیز خواست برای آگاهیرسانی فرهنگی درباره این بیماری اقدام کند، تا هیچ کودکی به دلیل بیماریاش از تحصیل باز نماند.
لینک کوتاه: کپی لینک
برآورد تکاندهنده از هزینه بازسازی غزه انفجارهای شدید پایگاه هوایی «علی السالم» کویت را لرزاند صنعا به ترامپ: نیروهای مسلح یمن منتظرتان هستند زلنسکی: تمرکز آمریکا بر ایران، توان دفاعی اوکراین را تضعیف کرده است ادعای ترامپ: ما در برابر ایران خوب عمل میکنیم / آنها آماده توافق نیستند/ جنگ ایران بهتر از آنچه هر کسی انتظار داشت، پیش میرود هشدار سخنگوی سازمان ملل درباره تشدید تنشها در منطقه و پیامدهای گسترده آن کنایه عراقچی به مارکو روبیو که مدعی شده بود سیاست آمریکا «سر در برابر چشم» است! حمله پهپادی مقاومت عراق به ساختمان فرماندهی مرزی در کویت خروج هواپیمای مسافربری از باند فرود در نیجریه فرانسه تخلیه سفارت خود در تهران را تکذیب کرد محسن رضایی: پاسخ ایران به حملات زیرساختی، تصاعدی و شدید خواهد بود هلالاحمر: ارائه ۹۳۰۰ خدمت درمانی رایگان به زائران اربعین در عراق دادستان خراسان رضوی: ادعای «سقوط مشهد» در حوادث دی ۱۴۰۴ صحت ندارد رئیس کل دادگستری اصفهان: تکذیب ادعای رسانههای معاند درباره اعدام خواهران رحیمی «محدود کردن اختیارات ترامپ در جنگ با ایران» تصویب شد