.png "عصر ایران")
۱۵ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۵ بهمن ۱۴۰۴ - ۲۳:۳۳
وقتی پلنگها به روستا میآیند... این خبر خیلی بد است 
درس دوازدهم
هشدار خانه «ای بی»:
پوست بیماران پروانه ای می شکند، تنها یک شرکت سوئیسی پانسمان آنها را تولید می کند ولی تحریم مانع خرید است
بیماری پروانه ای پوست را چنان شکننده میکند که با کوچکترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا میآیند «کودکان پروانه» نامیده میشوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است./ جان شان در خطر است.
عصر ایران - مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ایبی) در نشستی مطبوعاتی از دشواریهای تأمین دارو و تجهیزات حیاتی بیماران پروانهای در پی تحریمها خبر داد
به گفته سید حمید هاشم گلپایگانی، در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانهای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شدهاند. مهمترین چالش انجمن، تأمین پانسمانهای مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمانهایی که بهصورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید میشود.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده میکند که با کوچکترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا میآیند «کودکان پروانه» نامیده میشوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است. اشکال خفیف بیماری پروانه ممکن است با گذشت زمان بهتر شوند.
گلپایگانی با اشاره به تأثیر تحریمها گفت: «از زمان آغاز تحریمها در ۲۰۱۸، تأمین پانسمانهای مورد نیاز تقریباً ناممکن شده و در همان دوره، ۱۵ بیمار پروانهای به دلیل نبود پانسمان جان خود را از دست دادند.»
او توضیح داد که هر پانسمان تنها تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و کمبود این پانسمانها میتواند جان بیماران را به خطر بیندازد.
مدیرعامل خانه ایبی افزود:« علاوه بر پانسمان، بیماران به داروها، شربتهای مکمل و پمادهای خاص نیاز دارند. متأسفانه برخی از این اقلام در فهرست مواد آرایشی طبقهبندی شدهاند، در حالی که برای بیماران پروانهای حکم دارو را دارند.»
۹۵ درصد موارد بیماری پروانهای ناشی از ازدواجهای فامیلی است
گلپایگانی همچنین تأکید کرد که ۹۵ درصد موارد بیماری پروانهای ناشی از ازدواجهای فامیلی است و با اجرای غربالگریهای چندمرحلهای پیش از ازدواج میتوان از بروز آن پیشگیری کرد.
او گفت که انجمن هماکنون ۲۸ قلم دارو، کرم و بانداژ را از طریق پست برای بیماران ارسال میکند و هر بیمار ماهانه ۷۰۰ هزار تومان کمک معیشتی دریافت میکند.
مدیرعامل خانه ایبی یادآور شد که این انجمن تاکنون هیچگونه بودجهای از دولت یا نهادهای رسمی دریافت نکرده و فعالیتهای خود را تنها از طریق کمکهای مردمی تأمین میکند.
گلپایگانی همچنین از دشواریهای اعمال جراحی بیماران پروانهای گفت؛ از جمله عملهای جداسازی انگشتان، جراحی مری و درمانهای دندانپزشکی که انجام آنها نیازمند حمایت وزارت بهداشت است.
او در پایان از وزارت بهداشت خواست تا معاونت اجتماعی این وزارتخانه را احیا کند و از آموزشوپرورش نیز خواست برای آگاهیرسانی فرهنگی درباره این بیماری اقدام کند، تا هیچ کودکی به دلیل بیماریاش از تحصیل باز نماند.
لینک کوتاه: کپی لینک
ادعای ترامپ: ایرانیها درحال راهاندازی برنامه هستهای خود هستند عراقچی: مذاکرات روز جمعه در مسقط برگزار می شود مشاور فرمانده سپاه: اگر جنگ شود، همه سربازان آمریکا در منطقه هدف مشروع ایران هستند ایران: اجازه طرح مطالب خارج از چارچوب پرونده هستهای در مذاکرات را نمی دهیم واکنش فوری بازار نفت به خبر لغو مذاکرات ایران و آمریکا آخرین آرایش دریایی آمریکا در آبهای جنوب (جدول) زمینلرزه ۴.۷ ریشتری در عسلویه اختلاف ایران و آمریکا درباره مذاکرات / مذاکرات جمعه لغو شد؟ فوری/ مذاکرات جمعه لغو شد / مخالفت آمریکا با 3 خواسته ایران / ویتکاف فردا بر می گردد / افزایش 3 درصدی قیمت نفت «خیابان جمهوری»؛ دو ساعت اسارت در لابیرینت داستانهای بیسرانجام وزیر خارجه آمریکا: مذاکرات با ایران باید شامل برد موشکهای بالستیک و نحوه برخورد با مردم هم بشود پلیس راه: بارش برف و باران در جاده های ۲۲ استان معاون وزیر ارتباطات: اختلالهای فعلی اینترنت، خارج از اختیار وزارت ارتباطات است بیانیه شورای عالی نظام پزشکی درباره حوادث اخیر: شان و امنیت کادر سلامت تامین شود ترامپ: گفتوگوی تلفنی بسیار عالی با رئیسجمهور چین داشتم