اعضاي يك خانواده ايراني اولين مبتلايان به بيماري "دیستونیا پارکینسونی" در جهان (+تصاوير)

سعید و مهدی و فهیمه سالها پیش همواره در درس و تحصیل و دانشگاه اول بودند و برتری آنها افتخار مادر؛ اما 10 سالی است آنها اولین کسانی هستند که در دنیا به "دیستونیا پارکینسونی" مبتلا شده اند و این بار یک چشم مادر اشک است و چشم دیگر توکل و امید.

به گزارش مهر، وقتی شنیدم خانم منتظری، زنی تنها اما استوار، شیرزنانه سه فرزند بیمار خود را زیر پر و بالش گرفته و بدون کمترین خستگی شبانه روز خود را وقف آنها کرده به شدت مشتاق دیدن او و تهیه گزارشی از وضعیت زندگی اش شدم.

یکی از شبهای ماه رمضان به همراه عکاس خبرگزاری راهی منزلش شدیم. درب خانه که گشوده شد، یک دنیا مهربانی و صفا به استقبالمان آمد، گویی خوشبخت ترین انسان دنیا را پیش روی خود داری.

وارد خانه شدیم، خانه ای قدیمی اما با صفا، مرتب و آراسته. گرچه همه چیز ساده و همچون قلب مادرانه اش بی آلایش بود اما نظم و پاکیزگی در همه جای خانه حاکم بود.

خیلی زود با تخت اول فرزند دلبندش مواجه شدیم. فهیمه. دختر زیبایی که هنوز هم با وجود تحمل پنج سال بیماری، چشمان زیبایش دلربایی می کند اما دستانش خشک شده و پاهایش به سختی خم و راست می شود.


فهیمه دانشجوی رشته کامپیوتر بود که به تدریج علائم بیماری "دیستونیا پارکینسونی" در او بروز کرد و او را که همراه همیشگی مادر بود در نگهداری دو برادر بیمار که پنج سال پیش از او به این بیماری مبتلا شده بودند، سخت زمینگیر کرد.

سلام کردم، فقط نگاهم کرد، انگار نمی شنید، مادرش می گفت می شنود اما از انجام هرگونه عکس العملی حتی پلک زدن عاجز است.

فهیمه می خندد و انگار شوخی های مکرر را درک می کند و مادرش ذوق زده از اینکه پس از مدتها از خود عکس العمل نشان داده است.

عکاس خبرگزاری، خیلی زود با فهیمه ارتباط برقرار کرد. فهیمه می خندد و انگار شوخی های مکرر او را درک می کند و مادرش ذوق زده از اینکه پس از مدتها از خود عکس العمل نشان داده است.


به اتاق پسرها رفتیم. مهدی و سعید. دو برادری که در دوران سلامت یار و یاور و غمخوار یکدیگر بودند. وقتی سعید که دانش آموز مقطع پیش دانشگاهی در رشته ریاضی فیزیک بود و با معدل 20 ترم اول را پشت سر گذاشت، نشانه های بیماری در اسفند 80 به سراغش آمد، برادر بزرگتر، مهدی، او که در رشته شیمی تحصیل می کرد تاب بیماری برادر نیاورد و به فاصله چهار ماه بعد در تیرماه سال 81 همدرد برادر شد. اما مشکل او اندکی حادتر بود زیرا بدنش ضعیف تر از سعید، برادر کوچکتر بود.

این دو برادر نیز که زیبایی خیره کننده چشمهایشان اجازه نمی داد نگاه از آنها برگیریم، بی هیچ عکس العمل و حتی واکنش کوچکی بدرقه مان کردند و بر اندوه جان کاهمان افزودند.


این اندوه وقتی به اوج رسید که مادر از غمخواری فرزندانش و همراهی آنها هنگامی که مادر در نیمه راه زندگی تنها ماند و از نبوغ بی نظیر آنها در درس و تحصیل و دینداری آنها گفت، شدت گرفت.

وقت آن بود که پای صحبتهای مادر بنشینیم مادری که 10 سال است با تحمل این همه رنج و سختی چشم امید به لطف پروردگار دارد و حتی لحظه ای، حتی لحظه ای از لطف پروردگار نا امید نشده است.

خیلی زود ازدواج کرد و خیلی زودتر تنها شد و در ادامه مسیر زندگی، بدون همراه شش فرزندش را که همگی تحصیلات دانشگاهی دارند را به ثمر رساند.


سعید برادر کوچکتر که نخستین فرد مبتلا به بیماری بود و 10 سال است بی تحرک و بدون هیچ واکنشی در تخت غنوده است

معتقد است جرقه های بیماری فرزندانش از اندوه نبود پدر آغاز شد و چهره شوم این بیماری نادر برای نخستین بار در جهان در خانه کوچک و محقر آنها رخ نمود.

علائم بیماری در سعید برای نخستین بار به صورت دو بینی، عدم تعادل در حرکات و ... آغاز شد و به از دست دادن قدرت تکلم، از دست رفتن کامل اشتها، بی حرکت شدن اندام بدن، از دست دادن قدرت کنترل ادرار و مدفوع و .... آغاز شد.

این بیماری توسط پزشکان متخصص "دیستونیا پارکینسونی" تشخیص داده شد و پزشکان اعلام کردند که سعید نخستین فردی است که در دنیا به این بیماری مبتلا شده است.


خیلی زود این بیماری در مهدی نیز بروز پیدا کرد. زهرا دیگر دخترش نیز علائم اولیه این بیماری را داشت و حتی عکس از مغز وی نیز گرفته و این بیماری تایید شد اما در اثر حکایت جالب و محیری پس از چند ماه مشخص شد هیچگونه علائمی از بیماری در زهرا وجود ندارد و حتی پزشکان معتقد بودند که MRI اولیه اصلا متعلق به زهرا نبوده است.

اینگونه شد که مادر معتقد است زهرا نظر کرده است و پس از آنکه فهمیه نیز که کمک کار اصلی مادر در نگهداری از برادران بود نیز به بستر بیماری افتاد، زهرا نیز همچون مادر، وجودش را وقف خواهر و برادرانش کرد.

خانم منتظری از آنجا که نگران فرزندان دیگرش بود، آزمایشات کامل از آنها انجام داد و حتی نمونه های خون آنها به کشورهای مختلف ارسال شد تا آزمایشات گوناگون برای حصول اطمینان انجام شود که خوشبختانه زهرا و خواهر و برادر دیگرش کاملا سالم تشخیص داده شدند.


نگهداری از سعید و مهدی و فهمیه کار ساده ای نیست، توان جسمی و روحی بالایی نیاز دارد که این توان 10 سال است هر روز در خانم منتظری به واسطه توکل و امیدی که به بهبودی فرزندانش دارد، افزایش پیدا می کند.

غذایی که کاملا باید میکس شود و با سرنگ به بچه ها خورانده شود، مداوا و پانسمان زخمهای بستر، پوشک کردن بچه هایی که حالا دست و پایی کاملا خشک و غیرقابل انعطاف دارند، نظافت و حمام کردن آنها، خرید روزانه مایحتاج بچه ها و همه و همه کارهایی است که خانم منتظری اغلب تنها یا با کمک دختر کوچکش زهرا انجام می دهد.

این فعالیتها حتی در ماه رمضان که مادر روزه دار بوده است لحظه ای متوقف نشده است.

هر چسب زخم بستر 20 هزار تومان خریداری می شود

در کنار همه این مشکلات، مادر با مشکلات بسیار مالی دست و پنجه نرم می کند. هزینه های اجاره خانه، هزینه های درمان و دارو، باند و پانسمان و پوشک، غذاهای خاص، تجهیزات پزشکی و ... زندگی این شیرزن را فلج کرده اما خود می گوید من فقط چشم امید به خدای متعال دارم.

می گوید چسب هایی که برای زخم بستر استفاده می کند، هر کدام 20 هزار تومان هزینه دارد، فقط یک قرص از داروهای بچه ها با بیمه 100 هزار تومان است که این رقم تا دو سال پیش نیز به صورت آزاد پرداخت می شد.

خانم منتظری ادامه داد: استانداری سه سال پیش هزینه های این سه بیمار را در ماه یک میلیون و 200 هزار تومان اعلام کرد اما هزینه های دارو و درمان آنها بسیار زیاد است.

وی می گوید: از نگهداری از بچه ها خسته نشده ام از اینکه برای هر دارو باید فاکتور تهیه کنم و به کمیته امداد و بهزیستی ببرم و کلی برای آژانس و رفت و آمد هزینه کنم، خسته شدم.


بروکراسی های اداری اینجا نیز حتی در شرایط خاص دست از سر مردم بر نمی دارد و مادری با این روح و ذهن خسته را مشغول می کند.

عزت نفس در این بانوی ایثارگر به قدری بالاست که تاکنون دست نیاز به سوی هیچ موسسه ای دراز نکرده اما برخی دستگاه ها با همراهی و تاکید استاندار از وی حمایت کرده اند.

وی با بیان اینکه بچه ها حداقل ماهانه 1.5 میلیون تومان هزینه دارند و حدود 500 هزار تومان در ماه نیز صرف هزینه های جاری مثل اجاره خانه، قبوض آب و گاز و برق و تلفن می شود، افزود: ماهانه 100 هزار تومان از استانداری، 100 هزار تومان از کمیته امداد و 96 هزار تومان از سوی بهزیستی و ماهانه 380 هزار تومان حقوق بابت شغل خود در بیمارستان دریافت می کنم.

با این همه مشقت مالی و حمایتهایی که چه از سوی متولیان امر و چه از سوی سایر ارگانها صورت نمی گیرد، واکنش خانم منتظری نسبت به طرح این پیشنهاد که بچه ها را به بهزیستی بدهید عجیب است.


در واکنش به پیشنهاد تحویل بچه ها به بهزیستی به صراحت اعلام می کند: "مگر از جنازه من رد شوند، تا زنده هستم خودم از آنها نگهداری می کنم مگر اینکه بلایی بر سر من بیاید یا از دنیا بروم".

او به صراحت اعلام می کند که "مگر از جنازه من رد شوند، تا زنده هستم خودم از آنها نگهداری می کنم مگر اینکه بلایی بر سر من بیاید یا از دنیا بروم".

وقتی علت این همه علاقه و ایثار را از خانم منتظری جویا شدم گفت: هنگامی که در ادامه مسیر زندگی تنها شدم و سایه همسر از سرم پرگشود، سعید و مهدی بزرگترین حامیان من بودند.

هر دو در کنار تحصیل کار می کردند و تمام درآمد خود را صرف خانه می کردند، روزها چند بار سراغ من را از محل کارم می گرفتند تا از سلامت و صحتم مطمئن شوند، همیشه با دستان خالی بهترین جشنهای روز مادر و سالروز تولد را برایم گرفتند و من در کنار این بچه ها هرگز تنهایی را احساس نکردم حال چگونه از حمایت و مراقبت از آنها دست بکشم.

گفتم: خانم منتظری هیچوقت خسته و ناامید نشدی پاسخ گفت: خسته چرا گاهی اما در این 10 سال حتی یک لحظه هم ناامید نشده ام.

در حالی که اشک در چشمانش حلقه بسته بود و منتظر پلک زدنی بود تا بر گونه هایش بغلتد گفت: دکتر بچه ها گفته هیچ راه علاجی برای این بیماری نیست.

اما خیلی زود خود را جمع و جور کرد، خب نباشه من از اول هم چشم امیدم به خدا بوده مگر میشود خدا اینقدر بی رحم باشد من 10 سال است لحظه ای از درگاه او رویگردان نبوده ام و همواره دست نیازم فقط و فقط به سوی او و چشم امیدم تنها به سمت او بوده است، مطمئنم خدا به بچه های من نظر میکند.

دلخوشی ام در زندگی فقط این بچه ها هستند

بغض هنوز هم گلویش را می فشارد. "دلخوشی من تو این زندگی فقط این بچه ها هستن. من عاشق بچه ها هستم. لحظه ای بدون اونها نمی تونم سر کنم. تو این سالها هرگز به خودم به تنم و به خستگی هام فکر نکردم، فکر من هر لحظه راحتی و بهبود بچه ها بوده و از این بعد هم چشم امیدم به خداست حتی اگر صد سال طول بکشه".

پرسیدم: بزرگترین آروزتون چیه؟ گفت: "آرزو دارم فقط یک روز حتی یک روز دیگر هم که شده بچه ها را سالم ببینم".

البته در کنار این آرزوی بزرگ نیازهای کوچک و بزرگی است که آنها نیز در سایه کمبودها، رنگ آرزو به خود گرفته است.

می ترسد نکند پای فرزندانش به مشهد نرسد و او همیشه در این حسرت بماند که می توانست شفای فرزندانش را از ضامن آهو بگیرد

مادر اما در کنار همه آرزوهایی که با توکل و امید چشم به راه برآورده شدن آنهاست، دوست دارد فرزندانش را حتی برای یک روز هم که شده به مشهد مقدس و به پابوس علی بن موسی الرضا (ع) ببرد.

حس غریب او در آنجا خفته است، احساس می کند شفای فرزندانش را از امام غریب خواهد گرفت.

اما سفر و هزینه های آن با وجود این بیماری برای مادر هنگفت است اما امیدوار است که روزی از همین روزها خود آقا بطلبد و کسی واسطه خیر برای تدارک این سفر شود.

می ترسد نکند پای فرزندانش به مشهد نرسد و او همیشه در این حسرت بماند که می توانست شفای فرزندانش را از ضامن آهو بگیرد.

او نیازهای کوچک و بزرگ زیاد دارد اما شرایط سبب شده فعلا این نیازها رنگ آرزو به خود بگیرند.

آرزو دارد برای دریافت مبلغ داروها از کمیته امداد تن رنجورش را در پله ها، اسیر کاغذبازیها نکند و مجبور نباشد برای دریافت 15 هزار تومان پنج هزار تومان هزینه کند.

آرزو دارد برای دریافت مبلغ داروها از کمیته امداد اسیر کاغذبازیها نشود و برای دریافت 15 هزار تومان، پنج هزار تومان هزینه نکند

آرزو دارد فرزندانش از تخت و تشک راحت استفاده کنند تا زخم بستر آنها بیش از این دل ریشش را خون نکند.

آرزو دارد مسئولان غمخوارش باشند و به یاریش بشتابند هرچند که او به شدت معتقد است هرچه بخواهد با نماز شبی و آه دلی از خدا می گیرد.

گرچه عزت نفس او و ایثارگریهای زینب وارانه اش هرگز به او اجازه نداده دست طلب به سوی کسی دراز کند، اما در جامعه ای که پسوند اسلامی دارد و مسلمین باید غمخوار یکدیگر باشند، بی توجهی به چنین مواردی به ویژه از سوی مسئولان امر از جمله بهزیستی، خیانتی بزرگ است.

و این جمله را به خود می گویم و به تو که هریک به نحوی مسئولیت داریم در مقابل این همه ایثار و آرزو......، "پیش از آنکه با خبر شوی، لحظه عزیمت تو ناگزیر می شود آه ای دریغ و حسرت همیشگی، ناگهان چقدر زود دیر می شود".

گزارش: نیره شفیعی پور

عکس: مسعود ساکی