ابتلای 2 تا 3 هزار ایرانی به بیماری ALS

رئیس دومین کنگره بیماریهای نوروماسکولار و الکترودیاگنوزیس، از ALS به عنوان یک بیماری حرکتی نام برد که موجب تحلیل عضلات شده و معمولا در سنین 40 و 50 سالگی بروز می کند.

به گزارش مهر، دکتر شهریار نفیسی در نشست خبری دومین کنگره بیماریهای نوروماسکولار و الکترودیاگنوزیس که روز چهارشنبه در بیمارستان شریعتی برگزار شد، افزود: ALS یک بیماری محرکه است که برخی از افراد بالای 40 و 50 سال به آن دچار می‌شوند و عضلات آنها شروع به تحلیل رفتن می‌کند.

وی گفت: در بیماری ALS معمولا ابتدا یکی از اندامها دچار این اختلال می‌شود اما در ادامه تحلیل عضلانی به نقاط دیگر بدن اشاعه پیدا می‌کند و در نهایت عضلات تنفسی و حلق دچار ضعف می‌شوند که به فوت بیمار می‌انجامد.

نفیسی افزود: مطالعه‌ای درباره استفاده از سلولهای بنیادین به منظور درمان این بیماری در ایران صورت گرفته که نتایج اولیه آن برای نخستین بار در دومین کنگره بیماریهای نوروماسکولار و الکترودیاگنوزیس مطرح می‌شود.

این فوق تخصص بیماریهای عصبی عضلانی ادامه داد: آمار دقیقی درباره میزان مبتلایان به ALS وجود ندارد اما تخمین زده می‌شود که دو تا سه هزار نفر از ایرانیان به این بیماری دچار شده باشند.

وی تاکید کرد: تنها 5 تا 10 درصد از موارد ابتلا به ALS به علت زمینه‌های ژنتیک است و تنها در 25 درصد از موارد این بیماری برعملکرد مغز تاثیر منفی می‌گذارد.

نفیسی گفت: حدس زده می‌شود که عوامل محیطی بر ابتلا به ALS موثر هستند.

این فوق تخصص بیماریهای عصبی عضلانی با اشاره به بیماری دوشن اظهارداشت: این بیماری فقط در پسربچه‌ ها دیده می‌شود چرا که ژن آن وابسته به جنس است. دوشن معمولا از یک تا 4 سالگی آغاز می ‌شود و بیمار در سنین 10 تا 12 سالگی زمین گیر می‌شود و معمولا بین 20 تا 25 سالگی به علت نارسایی تنفسی و قلبی فوت می‌کند.

وی درباره درمان دوشن گفت: ژن درمانی در این بیماری بسیار پیشرفت کرده است و این روش بزودی تاییدیه نهایی FDA را کسب می‌کند.

نفیسی درباره میزان پوشش بیمه‌ای بیماریهای عصبی و عضلانی افزود: درمان این بیماریها بسیار متفاوت است و از داروهای بسیار ساده‌ای مانند کورتون آغاز می‌شود و در ادامه ممکن است برای بیمار IVIG تجویز شود که 70 درصد از هزینه‌های آن را صندوق‌های بیمه می‌پردازند علاوه بر آن هزینه تعویض پلاسما نیز تحت پوشش بیمه است.

وی در ارتباط با برگزاری دومین کنگره بیماریهای نوروماسکولار و الکترودیاگنوزیس گفت: در این کنگره 5 کارگاه در زمینه‌هایی مانند سونوگرافی عصب و عضلات، تزریق بوتاکس به وسیله دستگاه EMG و روش TMS به منظور توانبخشی و درمان سیستم عصبی بیماران برگزار می‌شود.

نفیسی افزود: 9 مهمان خارجی از کشورهایی مانند آمریکا، فرانسه، بلژیک، لبنان، سنگاپور و ترکیه در این رویداد علمی شرکت می‌کنند و حدود 50 مقاله در این کنگره ارائه می‌شود که 40 مقاله به صورت سخنرانی است.

در ادامه این نشست خبری دکتر فرزان فاتحی دبیر علمی دومین کنگره بیماریهای نوروماسکولار و الکترودیاگنوزیس گفت: بیماریهای عصبی عضلانی، بیماریهایی هستند که سیستم اعصاب محیطی و عضلات را درگیر می‌کنند و به دو گروه اکتسابی و ژنتیک تقسیم می‌شوند.

وی افزود: برای نخستین بار در این رویداد علمی، کارگاهی درباره MRI عضله برگزار می‌شود و این روش در دنیا نوین است و نسبت به نمونه برداری (بیوپسی) کمتر تهاجمی است.

دبیر علمی دومین کنگره بیماریهای نوروماسکولار و الکترودیاگنوزیس در ادامه گفت: برای متخصصان نورولوژی 20 امتیاز بازآموزی و برای سایر گروه‌ها 10 تا 18 امتیاز در نظر گرفته‌ایم.