فیلم بیشتر »»
کد ۲۶۸۹۸۸
انتشار: ۰۹:۰۷ - ۰۵-۰۲-۱۳۹۲

دختر بدون استخوان (+عکس)

عصر ایران
والدین جانلی می گویند در 4 ماهگی ما متوجه شدیم که هر بار دست زدن ما به دخترمان باعث دردهای شدید دربدنش می شود به همین علت به پزشک مراجعه کردیم آن ها نیز با آزمایش های مختلف به بیماری نادر او پی بردند.
باشگاه خبرنگاران - کودکانی با بیماری های خاص هستند که از بدو تولد با مشکلات سخت دست و پنجه نرم می کنند. این کودکان دچار بیماری های لاعلاج یا نادر هستند که درمانی برای آن ها نیامده است.

استخوان عضو اصلی و نگه دارنده بدن در صورتی که دچار کوچکترین مشکلی شود زندگی سخت خواهد شد. حال فرض کنید کودکی بدون استخوان زندگی می کند و ارزوهای بزرگ دارد.

"جانلی مارتینز" 4ساله دختر بچه ای است که زندگی را بامشکلی بزرگ آغاز کرده است. او از همان بچگی یک بیماری سخت داشت که باعث شد خانواده اش نیز دچار مشکلاتی برای نگهداری از آن شوند.

والدین جانلی می گویند در 4 ماهگی ما متوجه شدیم که هر بار دست زدن ما به دخترمان باعث دردهای شدید دربدنش می شود به همین علت به پزشک مراجعه کردیم آن ها نیز با آزمایش های مختلف به بیماری نادر او پی بردند.

این دختر بچه که اهل شهری به نام "Antioch" در آمریکا است از همان بچگی با بیماری "hypophosphatasia" به دنیا آمده است. این بیماری باعث می شود تا رشد استخوان ها از همان ابتدای کودکی مختل شده و سپس استخوان های ساخته شده نیز از بین می رود.

والدین او می گویند ابتدا متوجه شدیم نمی تواند اعضای بدنش را تکان دهد پس از آنکه به پزشک مراجعه کردیم دیدم در عکس های اشعه ایکس هیچ استخوانی در بدنش وجود ندارد.

او پس از مشخص شدن بیماری با استفاده از دستگاه های مختلف شروع به نفس کشیدن کرد پس از آن دستگاه هایی برای حرکت دادن استخوان هایش به بدنش متصل شد.

این کودک با استفاده از دستگاه های مختلف این روزها زندگی می کند ولی پزشکان زنده ماندنش را یکی از بزرگترین رازهای پزشکی و یک معجزه به حساب می آید.




برچسب ها: دختر ، بدون استخوان ، عکس
ارسال به دوستان
captcha
گردو پیاز کرمانی؛ غذای سنتی ساده‌ اما خوشمزه و مقوی وجدان چیست؟ به زبان ساده؛ راهنمای درونی برای مسئولانه‌تر زندگی کردن روش‌های افزایش اعتمادبه‌نفس به زبان ساده؛ از هدف‌های کوچک تا پذیرش اشتباه ۶ فیلم علمی تخیلی که کریستوفر نولان توصیه می‌کند تماشا کنید زیر «تخت‌جمشید» چه خبر است؟/ رازهای مهندسی یک بنای ۲۵۰۰ ساله (+ عکس) چای بوبا چیست؟؛ نوشیدنی جذاب و جویدنی که این روزها همه درباره‌اش حرف می‌زنند + طرز تهیه ترند مکسینگ؛ چرا تلاش برای رسیدن به بهترین نسخه به خودمان آسیب می‌زند؟ تاریخچه ۵,۰۰۰ ساله نمک در یک نمودار؛ چطور یک طعم‌دهنده تاریخ بشریت را تغییر داد؟(+اینفوگرافیک) اینبار جغور بغور را با دل مرغ بپز! آیا «ققنوس» واقعاً وجود داشته است؟ منتظر سال جدید نمانید؛ فرمول پاییزی ایجاد تغییرات در زندگی قدیمی‌ترین دریاچه‌های جهان کدام‌اند؟ ۱۰ دریاچه با قدمتی میلیون ساله(+عکس) چرا نوجوانان دچار اضطراب هستند و چگونه می‌توان به آن‌ها کمک کرد؟ ریشه‌های علمی یک دلگیری؛ چرا جمعه ها دلمان می گیرد؟ تاثیر هولناک افراد منفی‌نگر بر طول عمر