از بیماری ALS چه می دانیم؟

اسم بعضی بیماری‌ها خیلی ساده و مختصر است و وقتی اسم آنها را می‌شنویم، شاید فکر کنیم خود بیماری هم به همان اندازه ساده و کم‌اهمیت است؛ ولی خیلی‌ وقت‌ها هم این‌طور نیست، خیلی‌ وقت‌ها اسم‌های ساده و کوتاه، نشانه بیماری‌ مهم و جدی است. بیماری‌هایی که حتی ممکن است آن را به‌درستی نشناسیم و ندانیم چطور و چه زمانی ایجاد می‌شود.

ALS یکی از همین بیماری هاست؛ اسمش کوتاه است، ولی خود بیماری خیلی جدی تر از این حرف هاست.

بسیاری از افراد حتی اسم این بیماری را هم نشنیده اند و برای همین هیچ چیزی درباره دردسرهای بیماران و خانواده هایشان نمی دانند.

به همین دلیل روز بیست و یکم ژوئن (سی و یکم خرداد) با نام روز جهانی ALS شناخته می شود تا مردم در این روز بیشتر با این بیماری آشنا شوند و مشکلات بیماران و خانواده هایشان را بهتر و بیشتر بشناسند.

ALS؛ بیماری ای مزمن و پیشرونده

دکتر حبیب مفخم، متخصص طب فیزیکی و توانبخشی در گفت وگو با جام جم این بیماری را چنین تعریف می کند: بیماری ALS از خانواده بیماری های موتورنورون است که باعث از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می شود و با تضعیف ماهیچه ها در نهایت فرد را دچار فلج عمومی خواهد کرد.

وی، درباره علل ایجادکننده بیماری می گوید: ALS بیماری ای با علت ناشناخته است و هنوز معلوم نیست؛ چرا این بیماری برای بعضی افراد ایجاد می شود؛ البته نقش بعضی از زمینه های ژنتیکی در بروز این بیماری مشخص شده، ولی در کل علت به وجود آورنده آن هنوز نامشخص است. همچنین باید بدانیم که این بیماری مسری نیست و به افراد دیگر منتقل نمی شود.

چه کسانی، چه سنینی؟

این بیماری مزمن و ناتوان کننده است و به همین دلیل هیچ کس دوست ندارد، دچار چنین مشکلی شود، ولی متاسفانه برای پیشگیری از این بیماری هنوز کار خاصی نمی توان انجام داد و هر کسی ممکن است، دچار چنین مشکلی شود.

آن طور که دکتر مفخم می گوید: سن شیوع بیماری میان 20 تا 60 سال است و هم می تواند خانم ها را درگیر کند و هم آقایان. البته خوشبختانه میزان شیوع بیماری خیلی قابل توجه نیست و تعداد افرادی که به این بیماری مبتلا هستند یا به آن مبتلا می شوند، خیلی زیاد نیست.

به گفته این پزشک متخصص، ALS یک بیماری مزمن و در عین حال پیشرونده است که می تواند باعث بروز اختلالاتی در عملکرد فرد بیمار شود و سرانجام به فلج کامل حرکتی در بدن او منجر خواهد شد.

وی یادآور می شود: همان طور که این اتفاق ممکن است در عضلات دست ها یا پاهای بیماران پیش بیاید و موجب فلج حرکتی در دست ها و پاها شود، برای بعضی بیماران هم می تواند هنگام شروع بیماری یا طی روند آن، در سیستم عصبی در بدن پیش بیاید که کنترل کننده تکلم، تنفس و بلع انسان است؛ بنابراین بر اثر این بیماری برای بعضی افراد از ابتدا و در بعضی بیماران در سیر بیماری، توانمندیشان در صحبت کردن، نفس کشیدن و غذا خوردن هم تحت تاثیر قرار می گیرد.

این بیماری بسیار شدید و ناتوان کننده است و تمام توانمندی های جسمی فرد را تحت تاثیر قرار می دهد؛ مگر توانمندی های مغزی مانند توانایی های شناختی و درک.

این متخصص طب فیزیکی می افزاید: فردی که دچار این بیماری می شود از نظر مغزی کاملا هوشیار و آگاه است و قوای درک و شناخت خوبی دارد؛ ولی از نظر جسمی کاملا ناتوان می شود و به همین دلیل مشخص است که تحمل بیماری برای این افراد تا چه حد سخت و طاقت فرسا خواهد بود.

این بیماران به حمایت نیاز دارند

شاید انتخاب یک روز به عنوان روز جهانی بیماری ALS دلیل خوبی باشد تا به نیازهای این بیماران هم بیش از پیش توجه شود. دکتر مفخم در این باره توضیح می دهد: هزینه های درمان برای این بیماران بسیار گرانقیمت است و از طرف دیگر، کسی که به این بیماری دچار می شود به تجهیزات و خدمات خاصی هم نیاز دارد.

مراقبت های دائم توانبخشی به دلیل ضعف و ناتوانی بیماران در حرکت اندام ها و این که بعضی آنها قادر به تکلم نیستند تا پیام هایشان را به دیگران انتقال دهند نیز موجب می شود آنها به حمایت های بیشتری نیاز داشته باشند.در نتیجه طبیعی است که خانواده های این بیماران هم دشواری های زیادی را در مراحل پیشرفت بیماری تحمل کنند.

به همین دلیل گروهی از خانواده های بیماران سایتی را به نشانی www.helpals.ir طراحی کرده اند که اطلاعات بسیار خوبی درباره بیماری و روش های درمان در آن قرار دارد و تمام افراد می توانند با مراجعه به این سایت بیشتر با مشکلات و نیازهای بیماران آشنا شوند.