فیلم بیشتر »»
کد خبر ۲۸۲۸۲۵
تاریخ انتشار: ۱۳:۳۱ - ۰۹-۰۴-۱۳۹۲
کد ۲۸۲۸۲۵
انتشار: ۱۳:۳۱ - ۰۹-۰۴-۱۳۹۲

دختری که با خوابیدن می‌میرد (+عکس)

دختری که با خوابیدن می‌میرد (+عکس)
جوی ویس، دختر بچه 6 ماهه‌ای است که برای زنده ماندن باید روزانه 21 ساعت به یک دستگاه خاص متصل باشد.
باشگاه خبرنگاران نوشت: خواب برای هر انسانی لذت بخش است زیرا تمام خستگی ها با خواب راحت از بین می رود  و یک جان تازه وارد بدنمان می شود. شاید نتوان کسی را پیدا کرد که از خواب بیزار باشد اما افرادی هستند که به علت بیماری نمی توانند از خواب لذت ببرند.

جوی ویس دختر بچه 6 ماهه ایست که روزانه باید به مدت 21 ساعت به یک دستگاه خاص متصل باشد تا زنده بماند و کمی از خواب لذت ببرد. این دختر به بیماری نادری به نام تارکوتومی دچار شده است که در دنیا کمتر از 1000 نفر به آن مبتلا هستند.

این مشکل باعث می شود تا بیمار نتواند بخوابد زیرا خوابیدن یک ریسک بزرگ و جنگی میان زنده ماندن و مرگ برای او است. این بیماری باعث می شود قسمت دستورات مغز پس از خواب متوقف شود و اینجاست که دستگاه وارد عمل می شود تا کمی هوا به بدن او برساند. البته دستگاه همیشه هم درست کار نمی کند و گاهی ممکن است خطا داشته باشد.

این دختر بچه از همان بدو تولد به این مشکل دچار شد و چهار ماه اول زندگی اش را در بیمارستان گذراند تا کمی بهبود یابد چرا که در ابتدا ممکن بود در همان حالت بیداری نیز جانش را از دست بدهد. پزشکان اعلام کرده اند که خروپف می تواند نشانه ای از  مشکلات تنفسی در او باشد.

این کودک فعلا به وسیله دستگاه زنده مانده است اما باز هم ممکن است با هر خواب عمیق جانش را از دست بدهد. پزشکان تا به حال دلیل اصلی به وجود آمدن این مشکل را کشف نکرده اند و درمانی نیز برای آن وجود ندارد.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
ترکیبی که بدن پس از خوردن انار می‌سازد، شاید به درمان نارسایی قلبی کمک کند «دوست‌محمدخان، داماد ناصرالدین شاه» در کودکی در کنار پدرش (عکس) چرا بسیاری از خودروهای امروزی به گیربکس ۸ سرعته اتوماتیک مجهز هستند؟ ۷ عامل پنهان که فشار خونتان را بالا می‌برد شکلک ساده‌ای که از ایموجی‌ها بسیار قدیمی‌تر است؛ داستان پیدایش :-) چرا ماکارونی وقتی می‌شکند، معمولاً به دو تکه تقسیم نمی‌شود؟ عکس آتلیه‌ای «عبدالصمد میرزا، برادر ناصرالدین شاه» در جوانی تانک‌ها از گیربکس دستی استفاده می‌کنند یا اتوماتیک؟ کشورهایی که بیشترین پهپادهای نظامی بزرگ را در سال ۲۰۲۵ وارد کرده‌اند (+ اینفوگرافیک) هشدار نماینده ایران نسبت به پیامدهای حمله به ۱۱۱ مجتمع پتروشیمی و دارویی ایران خاطره مارال فرجاد بازیگر از فریماه فرجامی زیباترین دختر دانشکده هنرهای دراماتیک (+عکس) کارشناس صداوسیما: جنگ داریم، چه جنگی!/ بلایی سر نفت دنیا میاریم که اون‌سرش ناپیدا! در مشهد کنسرت ممنوع است! چرا؟ پیش‌بینی هوای تهران فردا چهارشنبه: باد شدید، افت دما و احتمال بارش برف در ارتفاعات سخنگوی دولت: با قدرت از منافع خود دفاع می‌کنیم/ این جنگ، جنگ تمدنی است