۱۴ مهر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۴ مهر ۱۴۰۳ - ۱۰:۵۸
فیلم بیشتر »»
کد ۴۸۷۱۲۴
انتشار: ۱۰:۳۷ - ۲۶-۰۵-۱۳۹۵

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است. تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس  هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با  محیط  نیست. به هیچ  وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.

وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
ارسال به دوستان
مستندسازی که یک سال با طالبان زندگی کرد تا رازهای این گروه را فاش کند چرا بلندترین قلۀ جهان هر سال بلندتر می‌شود؟ مرموزترین نوشته‌های جهان که هنوز هیچ‌کس معنای آن‌ها را نمی‌داند (+عکس) کشف گورستانی باستانی که تعداد زنان در آن دو برابر مردان است قلعه ضحاک؛ سفری به قلب تاریخ و فرهنگ هشترود (+عکس) پیشگویی‌های تکان‌دهنده و دقیق از پیشگو‌های ناشناخته در طول تاریخ سایز این انگشت‌ ها نشانه جسمی ابتلا به سایکوپاتی است آیا شارژ سریع یا فست شارژ به باتری گوشی آسیب می‌زند؟ معماری استثنایی خانه‌ای که در مدت 7 سال ساخته شده است (+عکس) پنج «خانه» برتر دنیا در سپتامبر 2024 به انتخاب نشریه معتبر معماری (+عکس) جانور 32 هزارساله‌ای با بدن «نیم‌خورده» که در زیر یخ‌های سیبری پیدا شد(+عکس) رازهای میلیونرها برای ثروتمند شدن که زندگی‌ مالیتان را متحول می‌کنند زنی که زمان می‌فروخت و مردی که می‌خواست جلویش را بگیرد (+عکس) ۷ شیوه موثر برای دستیابی به استراحت کامل معماری متفاوت یک کلبۀ مدرن در قلب جنگل آمازون(+عکس)