فیلم بیشتر »»
کد ۴۸۷۱۲۴
انتشار: ۱۰:۳۷ - ۲۶-۰۵-۱۳۹۵

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

عصر ایران
به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است. تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس  هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با  محیط  نیست. به هیچ  وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.

وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
هیولای کوچکی که فرش و لباس می‌خورد! حداکثر قد مجاز برای نشستن پشت فرمان تانک آمریکایی M1 Abrams چقدر است؟ نادیده گرفتن نیازهای شخصی؛ این ۲ زنگ خطر را جدی بگیرید هفت عبارتی که افراد کنجکاو و متفکر در گفتگوهای غیررسمی به زبان می‌آورند چرا خوشحال نیستیم؟ ۲ چیز را از ذهنتان حذف کنید کابوی‌های آمریکایی از کجا آمدند؟ پیاز جوانه‌زده را دور بریزیم؟ / پیاز را کجا نگه داریم که هم تازه بماند هم خاصیتش حفظ شود؟ آخرین امپراتور مغول در قاب دوربین! برای فاصله گرفتن از طعم‌های تکراری، مرغ را این‌بار با دوغ ترشِ گازدار بپزید آیا می‌دانستید آیکون «بلوتوث» در گوشی‌ها ریشه در زمان وایکینگ‌ها دارد؟(+عکس) راز گوشه‌های گرد پنجره هواپیما؛ چرا پنجره‌ هواپیماها دیگر مستطیلی نیست؟ تنها ذهنیتی که زندگی شاد و رضایت‌بخش را تضمین می‌کند کدام رفتارهای ایرانی، از نظر خارجی‌ها عجیب است؟ تنها منشاء شاد بودن در زندگی کشف شد طرز تهیه محلبی آلبالو؛ دسر ترکیه‌ای با طعمی متفاوت برای پذیرایی