فیلم بیشتر »»
کد ۴۸۷۱۲۴
انتشار: ۱۰:۳۷ - ۲۶-۰۵-۱۳۹۵

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

عصر ایران
به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است. تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس  هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با  محیط  نیست. به هیچ  وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.

وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
جنگ جهانی دوم برای کشورهای درگیر چقدر خرج برداشت؟(+عکس) مخترع موتور دیزل به‌ طرز مرموزی ناپدید شد؛ ۷ مهر ۱۲۹۲ منشور کوروش؛ ماجرای استوانه‌ای سفالی با عمر دو هزار و پانصد و شصت‌وپنج ساله علم روان‌شناسی پاسخ می‌دهد: چرا بعضی آدم‌ها در برابر فهمیدن مقاومت می‌کنند؟ تخلیه خشم لزوماً حالتان را بهتر نمی‌کند؛ راهکارهای آرام‌کننده مؤثرتر هستند برای هر غذایی چه پیازی باید استفاده کرد؟(اینفوگرافیک) یافته شگفت‌انگیز علم روان‌شناسی:‌ ارتباط ظریف میان سرعت سخن گفتن و ادب داریوش بزرگ چگونه شاهنشاهی هخامنشی را دوباره سرپا کرد؟ روش‌های عجیب تکدی‌گری در تهران قدیم؛ کسب درآمد از مرده بی‌صاحب ایرانی ها چطور با تریاک آشنا شدند؟ تصمیم‌گیری درست چیست؟ آموزش گام‌به‌گام و نکات کلیدی برای انتخاب بهتر «بچه ناف تهرون» کیست؟ دستمزدهای فیلم‌فارسی چگونه جابجا شد؟/ فردین گران‌ترین بازیگر بود چرا ظل السلطان، پسر بزرگ ناصرالدین شاه به پادشاهی نرسید؟(+عکس) پارادوکس شادی و اندوه؛ چرا پشت تحولات مثبت، سوگی پنهان نهفته است؟