۱۹ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۹ آبان ۱۴۰۳ - ۰۰:۳۶
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۶۲۴۲۶۳
تاریخ انتشار: ۱۵:۱۰ - ۱۰-۰۵-۱۳۹۷
کد ۶۲۴۲۶۳
انتشار: ۱۵:۱۰ - ۱۰-۰۵-۱۳۹۷

برگزاری اولین جشن و گرامیداشت بیماران ایکتیوزی/ ایکتیوز واگیر ندارد

اولین جشن و همایش گرامیداشت مبتلایان به بیماری ایکتیوز (ماهیاک) تحت عنوان «ماهیاکِ نارنجی» توسط بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان و با حضور تعدادی از بیماران ایکتیوزی، پزشکان و متخصصان این حوزه، برخی از هنرمندان سینما، تلویزیون و موسیقی و تعدادی از مسؤولان حوزه‌ی سلامت برگزار شد.

دکتر زهرا یوسفی مدیرعامل بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان در ابتدای این مراسم، هدف از برگزاری جشن ماهیاک نارنجی را آشنایی هرچه بیشتر مردم با بیماری ایکتیوز خواند و گفت: ایکتیوز نوعی بیماری ژنتیکی است که باعث خشک شدن و پوسته‌پوسته شدن شدید و غیرعادی پوست بدن می‌شود و فردِ مبتلا ناچار است تا پایان عمر با درد و مرارت ناشی از این بیماری زندگی کند چراکه هنوز درمانی قطعی برای بیماری ایکتیوز ساخته نشده است.

مدیرعامل دست‌های مهربان با بیان اینکه برخورد ناشیانه‌ی اغلب مردم با بیماران ایکتیوزی، این افراد را از جامعه طرد کرده است افزود: اغلب مردم از بیماری ایکتیوز و دشواری‌های مبتلایان به این بیماری اطلاعی ندارند و همین امر خود باعث شده تا یک درد دیگر بر دردهای بی‌شمار این عزیزان افزوده شود چون بسیاری از مردم در برخورد با این بیماران از آنان دوری کرده و موجب آزردگی آنان می‌شوند در حالی‌که این بیماری به‌هیچ‌وجه مُسری نیست.

دکتر یوسفی ضمن تأکید بر لزوم توجه بیشتر نهادها و مسؤولانِ حوزه‌های مرتبط به بیماران ایکتیوزی اظهار داشت: این عزیزان تا همین اواخر تحت پوشش هیچ انجمن و سازمانی نبوده‌اند چراکه هرکجا مراجعه کرده‌اند فقط یک جواب شنیده‌اند و آن اینکه این بیماری شامل بیماری‌‌های زیبایی می‌شود و هیچ بیمه و حمایتی برای آن نیست.

وی ادامه داد: این در حالی است که ایکتیوز اصلاً مربوط به زیبایی نیست بلکه عامل وراثتی و ژنتیکی دارد که طی آن، ژن‌های تولید عرق در بدن از کار افتاده و بدن، از انجام فرایند تعریق ناتوان است، به همین علت بدن فرد از درون بسیار داغ و پرحرارت شده و نه‌تنها پوست را، بلکه برخی اندام‌های حیاتی بدن از جمله قلب و ریه را نیز دچار آسیب‌های شدید می‌کند.

یوسفی در ادامه با تشریح چگونگی شکل‌گیری بنیاد دست‌های مهربان و فعالیت‌های این بنیاد گفت: دست‌های مهربان از سال 1386 به همت دکتر شهرام فرجی و با هدف حمایت از زنان سرپرست خانوار و کودکان بی‌سرپرست و بدسرپرست آغاز به کار کرد اما پس از مدتی خود را موظف دید در بخش‌های دیگرِ امور نیکوکاری نیز ورود کند، از جمله درمان بیماران خاص، مدرسه‌سازی، ساخت درمانگاه و کمک‌رسانی به نقاط محروم یا مناطق آسیب‌دیده نظیر عجب‌شیر و کرمانشاه.

این فعال حوزه‌ی خیریه‌ی کشور با بیان افتتاح چهاردهمین شعبه‌ی بنیاد دست‌های مهربان در کرمانشاه اظهار داشت: در ادامه‌ی کمپینی که از ساعات اولیه‌ی زلزله کرمانشاه آغاز کردیم هفته‌ی گذشته چهاردهمین شعبه‌ی بنیاد در این استان راه‌اندازی شد تا بتوانیم از نزدیک و به‌طور همیشگی با مشکلات مردم زلزله‌زده و دیگر اقشار نیازمند این استان مبارزه کنیم.

مدیرعامل بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان با اشاره به کمپین «نارنجی باشیم» و رنگ نارنجی که نماد این بنیاد است گفت: نارنجی رنگ صلح و آرامش و امید است. رنگی که انسان را به دوستی و مهربانی ترغیب می‌کند و از این جهت، ما همواره رنگ خود را نارنجی می‌دانیم و به دیگران نیز پیشنهاد می‌کنیم نارنجی‌بودن را سرلوحه‌ی زندگی خود قرار دهند.

وی در پایان سخنان خود ضمن تشکر از تمامی افرادی که از این بنیاد و مددجویان آن حمایت می‌کنند یادآور شد: فصل جدید فعالیت‌های بنیاد دست‌های مهربان با تحت‌پوشش قرار دادن و حمایت از بیماران ایکتیوزی آغاز شده و امیدواریم مردم عزیز و مهربان ایران در این راه، ما را یاری کنند.

در ادامه‌ی این مراسم، دکتر دیلمی روان‌شناس و مشاور خانواده ضمن بررسی اثرات عصبی و روانی این بیماری بر فرد بیمار و خانواده‌های ایکتیوزی، برخی راهکارهای روان‌شناسانه در برخورد با این بیماری را تشریح کرد.

برچسب ها: ایکتیوز ، بیماری
ارسال به دوستان
داستان خاندان مدیچی که از روستا آمدند و اروپا را متحول کردند: خطای تک تخصص بودن چیست؟! گاردین : در حادثه آمستردام ؛ هواداران اسرائیلی آغازکننده تنش بودند! لیبرمن : یهودیان اروپا به اسرائیل مهاجرت کنند عراقچی : هیچ وقت از تهاجم روسیه به اوکراین حمایت نکرده ایم رئیس اسرائیل : حوادث آمستردام ۷ اکتبر را یادآوری کرد/ این حادثه جدی و زنگ خطر است وعده ترامپ به محمود عباس: برای توقف جنگ تلاش خواهم کرد اتهام جدید آمریکا به ایران : فردی به نام فرهاد شاکری را برای ترور ترامپ اجیر کرده بود! عراقچی : جمشید شارمهد رهبر یک گروه تروریستی بود / اگر خانواده اش مایل باشند، ما مشکلی نداریم که کالبد شکافی صورت گیرد دختر امام خمینی(ره) : غزه و لبنان به حمایت ما نیاز دارند تا بمانند و مقاومت کنند سقوط سنگ در جادۀ هراز یک فوتی برجای گذاشت آکسیوس : در تماس تلفنی ترامپ با زلنسکی، ایلان ماسک نیز روی خط بود/ رئیس جمهور اوکراین از آنچه که از ترامپ شنید، دلگرم شد صید کوسه ماهیان ممنوع ۷ خاصیت شگفت انگیز کیوی زمان حراج ربع سکه جدید/ آخرین مهلت واریز وجه اعلام شد یونیفل : اسرائیل عمداً نیروهای ما را هدف قرار می‌دهد