فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
لبنان یک افسر عالی رتبه ارتش حکومت سابق سوریه را دستگیر کرد یک مقام مسئول: خبر تعطیلی مدرسه ایرانی در کویت به صورت رسمی اعلام نشده فارن افرز: آمریکا باید از خاورمیانه برود واکنش رئیس کل بانک مرکزی به تحریم صرافی‌های رمزارز توسط آمریکا تشکیل تیم کارآگاهانِ زبده برای دستگیری عاملانِ قتل حمیدرضا رجب‌زاده  حقوق بازنشستگان تأمین اجتماعی؛ نیاز ماهانه به ۲۵۳ هزار میلیارد تومان رسید پرسپولیس هافبک ۱۹ ساله آلومینیوم اراک را به خدمت گرفت سفر فرمانده سنتکام به اسرائیل نابودی کاخ رویاهای اسرائیلی ها در تهران؛ پایان تلخ یک قهرمان (+صدا) درگیری بر سر زمین‌های کشاورزی در سروآباد کردستان؛ یک جوان ۳۵ ساله کشته شد مسمومیت الکلی در نیشابور؛ یک نفر جان باخت و ۱۲ نفر بستری شدند هوای قم ناسالم شد؛ هشدار درباره فعالیت در فضای باز دستور استاندار سیستان و بلوچستان برای بررسی فوت مادر باردار پس از زایمان در چابهار تراکتور با کامبک مقابل شمس‌آذر به پنجمین برد تدارکاتی رسید اسپوتنیک: ناتو گشت‌های هوایی خود را در امتداد جنوب روسیه افزایش داده است