فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
captcha
خاتمی مثل سروش: نه به «لیبرالیسمِ دربست» صمد حسن‌زاده، آرامش در اتاق و اعتماد در بخش خصوصی؟ پایان عصر ضدپیری: طول عمر عملکردی، معیار جدید سلامت از دهه پنجاه به بعد دیدنی های امروز؛ از موزه دفاع ملی کره شمالی تا مجسمه فولادی 50 متری در برزیل برخورد پهپاد ناشناس به یک لنج در صیدگاه سیریک، سه صیاد را به بیمارستان فرستاد بزرگترین روستای نفتی شادگان زیر سایه محرومیت آموزشی؛ از غیبت معلمان تا ترک تحصیل دختران اولین زن سومالیایی، نماینده پارلمان انگلیس شد اف بی آی یک مهندس سعودی را بازداشت کرد/ اتهام: شنود مکالمات محرمانه شرکت OpenAI پشت پرده لغو تور کنسرت‌های گروه پالت اعتماد اعضا به اتاق بازرگانی ایران چگونه ساخته می‌شود؟ آقای وزیر خارجه انگلیس؛ آیا ایران متجاوز است؟! آمریکا و اسراییل به‌دنبال فروپاشی ایران‌اند؛ بازگشت به گذشته ممکن نیست راز ناکام ماندن پاتریوت‌های عربستان در حفاظت از فرودگاه ریاض/ حوثی‌ها چگونه سامانه‌های پدافندی را گول زدند؟ دارایی‌های بزرگ، سودآوری پایین؛ چرا بنگاه‌های بزرگ ایران زیان‌ده هستند؟ نگاهی به ایران‌خودرو، هپکو و دخانیات از دریچه مدل ۷S مکنزی اسدالله یکتا؛ فرصت کار، نه ترحم