فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
captcha
آخرین وضعیت پرونده تتلو؛ آیا توبه حکمش را سبک می‌کند؟ قیمت طلای جهانی در جا زد وزارت بهداشت: شیوع ۲۵ درصدی اختلالات روان در سایه کمبود تخت‌های روانپزشکی سناریوی ترسناک یا واقعیت علمی؟ آنچه یک پژوهشگر درباره خروج هوش مصنوعی از کنترل می‌گوید در ستایش حوزه عمومی رئیس اتحادیه املاک: انتظار جهش قیمت مسکن تا پایان سال را ندارم جنایت هولناک با اسید؛ زن باردار قربانی انتقام‌جویی همسر اول شوهرش شد پیش‌بینی وضعیت جوی در ۵ روز آینده؛ از رگبار در البرز تا گرد و خاک در شرق ایران اعدام در کرمان / قوه قضاییه: شرح اتهامات ؛ او در زمان جنگ به سمت ماموران شلیک کرد التهاب پیری (اینفلامجینگ) چیست؟ التهاب پنهانی که ممکن است شما را سریع تر پیر کند اصرار بر چند‌ صدایی و موازی‌کاری در مدیریت فضای مجازی/ زور پزشکیان به آقامیری می‌رسد؟ تاکتیک جدید اوکراین برای نجات تانک های آبرامز (+عکس) آموزش زبان انگلیسی به سبک عصر ایران / درس صد و چهار آیفون یا آرامش؟ چالش والدین با تقاضاهای لوکس نوجوانان رنگ موی جدید غزاله اکرمی؛ بازیگر «سوجان» با موهای بژ و دودی (+عکس)