تاریخ:
ترامپ با «حمله خیالی» به خارگ شاخوشانه کشید 
درس هشتاد و شش
شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماریهای نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده میشود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.
ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانوادههای بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روشهای پیشگیری از بیماریهای ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماریها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکتهای دارویی و تحریمهای دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمیکند
ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماریهای نادر تحت عنوان بیماریهای متابولیک خبر داد.
لینک کوتاه: کپی لینک
آقای حکایتی؛ حکایتی که هنوز ادامه دارد پروژه عجیب کتابی که برای ۸۸ سال مٌهر و موم خواهد شد سیزدهمین نویسنده را انتخاب کرد جنگ یا مذاکره؟ / علیاکبر صالحی: پیامبر از مسیر صلح حدیبیه به فتح مکه رسید اولین نشست مشترک وزیران خارجه و دفاع عربستان سعودی، ترکیه و پاکستان پرداخت ماهیانه ۲۰ میلیون تومان به رتبههای برتر کنکور پل طبیعت ۱۰ شهریور طلایی می شود/ نگاهی به سرطان کودکان: نشانه ها، انواع و درمان اکران محدود برای فیلم جدید فینچر؛ نتفلیکس در فکر فروش در گیشه نیست محسنی اژهای: اگر بخواهند دوباره در داخل آشوب راه بیندازند پاسخ ما قاطعتر از همه دورههای گذشته خواهد بود جدیدترین خبر از مهدی فخیمزاده (+عکس) عقبنشینی جشنواره ونیز از تصمیم جنجالی پیامی که حسین موسویان از رهبر شهید خواست بعد از خواندن معدوم کنند بهترین نوشیدنی صبحگاهی برای کمک به دفع مدفوع؛ غیر از قهوه + یک ترفند ساده برای دفع راحتتر یک برخورد بزرگ در راه است؟ / هشدار درباره شلوغی مدار پایینی زمین امارات، حمله ایران به پایگاه المنهاد را انکار کرد آیا اگر مخاط بینی را فین نکنیم و قورت بدهیم ضرر دارد؟