فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
انسان‌های باستانی از چه زمانی شروع به سخن گفتن کردند؟ چرا با وجود تغذیه سالم، کلسترولتان همچنان بالاست؟ ادامه جنگ ایران و آمریکا : حمله به 2 پل در هرمزگان و شهادت چندین غیر نظامی/ حملات دشمن آمریکایی به بندرعباس، لرستان، قشم، اهواز، حمیدیه، سیریک، ایرانشهر، کیش، بوشهر، بستان و.../ توقیف نفتکش ایرانی توسط آمریکا/ اعلام وضعیت اضطراری یک F-35 نبویان: عبور کشتی‌های کشورهای تحریم‌کننده ایران از تنگه هرمز ممنوع می‌شود حمله آمریکا به پل یک هرمزگان شنیده شدن صدای انفجار در بخش‌هایی از ایرانشهر ۷ نفر در حمله دشمن به محله تپه الله‌اکبر بندرعباس مجروح شدند یمن: بمباران فرودگاه صنعا ۹ دقیقه قبل از فرود هواپیمای ایرانی بود یمن حمله آمریکا به اطراف بیمارستانی در اهواز را محکوم کرد حمله آمریکا به نقاطی در اطراف شهر اهواز سخنگوی نیروهای مسلح: اگر به زیرساخت‌های ما آسیبی برسد همه‌ی زیرساخت‌های منطقه هدف ما است به یاد دکتر صدر که عالمانه عاشق فوتبال بود قوه قضاییه: هیچ زندانی آمریکایی آزاد یا تبادل نشده صنعت نفت راهی پلی آف لیگ برتر شد سنتکام دور جدید حملات به ایران را اعلام کرد