شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

آیین‌های یلدایی که هنوز در گیلان زنده‌اند

تماشاخانه

یلدا و قصه‌ی یکی شدن ما..! (فیلم)

آن روزها کنار هم بودن، خودش یک آیین بود / در ارتباط رودررو، چشم‌ها راست و دروغ را لو می‌دهند؛ چیزی که ابزارها از ما پنهان می‌کنند / ما قرار بود از ابزارها استفاده کنیم، اما حالا خودمان را در اختیارشان قراردادیم (فیلم)

فیلم های دیگر