فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
کمبود تستوسترون در مردان؛ علائم، علت ها و روش تشخیص عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس: طولانی شدن خرید سوخو 35 به دلیل خیانت تصمیم گیران است/ شماره حساب بدهید مردم پولش را تهیه میکنند درباره هشدار تاکر کارلسون به احتمال حمله هسته ای آمریکا به ایران بانک‌های مرکزی با سریع‌ترین روند از ۲۰۲۴ طلا می‌خرند بازارِ تاریکِ «مادران اجاره‌ای»؛ دو سوی یک معامله پررنج سپرده‌های بانکی افزایش یافت 10 علت افزایش ضربان قلب؛ از استرس تا اختلالات قلبی چه عواملی منیزیم بدن را کاهش می دهند؟ دستگیری زورگیر مسلح در تهرانپارس اکسیوس: 3 گزینه ترامپ برای ایران پس از انتخابات کنگره اعلام زمان انتشار نتایج کنکور ۱۴۰۵ قیمت‌ها در بازار خودرو می‌تازند/ نظارت همچنان بلاتکلیف! ورود سامانه بارشی جدید به تهران از این روز بحران نیروی انسانی در کادر درمان؛ وقتی فرسودگی پرستاران، سلامت بیماران را تهدید می‌کند تربیت جنسی فرزندان در خانواده‌های ایرانی: سکوت والدین، اضطراب پنهان