.png "عصر ایران")
۰۶ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۶ آذر ۱۴۰۳ - ۱۴:۵۹
واکنش سخنگوی دولت به ماجرای کلینیک ترک بی‌حجابی (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
چگونگی استفاده از خدمات دندانپزشکی در بیماران مبتلا به ایدز ساخت سریال مد نظر رهبر انقلاب در دستور کار تلویزیون قرار گرفت اعلام میزان افزایش حقوق سربازان و مبلغ وام ازدواج در سال آینده خوراکی های حساسیت زا را بشناسید؛ علائم و روش های پیشگیری جنرال‌موتورز با برند کادیلاک وارد رقابت‌های فرمول یک می‌شود فعالیت متناوب سامانه بارشی تا روز پنجشنبه فقط تتلو از عکس شناسنامه اش راضی است! بیمه ملت، بیشترین رضایت مشتری و کمترین شکایت ثبت شده در صنعت بیمه کلاهبرداری مثلثی چیست؟ کنسرت ریچارد کلایدرمن در ایران ؛ خبری که خود هنرمند اعلام کرد سرلشکر باقری هشدار داد ؛ پاسخ به اسرائیل وَرای تصورات آنها طرح‌ریزی شده است محکومیت برگزاری «جشنواره‌های فاسد» در عربستان از سوی جمعی از علمای امت اسلامی دنباله فیلم میلیونر زاغه‌نشین هم ساخته می‌شود باریک ترین آیفون با کمتر از یک سانتی‌متر ضخامت(+عکس) توصیه های مهم برای افراد درگیر با اختلالات ارتوپدی و نورولوژی