.png "عصر ایران")
۰۹ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۹ دی ۱۴۰۴ - ۱۰:۱۸
واکنش میثاقی به افزایش قیمت ارز و طلا در تلویزیون (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
تایلسین: بیش از یک قرن توجه و تلاش برای بازگرداندن ببر تاسمانی منقرضشده (+تصاویر) مرگ دختر جوان در پارتی شبانه هشدار «جمهوری اسلامی» به تهدید حضور پُرتعداد نیروهای نظامی سابق افغانستان در ایران «خاک سر به مهر» ساخته مروا نبیلی/ داستان اسارت یک زن در چنگال سرنوشت پزشک قلابی دستگیر شد موتور جت مافوق صوتی که برق مراکز داده هوش مصنوعی را تأمین میکند(+عکس) آخرین وضعیت ترافیکی و جوی جادهها/ انسداد ۲۲ محور اسکناسهای جدید سوریه رونمایی شد (+عکس) انرژی تاریک به شکل مرموزی در حال تغییر است تهران فردا تعطیل شد حمله عربستان سعودی به نیروهای مورد حمایت امارات در یمن / بمباران خوردها بعد از انتقال از کشتی امارات / یمن، یک کشور با ۳ دولت جریمه های رانندگی، جان و امنیت مردم را حفظ نمی کند ریال و تومان جدید چگونه محاسبه میشوند؟ چه کسانی باید رژیم غذایی بدون گلوتن را رعایت کنند؟ نیکی مظفری با استایل خز مشکی در نمایشگاه همسر امیرعلی نبویان (عکس)
اخبار و تحلیل های ترکیه