۲۱ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۱ بهمن ۱۴۰۴ - ۰۸:۵۹
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
مرد 61 ساله با چوبدستی همسرش را کشت مالکان خودروهای برقی بخوانند / مشکل لیز خوردن در زمستان از اینجاست تکرار الگوی اسرائیلی در صنایع نظامی روسیه؛ رونمایی از پهپاد پرسه زن RUS-PE (+عکس) اساطیر ایران؛ نیروهای شر در اساطیر ایران باستان لاریجانی عازم مسقط شد زرافه هایی که گردن خود را سفت کرده اند تا در طوفان زنده بمانند/ فیلمی که 1 روزه 4 میلیون بازدید گرفت توصیه های جدید امریکا به کشتی ها در تنگه هرمز: از آب های ایران دور شوید / درخواست سوار شدن نیروهای ایران را رد کنید/ اگر نیروهای ایرانی سوار کشتی شدند مقاومت نکنید جزییات تازه از پرونده قتل ملیکا چرا یک دهه از زندگی خسته‌کننده‌تر از بقیه دهه‌هاست؟ سفر علی لاریجانی به عمان یعنی حاکمیت به تصمیم رسیده است؟ چگونه از صحت لینک‌ها در فضای مجازی مطمئن شویم؟ بیش از ۷۰ درصد اراضی پادگان ۰۶ پایتخت به پارک عمومی تبدیل می‌شود هشدار گوگل: زیرساخت‌های دیجیتال باید برای تهدیدهای عصر کوانتوم آماده شوند پیشنهاد دیپلمات پیشین: ظریف را به تیم مذاکره با آمریکا اضافه کنید رهبری تحول‌آفرین در مراکز درمانی: چگونه تیم خود را به رشد پایدار برسانید؟