۲۹ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۹ آذر ۱۴۰۴ - ۲۱:۰۸
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
استایل کلاسیک امید معلم و پوشش سنتی همسرش در شب پرفروغ حافظ ۲۴ (فیلم) جزئیات ۳ ماهواره ایرانی که ۷ دی پرتاب می‌شوند تضاد رنگی جذاب در استایل صحرا اسداللهی؛ هنرنمایی با ست سرمه‌ای و قرمز در شب ستاره‌ها (فیلم)  وزیر دفاع ترکیه: پژاک خود را آماده شکست ایران در جنگ با اسرائیل کرده بود / این سناریو محقق نشد / ایران تلفات سنگینی پژاک وارد کرد بازداشت ۳ فرد مدعی نفوذ در دستگاه قضایی مازندران درخشش الیکا عبدالرزاقی با استایلی جسورانه در بیست و چهارمین جشن حافظ (فیلم) قاب دونفره «امیرحسین قیاسی» و همسرش بر فرش قرمز جشن حافظ ۲۴ (فیلم) شایعه غیبت برخی ملی‌پوشان در آمریکا قوت گرفت؟/ واکنش دیپلمات باسابقه به شیطنت‌ها علیه ایران نبرد تمام‌عیار استقلال در منامه؛ بازگشت دو ستاره کلیدی به ترکیب ساپینتو بارش برف در فریزهند نطنز رکورد زد/ ارتفاع برف به 70 سانتی‌متر رسید رویترز: آمریکا کشتی تحریمی ونزوئلا را توقیف کرد حمله پهپادی اسرائیل به جنوب لبنان پایان عصر گواردیولا در منچسترسیتی؟/ افشای نام جانشین پپ در ورزشگاه اتحاد دبیرخانه شورای ملی سالمندان: ایران سال 1410 وارد نقطه عطف جمعیتی می‌شود کره شمالی: باید مقابل زورگویی آمریکا ایستاد
نظرسنجی
طنز «مهران مدیری» را بیشتر دوست دارید یا طنز «رضا عطاران» را؟