فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
اطلاعیه شماره ۲۳ سپاه: موج ۱۵ عملیات نصر ۲ اجرا شد سایه جنگ بر بازار املاک ترکیه چین ادعای ترامپ درباره مداخله در انتخابات آمریکا را رد کرد تغییر نحوه اعزام مسافران قطار بندرعباس به دلیل آسیب به زیرساخت ریلی پرونده آزمون ارشد ۱۴۰۵ بسته شد انگلیس: فردی را به اتهام جاسوسی برای ایران بازداشت کردیم ۸ نیروی کومله در حملات موشکی به سلیمانیه کشته شدند (+عکس) آخرین آمار شهدا و مجروحین حملات بامدادی آمریکا به ایران از این برزخ چگونه می توان خارج شد؟ اطلاعیه سپاه خطاب به مردم اردن: به منافع آمریکا ضربه بزنید/ آمریکا از خاک اردن، به ایران حمله کرد، ما نیز پایگاه «الازرق» اردن را با موشک زدیم شبکه های پولی و اینترنتی آمریکا سخنرانی انتخاباتی ترامپ را پخش نکردند سقوط قیمت طلا به زیر ۴۰۰۰ دلار واکنش وزارت نیرو به خبر افزایش صادرات برق به پاکستان 38 شهید در حملات آمریکا به ایران در روزهای اخیر اسکای نومد ؛ شاسی بلند جدید شیائومی را ببینید