۳۰ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۳۰ آذر ۱۴۰۴ - ۰۴:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
تفاوت جت تهاجمی و جت جنگنده در نبردهای مدرن دو دقیقه روانی یکی از ترسناک‌ترین صحنه‌های تاریخ سینما (تماشا کنید) رتبه‌بندی کیفیت جاده‌ها در جهان؛ ۱۰ کشور برتر در سال ۲۰۲۵ آیا ما فرزند یک انفجار ستاره‌ای هستیم؟ زیبا بروفه: شادمهر عقیلی به من گفت باید بیام خانه شوهرت را ببینم از خاک تا حیات؛ چگونگی تبدیل مواد معدنی خاک به مواد زنده / چرا مکمل‌ها به‌درستی جذب نمی‌شوند؟ اعتبار جهانی ۶۰ کشور از نگاه شهروندان ثروتمند جهان (+ اینفوگرافیک) آوارگی خانواده فقیر به خاطر خون آلوده؛ صاحبخانه پسر ۷ ساله مبتلا به ایدز را بیرون کرد ژیلا صادقی: همه از روی من اسکی می روند  پایان نگرانی والدین؛ تبدیل بازی‌های خشن به محتوای کودکانه با فناوری جدید  کلینتون، مایکل جکسون و شاهزاده انگلیسی در باتلاق فساد اخلاقی اپستین مریم امیرجلالی: برای چی لب هایم را اردکی کنم؟ هشدار رئیس دانشگاه تهران: ایران در مرز بحران قطعی ‎آب قرار دارد/ اگر یک قطره آب هم برداشت نشود، ۲۰۰ سال طول می‌کشد تا سفره‌های زیر زمینی احیا شوند سد جگین سرریز کرد شوک والیبال ژاپن به اروپا؛ صعود مقتدرانه اوساکا به فینال جام باشگاه‌های جهان
نظرسنجی
طنز «مهران مدیری» را بیشتر دوست دارید یا طنز «رضا عطاران» را؟