.png "عصر ایران")
۲۶ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۶ آذر ۱۴۰۴ - ۱۹:۱۹
مراحل ساخت هنرمندانه دستبند طلا (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
روبرت کوخ؛ پزشکی که دشمنان نامرئی انسان را مهار کرد تخلیه اضطراری در قشم؛ طوفان و سیلاب روستای طولا را در نوردید بیانیه وزارت خارجه درباره دیدار عراقچی و لاوروف در مسکو شناسایی پیکر زن پناهجوی ایرانی در بوسنی؛ پایان تلخ جستوجو در رودخانه «ساوا» ایران تهدید آمریکا به محاصره دریایی ونزوئلا را محکوم کرد؛ هشدار تهران درباره «دزدی دریایی دولتی» روحانی: بنبست در سیاست خارجی معنا ندارد/ دولت چهاردهم باید حداقل یک «تحول بزرگ» برای مردم رقم بزند انتصاب فرمانده جدید نیروی هوایی ارتش با حکم فرمانده کل قوا قدرتمندترین زنان جهان در فهرست 2025 فوربز / از سانائه تاکایچی تا کیم کارداشیان (+ فهرست کامل 100 نفره) هواشناسی تبریز اعلام کرد: نبرد تراکتور و پرسپولیس در دمای صفر درجه! رخنه بزرگ سایبری به قلب تلآویو؛ تلفن همراه نخستوزیر سابق اسرائیل توسط گروه حنظله هک شد بازیگر ایرانی که قرار بود در حریم سلطان بازی کند(فیلم) جنگ چین و آمریکا به فضا کشید انفجار پاداشها در جام جهانی ۲۰۲۶؛ سهم ۱۰.۵ میلیون دلاری ایران از سفره فیفا پول بدهید تا شکنجه شوید! / قوانین عجیب برای صعود به قله مقدس شوک AFC به نماینده هند؛ محرومیت طولانیمدت و جریمه سنگین بابت لغو دیدار با سپاهان