.png "عصر ایران")
۲۷ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۷ آذر ۱۴۰۴ - ۱۳:۱۰
سیدجواد هاشمی: جنیفر لوپز جای من لخت میشد، ۸۵ میلیون ویو نمیگرفت (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
افشای جزئیات دستمزد کارگران در ۱۴۰۵ ؛ حقوق کارگران بالاخره واقعی میشود؟ دیدنی های امروز؛ از فسیل جمجمه مرد جاوه ای تا تفنگداران دریایی آمریکا در کارائیب از مونا کرمی تا سپند امیرسلیمانی؛ حضور زوجهای هنری در پشتصحنه «باران اسیدی» (عکس) معیشت کارگران: اکنون میان دو هیچ نگاهی به زرادخانه سلاحهای ایرانی ونزوئلا نگرانی البرادعی از شکست سیاستهای منع گسترش هستهای "سود سهام رزمندگان"؛ هدیه کریسمسی ترامپ به سربازان آمریکایی دستیار ترامپ: نفت ونزوئلا متعلق به آمریکا است رشد تجارت خارجی غیرنفتی کشور تشخیص دیرهنگام؛ بزرگترین چالش درمان سرطان پستان در ایران استایل زمستانی و درخشان «آرام جعفری»؛ پیشواز کریسمس با تم نقرهای (عکس) لغو دائمی تحریمهای سوریه از سوی کنگره آمریکا پزشکیان: از موقعی که آمدیم از چپ و راست مشکلات بارید؛ باران هم نمیبارید پلیس راه: بارش برف در جاده های کشور؛ زنجیر چرخ الزامی است تداوم جلسات سایپا و قطعهسازان؛ چشمانداز مثبت برای سایپا