.png "عصر ایران")
۰۸ فروردين ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۸ فروردين ۱۴۰۴ - ۰۱:۳۰
انتقاد تند غنی‌نژاد از رسانه ملی؛ انحصار، عامل عملکرد بد صداوسیماست (فیلم) 
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
این روغن برای گردن درد معجزه می‌کند ترتیل جزء بیست و هفتم قرآن کریم با صدای استاد محمد صدیق منشاوی (صوتی) چند نکته در مورد پاسخ رهبر انقلاب به ترامپ: چرا جواب نامه ای که امارات آورده بود، از عمان رفت؟ حمله اشرار مسلح به گشت انتظامی ایرانشهر؛ یک مامور شهید شد «اسپینوزا» به زبان ساده: خدا پیرمردی در آسمان ها نیست ترامپ: گاف امنیتی مشاورم، پاپوش رسانه‌هاست؛ سیگنال مشکل دارد! پوتین: آمریکا به دنبال تصاحب گرینلند است؛ ترامپ جدی است! فرمانده ندسا: ادعای دستورگیری یمن از ایران، اهانت به مردم مقتدر یمن است پاسخ ایران به نامه ترامپ ارسال شد؛ عمان واسطه شد غرق شدن دو جوان در سواحل چابهار خسرو شکیبایی روز تولدش را دوست داشت تراژدی در قشم؛ غرق شدن 4 عضو یک خانواده مشهدی در ساحل ممنوعه گفت‌وگوی وزرای خارجه آمریکا و انگلیس درباره اوکراین و ایران؛ نگرانی از دستیابی ایران به سلاح هسته‌ای رهبر انقلاب: راهپیمایی روز قدس امسال، پرشکوه‌تر از همیشه خواهد بود واکنش قائم‌پناه به کناره‌گیری ظریف