فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
تربیت جنسی فرزندان در خانواده‌های ایرانی: سکوت والدین، اضطراب پنهان مرزهای مشترک ایران و ترکیه 24 ساعته می شود صعود پرقدرت بورس تهران امروز ۱۲ آبان ۱۴۰۵/ شاخص کل ۱۷۶ هزار واحد رشد کرد نگذارید تندروها راه مذاکره را ببندند / سیره پیامبر و امامان، مذاکره و صلح بوده است مسدود شدن جاده کرج–چالوس و آزادراه تهران–شمال تا اطلاع ثانوی بازگشت نفت به مسیر افزایش قیمت تمرین کششی برای بدن مصرف سوخت تهران 3 درصد کم شد کاهش قیمت طلا در آستانه انتخابات آمریکا اعدام دو محکوم حوادث دی اصفهان/ اتهام: افساد فی‌الارض از طریق اخلال شدید در نظم عمومی سامان دریکوندی سرپرست شرکت سرمایه‌گذاری و توسعه کیش شد یک پلیس در سراوان جلوی منزل خود ترور شد و به شهادت رسید (+عکس) ترور پلیس آگاهی در سراوان سیستان و بلوچستان / «حجت وفاکرده» به شهادت رسید ایران امروز کجای دنیا ایستاده؟ 10 سال دیگر می‌توانیم کجا باشیم؟ زن بندرعباسی با نقاب در حال آب دادن به شتر؛ سال 1330(عکس)