فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
captcha
انتصاب غلامحسین محمدی به عنوان سرپرست جدید سازمان تامین اجتماعی مراسم تشییع پیکر زنده یاد ایرج خواجه‌امیری روز جمعه برگزار می‌شود کشته شدن ۱۸ شورشی تجزیه‌طلب در انفجار بمب و عملیات امنیتی بلوچستان پاکستان درخشش هستی صدیقی و کسب مدال طلای دوضرب در قهرمانی وزنه‌برداری آسیا افزایش تولید نفت ایران به حدود ۲.۴۸ میلیون بشکه در روز بر اساس گزارش جدید اوپک متن کامل پیام احساسی لیونل مسی برای پدر فقیدش؛ تردید در ادامه فوتبال همدردی احساسی کریستیانو رونالدو با لیونل مسی پس از درگذشت پدرش افزایش قطارهای تهران مشهد همزمان با ایام ۲۸ صفر و سالروز شهادت امام رضا (ع) رهاسازی ۱۵ روزه آب سد کرج برای نجات سفره‌های زیرزمینی و اراضی کشاورزی غرب تهران مهار آتش‌سوزی مجتمع تجاری خلیج فارس قشم و نجات ۱۲ شهروند بدون تلفات درخواست معاون رئیس‌جمهوری آمریکا از اوکراین برای توقف حملات به خط لوله خزر آماده‌باش سفارتخانه‌های آمریکا در غرب آسیا با تعداد محدودی از کارمندان دیدار رئیس‌کل بانک مرکزی با رئیس بانک توسعه نوین بریکس در هند آلودگی نفتی در سواحل قشم؛ عملیات پاکسازی در مناطق شیب‌دراز و نقاشه آغاز شد سقوط جنگنده اف ۱۶ ترکیه در پرواز آموزشی و نجات معجزه‌آسای خلبان