.png "عصر ایران")
۰۶ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۶ آذر ۱۴۰۳ - ۱۲:۳۳
واکنش سخنگوی دولت به ماجرای کلینیک ترک بی‌حجابی (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
خواص لوبیا قرمز برای سلامت قلب و درمان بیماری ها ساخت مجموعه انیمیشن‌هایی از قهرمانان فوتسال و کشتی قرارداد نوسازی ۴۰۰ اتوبوس ۱۸ متری BRT دیزلی پایتخت شارلیز ترون هم آمد ؛ جمع ستارگان جذاب در فیلم جدید کریستوفر نولان نانوحباب‌ها داروی ضدسرطان را به ریه می‌رسانند لامبورگینی از موتورهای برقی مرسدس‌بنز استفاده می‌کند! (+عکس) هزینه حق ثبت مهریه چقدر است؟ اگر عاشق کتاب خواندن هستید؛ به این مقصدها سفر کنید(+عکس) تلاش مذبوحانه برای ادامه فیلترینگ... و ناگهان توئیت جدید ایلان ماسک درباره اتصال موبایل ها به اینترنت ماهواره ای آزاد شدن برداشت نارنج در بابل برای شهروندان چمران : مستنداتی از فاکتورهای تبلیغات انتخابات ریاست جمهوری در موسسه همشهری به صورت غیرررسمی ارائه شده است/ نمی‌دانم مافیا کیست ۱۰ پیش بینی اکونومیست درباره سال ۲۰۲۵/ جهان در خون غرق خواهد شد! پیش بینی وضعیت بارش در استان ها تا دی ماه مردم این ۱۸ استان منتظر بارش برف و سرما باشند اذعان قالیباف به این که در برابر دشمنان دیگر اهرم فشار نفت را نداریم