تاریخ:
درس نود و چهار
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
تهرانی ها در حال تماشای یک هواپیمای آلمانی و خلبان سوئیسی اش؛ سال 1303(عکس) دو جامعه بومی آمازون پایینترین نرخ زوال عقل در دنیا را دارند؛ راز سلامت مغز آنها چیست؟ بهنوش بختیاری: اصلا لذتی نبردم امیر حسین قیاسی: ۶ ماه وانمود کردم دختر هستم ۵ راه برای از کار انداختن ناوهای هواپیمابر آمریکا؛ این غولهای دریایی چگونه شکست میخورند؟ دیدار ویتکاف - عراقچی در آمریکا / صداوسیما: ویتکاف به دیدار اصرار داشت توقف پروازهای ایران به بغداد، عمان و جمهوری آذربایجان یکی از تکان دهندهترین سکانسهای نمایش گرسنگی در قرن حاضر (تماشا کنید) دیدار زلنسکی و ترامپ در حاشیه مجمع عمومی سازمان ملل الهام شعبانی: هیچ مشکلی با محمد رضا گلزار نداشتم همسویی 5 کشور با تروئیکای اروپایی علیه ایران: اختلال در تنگه هرمز و باب المندب غیرقابل قبول است مدیرعامل روس اتم: در حال افزایش کارکنان در نیروگاه بوشهر هستیم واکنش ستادکل نیروهای مسلح و قرارگاه خاتمالانبیا به ادعاهای ترامپ: به استیصال رسیده است سقوط جنگنده اف-۱۶ در پایگاه آمریکایی در آلمان عراقچی خطاب به همتای ایتالیایی: میزبانی از پایگاههای آمریکا، همدستی در تجاوز است