فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
سفیر ایران در سازمان ملل: اتهامات بی‌اساس مطرح‌شده از سوی آمریکا را قاطعانه رد می‌کنم/ شورای امنیت از اقدامات تحریک آمیز خودداری کند استاندار: امکان اسکان حداقل ۴ میلیون زائر در تهران فراهم شده است سکه ۱۷۷ میلیون تومان شد رئیس مجلس نمایندگان بلاروس برای وداع با رهبر شهید به ایران سفر می‌کند آیا سیمپسون‌ها واقعا فینال جام جهانی ۲۰۲۶ را پیش‌بینی کرده بودند؟ جنگل شَلَم ایلام آتش گرفت استقبال سازمان ملل از کاهش تنش میان ایران و آمریکا بلومبرگ: کشورهای اروپایی با پرداخت عوارض تنگه هرمز موافقت کرده‌اند  ورود سرمربی تیم ملی کره‌جنوبی به رستوران های این کشور ممنوع شد! افزایش تولید نفت در مهم‌ترین میدان نفتی مشترک کشور سفارت اتریش در تهران فعالیت خود را از سر گرفت کشته شدن ۲ نفر از عاملان شهادت کارکنان فراجا در سیستان و بلوچستان  عارف: همه تمهیدات لازم برای برگزاری مراسم تاریخی وداع و تشییع رهبر شهید فراهم است  گوگل مپ روم باستان حالا در دسترس است و کار می‌کند: Omnesviae سازمان هواپیمایی: پروازهای داخلی و خارجی شنبه و یکشنبه برقرار است