.png "عصر ایران")
۳۰ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۰ شهريور ۱۴۰۳ - ۱۸:۵۲
ادای احترام هیأت طالبان به سرود ملی ایران (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
عذرخواهی نماینده طالبان از ملت ایران ادعای رویترز: ابراهیم عقیل فرمانده حزب الله لبنان ترور شد روایت بخشی از زندگی شهید محمد بروجردی در فیلم غریب تاج: کنفدراسیون فوتبال آسیا مصوبه‌ای داشته که اگر نواقص ورزشگاه‌ها را برطرف نکنیم، تمام آن‌ها را رد خواهد کرد امام جمعه شیراز: اگر تجهیزات موشکی نبود رژیم صهیونیستی تا تهران را بمباران می‌کرد ۳ شهید و ۱۷ زخمی؛ اولین آمار رسمی از حمله هوایی به بیروت (فیلم) وقوع حادثه امنیتی در دریای سرخ حملۀ صهیونیست ها به بیروت (فیلم) معاون سید حسن نصرالله ترور شد؟ انفجار در ضاحیه جنوبی بیروت/ زخمی شدن شماری زن و کودک ترکیب استقلال مقابل نساجی مازندران عراقچی عازم نیویورک شد کدام دستگاه ها از تعطیلی پنجشنبه ها مستثنی شدند؟ سید حسن خمینی: بیخود می‌گوییم دعوای مذهبی داریم؛ دعوا برای خودمان است! امام اگر توفیق داشت، به خاطر این است که پا روی نفس خودش گذاشت شهدای نوار غزه به ۴۱ هزار و ۲۷۲ نفر رسید
اخبار و تحلیل های ترکیه