کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
در تصمیم‌گیری مشکل دارید؟ ۲۵۰ میلی‌ثانیه از زمان‌تان را به هوش مصنوعی جدید گوگل بدهید! ۱۲ اختراع مهم دهه‌های ۴۰ و ۵۰ که جهان مدرن را شکل دادند(+عکس) ماکرون: شواهد کافی برای اثبات دست داشتن قدرت‌های خارجی در تهدیدهای بمب‌گذاری وجود ندارد کنایه بقائی به کشور‌های هم‌پیمان آمریکا: گنجشکی که در پی لک‌لک پرواز کند، پاهایش خواهد شکست آخرین وضعیت مرز بین‌المللی شلمچه فونیکس FX برقی؛ در جمع خودروهای برقی ۵ ستاره جهان آسانی، خلیل‌زاده و مدیران تراکتور به کمیته انضباطی احضار شدند حضور سردار قاآنی در مراسم عزاداری شهادت حضرت فاطمةالزهرا (س) نشست توجیهی امنیتی نتانیاهو و آیزنکوت اسرائیل نامزد ریاست‌جمهوری فرانسه را ممنوع‌الورود کرد حمله یمن به چند پایگاه و تاسیسات نفتی عربستان برگزاری مراسم عزاداری شب شهادت حضرت فاطمةالزهرا (س) در زینبیه پزشکیان در دیدار با رئیس جمهور برزیل: رژیم صهیونیستی با فریب دادن ترامپ، او را به سمت جنگ سوق داده واکنش سفارت ایران در لندن به اتهامات جاسوسی و حمایت از اقدامات خشونت‌آمیز حمله آمریکا به سیریک هرمزگان