فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
محمد نیک بخت: جنازه سعید راد قابل شناسایی نبود حواشی سلبریتی‌ های ایرانی روی فرش قرمز جشنواره ونیز (+عکس) روسیه، لیتوانی را تهدید به حمله اتمی کرد نفوذهای اسرائیل و انگ "ستون پنجم" ! / احمد زیدآبادی ادعای وال استریت در باره تولید موشک در ایران کرملین: اختلافات در منطقه خلیج فارس بسیار عمیق شده و حل آن دشوار است انصارالله کنترل بر تنگه باب المندب را تکمیل کرد/ حمله عربستان به فرودگاه المخا نتایج کنکور روزهای اول مهر اعلام می‌شود مرگ و تشییع «قصاب بوسنی»/ راتکو ملادیچ: «نماد نسل‌کشی» یا قهرمان ملی! همتی: فشار اقتصادی، خطای محاسباتی آمریکاست و هزینه های خودش را افزایش می دهد  خسارت 400 میلیون دلاری حملات ایران به پایگاه امریکا در بحرین واژگونی اتوبوس گردشگران در کوه‌های آلپ سوئیس «خط القعر»؛ مستندی برای فهم ریشه‌های جنگ و حالا زهپاد در ادامه پهپاد و شهپاد/ از نوواژه ها پشتیبانی کنیم دوباره هسته ای، دوباره شورای امنیت، بعد از 20 سال