فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
یک مقایسه ساده درباره قیمت ها/ با پول یک ماست پرچربِ امروز، سال ۹۵ چه چیز هایی می شد خرید؟ احمد خاتمی امام جمعه موقت تهران: هیچ جناح و گروهی نباید موفقیت‌های جنگ را به خود نسبت دهد عربستان سعودی: آغاز فعالیت ائتلاف دریایی با مشارکت 13 کشور / حضور 39 کشور در نشست ائتلاف/ معاونت پاکستان و مشارکت ترکیه، آمریکا و انگلیس تلگرام 13 ساله شد/ تعداد کاربران ایرانی تلگرام چقدر است؟ زمین تهران یا شهرستان؛ پولتان کجا بیشتر رشد می‌کرد؟ زمان بازی ایران و روسیه در کازان میکرودرام؛ پاسخی به مخاطب کم‌حوصله دنیای پرشتاب امروز صدور ۱۶۰ فرمان ضد زن در افغانستان، در حکومت پنج ساله طالبان فروش بنزین به قیمت تمام شده (لیتری ۸۷ هزار تومان) فعلا متوقف شد / طرح فروش بنزین به شیوه دهه 60 نقش راهبردی سمن‌ها در مقابله با اعتیاد و صیانت از بهبودیافتگان چرا رسیدن به مریخ این قدر دشوار است؟ راز «7 دقیقه وحشت» واکنش‌ آمریکا به سفر پوتین به جزیره مورد مناقشه با ژاپن از ۲۱۷ هتل پایش‌شده در تهران، تنها ۴ هتل تأییدیه ایمنی دارند تاب آوری کشورهای عربی در قبال حملات به تاسیسات آب شیرین کن چقدر است؟ ستاد مبارزه با مواد مخدر: فعالیت ۷۸۰ سمن در ۳۱ استان برای تقویت تاب‌آوری اجتماعی