کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
طعم عجیب دهان چه چیزی درباره سلامت شما می‌گوید؟ از طعم فلزی و ترش تا تلخ و گندیده ۱۰ کتاب که آینده را با دقتی عجیب پیش‌بینی کردند؛ از هوش مصنوعی تا فناوری‌های مدرن واکنش عراقچی به تناقضات مکرون در خصوص فعالیت‌های هسته‌ای ایران؛ در روایت خود پابرجا باشید آقای رئیس‌جمهور! ورود دادستانی بم به پرونده تنبیه بدنی دانش‌آموز در دهبکری درگیری در پارلمان آلبانی در پی اعتراضات دانشجویی رایزنی تلفنی وزیران امور خارجه ایران و سنگال در مورد آخرین تحولات منطقه قیمت نفت برنت از ۱۱۳ دلار عبور کرد پیش‌بینی افسردگی در نوجوانان از روی رشد مغری آنها در کودکی تلاش ترکیه برای برگزاری نشستی با حضور وزرای ۷ کشور درمورد فلسطین، یمن و تنگه هرمز سیل در آذربایجان‌غربی جان ۲ نفر را گرفت ادعای سنتکام: ایران طی ۱۰۰ روز به جز کمک های بشردوستانه از طریق دریا نه چیزی صادر و نه چیزی وارد کرده بقائی: با نامگذاری «جنگ تجاوزکارانه علیه ایران» به‌ «درگیری ایران»، حقیقت را مخدوش نکنید رشد ۹۷ درصدی سود تلفیقی شستا در سال مالی ۱۴۰۴ آرامکو از کارمندان خود خواست دفتر مرکزی این شرکت را تخلیه کنند معاون رئیس جمهور آمریکا: قیمت بنزین بیش از حد بالاست، قیمت مواد غذایی بیش از حد بالاست
نظرسنجی
پیش بینی شما: قبل از انتخابات آمریکا، به ایران حمله می شود؟