فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
از ایده اندیشکده ها تا فرمان ترامپ؛ چرا اوکراین سازنده موشک پاتریوت می شود؟ چاقوکشی در شرق استرالیا قربانی گرفت افشاگری جدید پنتاگون از مشاهده یوفوها در کره زمین! زمان برگزاری امتحانات نهایی تغییر نمی‌کند عادت شبانه‌ای که دندان‌ها و ایمپلنت را از بین می‌برد کتاب‌هایی که یک‌روزه تمام می‌شوند آغاز فرآیند ثبت‌نام حج تمتع ۱۴۰۶ فاجعه آژاکس برای سربازان؛ خودروی زرهی بریتانیا باعث آسیب شنوایی و بیماری می‌شود مشارکت بالغ بر ۱۷۵ نفر از کادر قضایی در کارگاه آشنایی با شرایط زیستی و رفتاری مبتلایان به اتیسم مرگ ناگهانی لیندسی گراهام هشدار اورژانس درباره افزایش غرق‌شدگی در فصل گرما/ آمار هولناک غرق‌شدگی در کشور عکس روز ناسا از امواج کهکشانی کمبود این ویتامین، مغز را نابود می‌کند آخرین وضعیت بازار رمزارزها در جهان/ سیرکل با مجوز بانکی وارد مرحله جدید شد آخرین وضعیت ترافیکی و جوی محورهای مواصلاتی/ ترافیک سنگین در ۳ محور منتهی به تهران