.png "عصر ایران")
۱۸ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۸ آبان ۱۴۰۳ - ۱۴:۱۱
درگیری مسلمان هلندی با هواداران تیم صهیونیست «مکابی تل آویو» در آمستردام (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
قرارداد اسرائیل و بوئینگ برای خرید 25 جنگنده اف 15 در باب شاهنامه خوانی و سختای معنا کردن ابیات ارتش ۶ نفره ترامپ را بشناسید مرگ ۴ تروریست در درگیری با نیروهای سپاه (+عکس)/ یک سپاهی به شهادت رسید سرلشکر سلامی: مقاومت غزه توانست دولت جنگ‌افروز آمریکا را تغییر دهد / زدن بنادر برای براندازی اسرائیل کافی است امید طالبان به ترامپ / حذف نامش از فهرست سازمان‌های تروریستی آمریکا دعوتنامه سری اول خریداران خودرو شاسی بلند ترا صادر شد یک زن رئیس دفتر ترامپ شد آقای مهدی تاج، شکایت از «ترامپ» به کجا رسید؟ یک فعال رسانه‌ای اصولگرا: احتمالا در تلاش هستند برای تعطیلی گزارش های زنده عادل فردوسی پور چه کسانی می‌توانند نام خانوادگی‌شان را تغییر دهند/ جزییات قانون قیمت واقعی بنزین اعلام شد / هر لیتر وارداتی چند؟ قیمت طلا، سکه و ارز امروز ۱۸ آبان ۱۴۰۳/ سکه یک کانال پایین آمد طوفان در کوبا؛ قطع سراسری برق، سقوط درختان و آسیب به زیرساخت‌ها آغاز ثبت گمرکی آیفون مسافری در فرودگاه امام خمینی