.png "عصر ایران")
۰۴ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۴ دی ۱۴۰۳ - ۰۳:۳۰
گلزنی سردار آزمون در بازی امشب شباب الاهلی مقابل النصر در لیگ‌کاپ امارات (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
دریاچه چورت ساری(+عکس) ویتامین‌های ضروری برای تقویت دستگاه گوارش کدامند؟ فسیل ۴۷ میلیون ساله یک «گیاه بیگانه» در یوتا کشف شد(+عکس) معماری استثنایی خانه‌ای با یک صخرۀ بزرگ در وسطش!(+عکس) بهترین برندهای خودرو در سال ۲۰۲۴(+اینفوگرافی) خواص سیر سیاه چیست؟ میزان کالری سیر سیاه در رژیم غذایی ریزش دیواره گودبرداری و فوت یک نفر در شیراز ماجرای کشف ۴ سر بریده در پارک های تهران چگونه رفتارهای بد خود را به عادات خوب تبدیل کنیم؟ انقلاب در درمان سرطان روده بزرگ با دارویی جدید مسمومیت با مونوکسیدکربن در اصفهان/ یک فوتی و 4 مصدوم عضو شورای عالی فضای مجازی: هیچ مسئولی در جمهوری اسلامی موافق فیلترینگ نیست/ من از رییس جمهور خواهش می کنم فیلترشکن فروش‌ها را به مردم معرفی کند قاب متفاوتی از دیدار روز گذشته مداحان با رهبر انقلاب (فیلم) ماجرای زمین خوردن یک شهروند در شهرداری ارومیه چه بود؟ عضو شورای عالی فضای مجازی: ۹۷ درصد سنین ۱۵ تا ۱۷ سال از فیلترشکن استفاده می‌کنند (فیلم)