۲۶ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۶ آذر ۱۴۰۴ - ۱۰:۰۱
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
پزشکیان: ظرفیت جابه‌جایی در تهران در سه سال از ۶.۹ به ۱۶۰ میلیون سفر می‌رسد هرآنچه مردان بالای ۵۰ سال باید بدانند! بازی‌ های جایگاه اجتماعی: چرا همیشه در حال رقابت هستیم؟ سرما مدارس این استان را غیرحضوری کرد روایتی تکان‌دهنده از دیدن پرنده ناشناس بالای تاسیسات هسته‌ای / «عصر افشاگری» جنجال به پا کرد درمان اجباری معتادان پایان یافت تقویت نقش بانک رفاه کارگران در اقتصاد؛ رشد سه‌رقمی ضمانت‌نامه‌ها و اعتبارات اسنادی زندگی نباتی دو کارگر مصدوم معدن طبس/ روایت تلخ خانواده‌ها از رنج بی‌پایان ویگن در حال مچ‌اندازی با ایرج قادری؛ دهه ۴۰ (عکس) این ۴ ادویه بیشتر از دارچین خواص آنتی اکسیدانی دارند شورای عالی انقلاب فرهنگی: دعوت کیهان به بصیرت رسانه ای / اتهامات علیه کیهان: خلاف انصاف / مغالطه / عبور از ساختارهای ضامن اسلامیت نظام پیشنهاد کیهان به پزشکیان : مشکلات با الگوی شهید رئیسی حل می‌شود آنفلوآنزا روی خط هشدار؛ ۱۱۵ فوتی و موجی که ادامه دارد خستگی جمعی؛ جامعه‌ای که دیگر چیزی را دوست ندارد گریه‌های دو کودک برای نجات مادر از اعدام/ مادر پدرِ خانواده را کشته بود