فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
امام جمعه اصفهان: باید ادبیات انتقامی را تقویت کنیم/ پوزه آمریکا را به خاک می مالیم رئیس کمیسیون امنیت ملی: آمریکا به فرار خود از منطقه سرعت دهد نان سنگک: کار، معرفت و زیست ایرانی «خانه‌ریز»، نسخه سانتی‌متری برای بحران میلیونی مسکن! توصیه معاون وزیر کار به دریافت کنندگان پیامک‌ کالابرگ؛ فعلا به پیشخوان نروید رکورد جدید مرگ‌ومیر ناشی از گرما در آلمان تصاویری جدید از حسین طائب در قم امام جمعه مشهد: دشمن می‌خواهد بی‌بندوباری را عادی کند پیامک جعلی ابلاغ قضایی را بشناسید/ فقط ADLIRAN معتبر است «تصفیه بزرگ» و مواجهه مرگبار چپ‌های ایرانی با کمونیسم واقعی/ چگونه تصفیه‌های استالین به ایرانیان کمونیست رسید؟ هشدار دریایی سطح زرد در مازندران؛ شنا و قایقرانی ممنوع شد منشاء آلودگی نفتی ۳.۲ هکتار ساحل و ۹ هکتار از آب‌های ساحلی قشم و هنگام کجاست؟ یک مقایسه ساده درباره قیمت ها/ با پول یک ماست پرچربِ امروز، سال ۹۵ چه چیز هایی می شد خرید؟ احمد خاتمی امام جمعه موقت تهران: هیچ جناح و گروهی نباید موفقیت‌های جنگ را به خود نسبت دهد عربستان سعودی: آغاز فعالیت ائتلاف دریایی با مشارکت 13 کشور