فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
تلویزیون پایان هفته چه فیلم‌هایی پخش می‌کند؟ آغاز تحویل خودروهای «موسو گرندخان» مدل ۱۴۰۵ چه کسی بر پیکر رهبر شهید نماز می‌خواند؟ پیشنهاد خبرساز آمریکا به ایران: «بزرگتر فکر کن» نشست نظامی سنتکام با فرماندهان نظامی ۱۱ کشور منطقه در بحرین کارگردان دو بار برنده نخل طلای کن؛ فیلم زندگی جورجیو آرمانی را می‌سازد خاکسپاری فرزاد جمشیدی با حضور مجریان و هنرمندان (+عکس) نشست نظامی- امنیتی سنتکام با 11 کشور منطقه در بحرین خدمات‌ رایگان حمل‌ونقل عمومی مشهد به مدت ۵ روز برای مراسم تشییع دعوت وزارت دفاع از مردم برای حضور در مراسم تشییع رهبر شهید ونزوئلا یک هفته بعد از زلزله (+عکس) / بیش از 2 هزار کشته و 11 هزار زخمی / کمبود غذا و سرپناه / بازداشت 4 پلیس به اتهام غارت خانه ها ونزوئلا ۷ روز عزای عمومی اعلام کرد هشدار قرارگاه خاتم به آمریکا: هرگونه دخالت در تنگه هرمز با واکنش سریع نیروهای مسلح مواجه می‌شود بوگاتی با الهام از هنر چینی سازی برلین یک اثر هنری متحرک ساخت / بلان اترنل (+تصاویر) جزییات ثبت نام دانش آموزان اتباع خارجی در مدارس