۱۷ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۷ بهمن ۱۴۰۴ - ۰۸:۳۳
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
المیادین: مذاکرات بین تهران و واشنگتن غیرمستقیم خواهد بود توپ‌های نارنجی روی خطوط برق چه کاربردی دارند؟ تیپ و چهره متفاوت «فرامرز صدیقی» در جوانی؛ دهه 50(عکس) مازاد تجاری ۱.۱۹ تریلیون دلاری چین؛ کشورهایی که بیشترین نقش را دارند (+ اینفوگرافیک) مظفرالدین‌شاه در حال نوشیدن آب معدنی در فرانسه (عکس) معنای استاندارد نظامی در گوشی های موبایل چیست؟ روز ششم جشنواره فجر چهل و چهارم در سینما رسانه ؛ فیلم‌ها و حاشیه‌ها (+عکس) چرا امگا ۳ برای سلامت مفید است؟ شبکه امریکایی NBC: خودتان را سرزنش نکنید، تنبلی ارثی است! زیبا کرمعلی: گفتند زیبا چند برابر حساب می کنی؟ اگر در حین رانندگی، لاستیک خودرو جدا شد، چه باید کرد؟ درمان همزمان مشکل روده و افسردگی با یک پروتئین! زیبا بروفه: او حتی به سلام کردن دیگران به من هم حساس بود «ابن رشد اندلسی»؛ فیلسوف مسلمانی که کلیسا آثارش را ممنوع کرد کمپانی سوئدی SAAB چه سلاح‌ها و سیستم‌های نظامی تولید می‌کند؟(+عکس)