کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
۵ قابلیت مخفی دکمه پاور اندروید که باید بدانید این همان 405 است که به برابوس پژو معروف شد (+تصاویر) تاریخ به روایت تصویر / خوابگاه دانشجویی 1910 راز رنگ قرمز کارمین؛ حشره کوشینیل چگونه دنیای رنگ ها را دگرگون کرد (+عکس) مرسدس بنز eActros؛ سری جدید کامیون های معروف آلمانی از راه رسید (+عکس) شلیک، حرکت و فرار؛ فناوری حیرت انگیز هویتزر RCH 155 آلمان (+فیلم و عکس) منظرۀ «تهران» از بالای شمس‌العماره در دوران ناصرالدین شاه حمله آمریکا به سیریک، اهواز، اندیمشک، رامشیر و بوشهر / 2 شهید در حمله به شلمچه بالگرد بی‌سرنشین و تهاجمی تاندر معرفی شد(+عکس) ۱۰ اثر زیبا و ماندگار از «مازیار» (همین الان بشنوید) تنها شلیک سلاح در فضا ۵۰ سال پیش انجام شد: ماجرای عجیب آزمایش تسلیحاتی شوروی معمار سردر دانشگاه تهران که بود؟ اینجا 40 سال قبل «دریا» بود و حالا یک «بمب کربنی» است رویکرد متفاوت واشنگتن و ریاض به F-15؛ یکی بازنشسته می‌کند، دیگری میلیاردها دلار خرج ارتقا کبد ما هزاران سال عمر می‌کند، اما مغز و قلبمان اجازه زندگی طولانی نمی‌دهند