.png "عصر ایران")
۰۳ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۳ آذر ۱۴۰۳ - ۱۰:۲۹
آخرین وضعیت آب و هوا / جو آرام در اکثر مناطق کشور (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
سرچنبک، جمعه‌بازار معروف تهران قدیم (+عکس) فیلتر‌های بدون فیلترشکن مملکت ما آلودگی هوا جان ۵۰ هزار نفر را تا الان گرفته است میدان‌های مغناطیسی؛ معماران پنهان کهکشان‌ها این قاتل خاموش مغز، قلب و کلیه را از کار می‌اندازد تصادف مرگبار پژو با سمند ۲ کشته در پی داشت مقایسه کنفرانس مطبوعاتی مستر المپیا 1999 و 2023 (فیلم) اگر این ولوو خسته، سال 2026 بازگردد! (عکس) رتبه‌بندی بزرگترین ابرقدرت‌های جهان در سال ۲۰۲۴ (+ اینفوگرافی) کتاب «رسانه‌ها و جامعه؛ قدرت، پلتفرم‌ها و مشارکت» منتشر شد مهاجرت یک چهارم استادان دانشگاه نیسان راشین: خودرویی که خیلی شبیه یکی از محصولات بازار ایران بود! (عکس) ۹ خاصیت جادویی توت خشک که نمی دانید! + توت خشک بهتر است یا تازه؟ پزشکیان در اولین سفر استانی خود، شکل و محتوا را عوض کرد/ مردم را برای هورا کشیدن به خیابان نیاوردند خطری بالای سر مردم شهر شیراز
/
«آب‌بند» یا بمب تنگ سرخ؟
اخبار و تحلیل های ترکیه