.png "عصر ایران")
۱۸ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۸ آبان ۱۴۰۳ - ۱۲:۱۴
وقتی رفتار انسان روی حیوانات هم تاثیر می‌گذارد (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
یک فعال رسانه‌ای اصولگرا: احتمالا در تلاش هستند برای تعطیلی گزارش های زنده عادل فردوسی پور چه کسانی می‌توانند نام خانوادگی‌شان را تغییر دهند/ جزییات قانون قیمت واقعی بنزین اعلام شد / هر لیتر وارداتی چند؟ قیمت طلا، سکه و ارز امروز ۱۸ آبان ۱۴۰۳/ سکه یک کانال سقوط کرد طوفان در کوبا؛ قطع سراسری برق، سقوط درختان و آسیب به زیرساخت‌ها آغاز ثبت گمرکی آیفون مسافری در فرودگاه امام خمینی تحلیل جورج فریدمن از پشت پرده تداوم جنگ های بدون برنده در خاورمیانه / «ایران بزرگترین ارتش خاورمیانه را دارد» وزیر کشور:
روند کنترل و انسداد مرزها شدت گرفته است توقیف آمبولانس‌های بدون مجوز با دستور قضایی انفجار بر اثر نشت گاز در حسینیه ارشاد همدان / شیشه منازل اطراف شکست و برق محله قطع شد کامالا هریس؛ شکست به خاطر اروپایی‌بازی/ 60 سال قبل در تهران: ترور نخست‌وزیر به دلیل آمریکایی‌بازی؟! هواشناسی: بارش پراکنده و وزش باد در برخی استان‌ها کلاس درس دانش‌آموزان اتباع جداسازی نمی شوند پوتین پس از پیروزی ترامپ او را «شجاع» توصیف کرد انصراف ماکرون و شولتس از شرکت در کوپ۲۹ / چرا رهبران کشورهای غربی در نشست باکو شرکت نمی‌کنند؟