.png "عصر ایران")
۳۰ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۰ شهريور ۱۴۰۳ - ۱۷:۰۴
قهرمان المپیک: زمینی به من هدیه دادند که ۱۱ نفر صاحب داشت (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
انفجار در ضاحیه جنوبی بیروت/ زخمی شدن شماری زن و کودک ترکیب استقلال مقابل نساجی مازندران عراقچی عازم نیویورک شد کدام دستگاه ها از تعطیلی پنجشنبه ها مستثنی شدند؟ سید حسن خمینی: بیخود می‌گوییم دعوای مذهبی داریم؛ دعوا برای خودمان است! امام اگر توفیق داشت، به خاطر این است که پا روی نفس خودش گذاشت شهدای نوار غزه به ۴۱ هزار و ۲۷۲ نفر رسید احتمال وقوع سیلاب در ۵ استان شهادت عضو کتائب حزب‌الله عراق در سوریه ساخت مجسمه رئیسی در اهواز خبرساز شد (+عکس) راه اندازی مرکز مصرف قانونی مواد مخدر در بلژیک / تلاش برای کاهش مصرف مواد در خیابان کشف یک گروه خونی جدید بعد از ۵۰ سال انجام عمل جراحی روی چشم سفیر ایران در بیروت / همسر سفیر: شایعات درباره بینایی آقای امانی کذب است / مشکل حادی وجود ندارند علم الهدی : نمی‌شود کشف حجاب آزاد شود عراقچی : در تماس با وزیر خارجه لبنان قویاً تروریسم اسرائیلی را محکوم کردم رئیس دفتر رهبری درباره ترور هنیه : انتظار می‌رود به زودی جواب این حرکت داده شود
اخبار و تحلیل های ترکیه