.png "عصر ایران")
۰۳ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۳ دی ۱۴۰۳ - ۲۱:۰۷
تصاویر شگفت‌انگیز از پروانه‌ای با بال‌های منحصر به فرد که دنیا را متحیر کرد (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
گلزنی سردار آزمون در بازی امشب شباب الاهلی مقابل النصر در لیگ‌کاپ امارات (فیلم) پیام تسلیت وزیر ارشاد برای درگذشت ژاله علو همتى: هر روز یک خبر جعلی و فیک درست کرده‌اند تا اراده ما در حذف رانتها را کاهش دهند درخشش ملی‌پوش ایران در قهرمانی آسیا؛ عسل کدخدایی مدال برنز گرفت آلودگی هوای تهران فردا بیشتر خواهد شد (فیلم) کرملین: پوتین با اسد دیدار خواهد کرد تعطیلی دو روزه مدارس ابتدایی و مهدکودک‌های تهران تصاویرى از تصادف اتوبوس با تانکر حامل سوخت در زاهدان / ۹ نفر جان باختند (فیلم) ۴۵ روز تا بازی‌های آسیایی؛ اسکی‌بازان ایران در حسرت برف و مسابقه اعتراف تلخ گواردیولا: رکورد می‌زنیم، اما از نوعِ عکس! کمال خرازی: آمادگی همزمان ایران برای گفت‌وگو با آمریکا و مقابله با فشارها آتش‌زدن درخت کریسمس در شهر حماه سوریه پس از تسلط تحریر‌الشام (فیلم) ضرر ۲۵ میلیون یورویی الاهلی با اخراج ستاره سابق لیورپول دستگیری 4 متهم به فساد مالی در مرز رسمی پرویزخان بهترین‌های فصل ۲۰۲۴ فرمول یک از نگاه رانندگان؛ فرستاپن در صدر