۰۳ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۳ دی ۱۴۰۳ - ۲۲:۲۹
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۵۳۴۰
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۵۳۴۰
انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ارسال به دوستان
رسانه اسرائیل: ۳۸ اسرائیلی در شمال نوار غزه کشته شدند نشانه‌های بروز سودا در بدن (فیلم) غیرحضوری شدن مدارس، تعطیلی دانشگاه‌ها و دورکاری ادارات ۱۳ شهر خوزستان غذای روستایی در ایران؛ پخت یک غذای محلی با گوشت بره (فیلم) دولت جدید فرانسه معرفی شد مغزتان را شارژ کنید، وزنتان را کم کنید؛ با این میوهٔ جادویی طرح ساماندهی کارکنان دولت به کجا رسید؟ ناگفته‌هایی از زندگی امام خمینی (ره)؛ از تذکر برای خاموش کردن لامپ تا نگرانی برای بی‌سرپناهان مرزبانی هرمزگان: قاچاقچیان، سوخت را ۱۵۰ برابر قیمت داخلی‌ می‌فروشند ارتش یمن: علیه دو پایگاه صهیونیستی حمله پهپادی انجام دادیم مدارس البرز غیرحضوری شد استانداری تهران: طرح زوج و فرد از فردا از درب منازل اجرا می‌شود (فیلم) درس بزرگ گاریدو به فوتبال ایران؛ بخشش دستمزد و وداعی باکلاس جزئیات جدید از ریزش مجتمع ۱۶ واحدی اهواز/ شهردار اهواز در روز حادثه کجا بود؟ دوئل المپیکی کیانی و نعمت‌زاده؛ فقط یک نفر به لس‌آنجلس می‌رود