۰۳ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۳ دی ۱۴۰۳ - ۱۸:۵۷
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۵۳۴۰
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۵۳۴۰
انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ارسال به دوستان
وزیر میراث‌ فرهنگی: هیچ‌ کس با حجاب مخالف نیست با تنگ‌نظری مخالفیم از نیمکت‌نشینی طارمی تا تاریخ‌سازی تورام در سری‌آ / تورام ۱۰ میلیون یورو گران‌تر شد؛ طارمی ۲ میلیون یورو افت کرد به یاد ژاله علو و بازی ماندگار او در "روزی روزگاری" (فیلم) الجولانی از امیر قطر برای سفر به سوریه دعوت کرد بدشانسی ستاره برزیلی بارسلونا؛ رکورددار تیرک در اروپا سخنگوی دولت: در کشوری که مجموع ذخایر نفت و گاز آن بالا است، قطع گاز منازل در زمستان جای شرمندگی دارد/ ما فکر کردیم ذخایر آبی زیر زمین همواره باقی خواهد ماند؛ مردم مقصر نیستند تصاویری از تخریب کامل منطقه جبالیا در شمال غزه در اثر حملات هوایی رژیم صهیونیستی (فیلم) شهادت ۱۴ هزار و ۵۰۰ کودک فلسطینی از ابتدای حمله اسرائیل به غزه عروسک نحس بارسلونا؛ شکست‌های پی‌درپی در خانه هشدار به خانم‌ها: موقع باز کردن کاپوت ماشین به این نکته دقت کنید وگرنه ممکن است زیبایی تان را از دست بدهید (فیلم) هوای تهران تا 5 روز آینده آلوده است تصاویر شگفت‌انگیز از پروانه‌ای با بال‌های منحصر به فرد که دنیا را متحیر کرد (فیلم) نبرد سخت فایتر ایرانی در قلب روسیه؛ الهامی به مصاف حریفی قدرتمند می‌رود طرز پخت شیرینی های سنتی و محبوب در توکیو (فیلم) تلگرام برای اولین بار به سوددهی رسید