.png "عصر ایران")
۰۶ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۶ آذر ۱۴۰۳ - ۱۲:۲۷
سان‌دیدن از نیروهای شرکت‌کننده در رزمایش ارس توسط فرماندهان ارشد ایران و جمهوری آذربایجان (فیلم) فوت ۵۵۰ بیمار تالاسمی در سه سال اخیر/ میانگین سنی مرگ و میر تالاسمی‌ها به زیر ۲۵ سال رسیده است
بیمارانی که به هرکدام از اقلام داروهای داخلی واکنش نشان دهند، در صورتی که داروی خارجی به آنها نرسد، به سمت مرگ اجباری می‌روند.
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی پایین آمده و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.
«یونس عرب» دبیر انجمن تالاسمی ایران در ارتباط با آخرین وضعیت تامین داروی آهن‌زدا برای بیماران تالاسمی به خبرنگار ایلنا گفت: بیماران ما طی سه سال گذشته به دلیل تحریم‌ها وضعیت بدی را سپری کرده‌اند و تلفات انسانی بالایی را داشتیم. آمار فوتی بیماران تالاسمی در سه سال اخیر به بالای ۵۵۰ نفر رسیده است و در حدود هفت هزار بیمار ما نیز آسیب جدی دیدند، چرا که وقتی دارو به بیماران نمی‌رسد، آهن در قلب و کبد آنها رسوب می‌کند.
او افزود: این آهن در میان مدت ماهیت سمی پیدا می‌کند و باعث مرگ زودرس بیماران در بلند مدت می‌شود. بیمارانی که به هرکدام از اقلام داروهای داخلی واکنش نشان دهند، در صورتی که داروی خارجی به آنها نرسد، به سمت مرگ اجباری می‌روند.
وی با بیان اینکه سازمان غذا و دارو به وظایف خود در رابطه با بیماران تالاسمی عمل نمی‌کند، گفت: اگر داروی مناسب به دست بیماران نرسد، مرگ بیماران ما جدی خواهد بود و وضعیت ناراحت کننده‌ای برای آنها به وجود خواهد آمد.
عرب گفت: مساله اصلی مشکل تحریم است که فشار زیادی را به بیماران تالاسمی تحمیل می‌کند. موارد متعددی مانند عدم امکان نقل و انتقال مالی و کم لطفی شرکت خارجی وارد کننده دارو را شاهد بودیم، اما بخشی از مشکلات که می‌توانست برای ما بیشتر آزاردهنده باشد، نگاه غلط سازمان غذا و دارو و مدیریت کلان این سازمان در خصوص برنامه ریزی داروهای بیماران تالاسمی ایران بود که آزاردهنده‌تر از مشکلات دیگر بود. نباید شرایط به گونه‌ای باشد که تامین داروی بیماران تالاسمی از اولویت کمتری برخوردار باشد.مدیریت غلطی در برنامه ریزی تخصیص ارز شکل گرفت به طوری که در سال ۱۴۰۰ تا دی ماه این سال هیچ داروی وارداتی به دست بیماران ما نرسید.
او افزود: امسال داروی تولید داخل آهن‌زدا هم به شدت نایاب شد و ما را در شرایط بدی قرار داد و از ابتدای امسال مرگ و میر ما بیشتر شد. متوسط سنی مرگ و میر ما پایین آمده است و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.. اخیرا نیز دو تن از بیماران تالاسمی که خواهر و برادری ۱۰ و ۱۲ ساله بودند، در یکی از شهرهای جنوبی کشور از دست رفتند که عمده‌ترین علت آن قطع دسترسی آنها به داروی باکیفیت بود و متاسفانه این دو بیمار را در اوج کودکی از دست دادیم.
او افزود: امسال تنها در شهرستان کوچکی مانند داراب در استان فارس ۵ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند که این عدد برای ما بسیار بزرگ است. اگر در استان فارس که در امکانات درمانی حرفی برای گفتن دارد، این تعداد بیمار فوت می‌کنند، باید دید در استان‌های خوزستان، هرمزگان و سیستان و بلوچستان وضعیت به چه صورت است.
عرب گفت: با سازمان غذا و دارو جلسه‌ای را در ۱۸ دی ماه برگزار کردیم و آنها به ما قول دادند که داروهای مورد نیاز بیماران برای سال ۱۴۰۱ را تامین کنند که شامل پنج محموله داروی خوراکی و پنج محموله داروی تزریقی بوده است. آقای دارایی قول دادند تا پایان سال این دارو را تامین کنند اما تا امروز تخصیص ارز به داروهای ما بسیار کم بوده است و وقتی تخصیص ارز دیر اتفاق می‌افتد به تبع واردات آنها نیز به تاخیر می‌افتد و از زمان تخصیص ارز شش ماه زمان می‌برد تا در شرکت خارجی تولید شده و مراحل حمل آن به داخل کشور صورت بگیرد. بنابراین ما شش ماه سال آینده را قطعا از دست خواهیم داد و تداوم مرگ و میر و به خطر افتادن جان بیماران را متصور هستیم.
عرب در ارتباط با کمبود نمونه‌ی ایرانی داروی آهن‌زدای بیماران تالاسمی نیز گفت: شرکتی که سالیان سال داروی تزریقی بیماران تالاسمی را تامین می‌کرد، امسال به یک‌باره به دلیل تحریم در واردات مواد اولیه دچار مشکل شده است و متاسفانه نتوانسته است دارو به ما برساند و این شرکت نیز هیچ دارویی به ما نداده است.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
لامبورگینی از موتورهای برقی مرسدس‌بنز استفاده می‌کند! (+عکس) هزینه حق ثبت مهریه چقدر است؟ اگر عاشق کتاب خواندن هستید؛ به این مقصدها سفر کنید(+عکس) تلاش مذبوحانه برای ادامه فیلترینگ... و ناگهان توئیت جدید ایلان ماسک درباره اتصال موبایل ها به اینترنت ماهواره ای آزاد شدن برداشت نارنج در بابل برای شهروندان چمران : مستنداتی از فاکتورهای تبلیغات انتخابات ریاست جمهوری در موسسه همشهری به صورت غیرررسمی ارائه شده است/ نمی‌دانم مافیا کیست ۱۰ پیش بینی اکونومیست درباره سال ۲۰۲۵/ جهان در خون غرق خواهد شد! پیش بینی وضعیت بارش در استان ها تا دی ماه مردم این ۱۸ استان منتظر بارش برف و سرما باشند قالیباف : روزانه تا ۳۰ میلیون لیتر فرآورده از کشور قاچاق می‌شود/ تردید نکنید که این قاچاق سازماندهی شده است طعنه سنگین روزنامه فرهیختگان به جلیلی : میز مذاکره ، کلاس تاریخ و فلسفه و پدیدارشناسی روح هگل نیست دستگیری کلاهبرداری که از دختران زیر سن قانونی اخاذی می‌کرد آیا ایران با درخواست احتمالی آمریکا برای مذاکره دوجانبه موافقت می‌کند؟ علم چطور دژاوو را توجیه می‌کند؟ آقای قالیباف! ما را به یاد خرزوخان شب های برره انداختید / می دانید با 8 میلیارد دلار چند خودروی روز دنیا می شد وارد کرد؟