عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- شماری از خانواده های بیماران اس ام آی مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند.
آنها می گویند سازمان غذا و دارو، داروهای مورد نیاز را میان همه بیماران، توزیع نمی کند.
بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رییس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تامین داروی مورد نظر صادر شد اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و قرار است دارو تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تامین شود.
«رامک حیدری» مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با انتقاد از محقق نشدن وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران اس ام ای (SMA) و تحصن امروز خانواده های بیماران، مقابل سازمان غذا و دارو تاکید می کند: دارو بیش از 40 روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود شده اما اعلام شده است که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نا مساعدی قرار داشته و جانشان در خطر است.
وی می افزاید: وزارت بهداشت و درمان این پروتکل را به گونه ای تنظیم کرده که دارو شامل حال بیماران تیپ یک، 2 و 3 ( زیر 50 سال ) می شود و بر این اساس هم اسامی افراد واجد شرایط و بر اساس اولویت بندی ارایه شد. اما متاسفانه در حال حاضر خبرهای نه چندان خوشایندی در این ارتباط به ما رسیده مبنی بر اینکه این دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.
مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با انتقاد از این تصمیم سازمان غذا و دارو تاکید می کند: با این تصمیم سازمان غذا و دارو، بچه های زیر 4 سال که به تازگی تشخیص بیماری گرفتند، جانشان در خطر بوده و و بچه های بزرگتر هم که مشکلات حاد تنفسی پیدا کردند، شرایط بیماری شان سخت تر خواهد شد؛ خانواده ها هر روز شاهد ضعیف تر شدن شرایط جسمانی فرزندشان هستند. این پروتکل جدید هم بسیاری از بچه ها را ویلچر نشین خواهد کرد.
مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای به خبرنگار عصر ایران می گوید: ما برای تامین دارو بارها و بارها تجمع کردیم تا صدایمان توسط دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده شود.
زماینکه وعده تامین دارو داده شد، با هزار امید کارهای ویزیت و چکاپ ضروری را انجام دادیم. به این امید که دارو به دستمان برسد اما 9 ماه از دستور رییس جمهور در تجمع آخر برای تامین دارو می گذرد و حالا نه تنها دارو در انبار مانده بلکه اعلام کردند که دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد. در تمام طول این مدت که وعده داده شد، حال جسمانی بسیاری از بچه ها بدتر شده است.
وی با بیان اینکه حتی یک ساعت زمان هم برای این بچه های مبتلا به اس ام ای اهمیت دارد، می افزاید: دخترم مبتلا به تیپ 2 از بیماری SMA است، حالا شرایط جسمانی اش به اندازه ای سخت شده که به تیپ یک از بیماری رسیده است.
دخترم ساکشن می شود، به سختی حرکت می کند و با دستگاه اکسیژن می خوابد. سال پیش می توانست خودکار به دست بگیرد اما حالا حتی قاشق هم برای غذا خوردن به دستش نمی ماند.
این مادر ادامه می دهد: نمی دانیم چقدر دیگر باید برای رسیدن و تامین دارو صبر کنیم. اگر بچه های یکی از این مسئولان و تصمیم گیران به این بیماری مبتلا بود، می توانستند تا این اندازه برای تامین دارو تحمل کنند؟ وعده بدون تحقق بشنوند و شاهد آب شدن هر روز و هر لحظه بچه شان باشند؟