تاریخ:
تقسیم تور دروازه فینال جام جهانی بین هواداران 
درس شصت و هشت
مدیرعامل انجمن تالاسمی: ۶۶۲ بیمار در پی تحریمهای دارویی جان باختند
حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادامالعمر هستند در کشور وجود دارند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: تاکنون ۶۶۲ بیمار تالاسمی جان خود را بهدلیل تحریمهای دارویی از دست دادهاند.
به گزارش تسنیم، یونس عرب بهمناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کمخونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل میشود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده میشود.
علت بروز تالاسمی چیست؟
وی درباره علل و عوامل بروز تالاسمی ابراز کرد: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژنهای معیوبی است که کودک از والدین خود بهارث میبرد. مولکولهای هموگلوبین از زنجیرههایی بهنام آلفا و بتا ساخته شدهاند. در تالاسمی، تولید زنجیرههای آلفا یا بتا کاهش مییابد که منجر به آلفا تالاسمی یا بتا تالاسمی میشود.
نحوه تشخیص تالاسمی
عرب درباره نحوه تشخیص تالاسمی بیان کرد: بیماری تالاسمی از طریق آزمایش ساده خون و یا ژنتیک قابل تشخیص و شناسایی است.
وجود حدود ۲۳۰۰۰ بیمار تالاسمی در کشور
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی تصریح کرد: حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادامالعمر هستند در کشور وجود دارند.
کاهش تولد نوزادان تالاسمی با غربالگری
وی درباره تأثیر غربالگری بر جلوگیری از تولد افراد مبتلا به تالاسمی گفت: از ابتدای اجرای این طرح در سال ۱۳۷۶ که ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی شدید متولد میشد امروزه به تولد ۱۵۰ تا ۲۰۰ تولد در سال رسیده است که پیشرفت چشمگیری است.
وضعیت دسترسی بیماران به داروها
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره درمان مبتلایان تالاسمی گفت: داروهای "شلاتکننده آهن" یا آهنزدا داروهای اختصاصی این بیماران کنار تزریق دائمی دو تا سه هفته یکبار هستند که امر درمان بیماران با این داروها انجام میشود.
فوت ۶۶۲ نفر از بیماران بهدلیل تحریمهای دارویی
وی درباره وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروها تصریح کرد: در دو موضوع داخلی و خارجی باید بگویم که بیماران تالاسمی ایران تحت تأثیر مستقیم تحریم دارو از زمان بازگشت تحریمهای ناجوانمردانه هستند بهطوری که از سال ۱۳۹۷ تا امروز ۶۶۲ بیمار جان خود را از دست دادهاند و بیش از ۱۰ هزار نفر آسیب جدی دیدهاند که در خطر مرگ قرار دارند، اما در موضوع داخلی نیز اشکالاتی در زمینه برنامهریزی نادرست، عدمتخصیص بهموقع ارز مورد نیاز و نیز بدعهدی برخی شرکتهای داخلی در زمینه تغییر مداوم منابع ماده اولیه و نامؤثر بودن حمایتهای بیمهای وجود دارد که امروزه با همکاریهای شکلگرفته در خصوص موضوعات داخلی این مشکلات در حال مرتفع شدن است، اما در زمینه داروهای وارداتی نگرانی از تحریم امری است کاملاً جدی و ضروری است در این عرصه دولت به یاری انجمن تالاسمی ایران تعجیل کند.
هزینه درمان هر بیمار چقدر است؟
عرب در پاسخ به این سوال که "هزینه درمان هر بیمار تالاسمی بهطور میانگین چقدر است؟ " بیان کرد: هزینه پرداختی از جیب بیماران تالاسمی ایران امروزه باتوجه به تغییر نرخ ارز و عدم حمایت کافی سازمانهای بیمهگر و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج بهشدت افزایش یافته و به رقم ۵ تا ۷ میلیون تومان در ماه برای هر بیمار تالاسمی رسیده است که هیچکس قادر به پرداخت آن نیست البته دولت سیزدهم همکاریها را هرچند دیر، اما آغاز کرده است و امیدواریم در تحقق وعدههای دادهشده هم در ابعاد مختلف موضع بیماران تالاسمی ایران در مقام اجرائی قویتر وارد شود.
وی درباره عمده دغدغه و چالش مبتلایان تالاسمی گفت: بزرگترین دغدغه بیماران پس از تأمین داروها، عدموجود یک بیمارستان تخصصی برای این بیماران است که با کملطفی سازمان ملی زمین و مسکن و وزارت راه و شهرسازی، زمین خریداریشده توسط این انجمن جهت ساخت اولین بیمارستان جامع بیماران تالاسمی مغفول مانده است و بنده بهنمایندگی از طرف تمامی بیماران از وزیر راه خواهشمندم نسبت به تمدید قرارداد واگذاری زمین متعلق به این انجمن در منطقه ۶ تهران دستور قاطع و فوری را صادر کند که این بزرگترین هدیه به عزیزان تالاسمی در سال ۱۴۰۲ است.
لینک کوتاه: کپی لینک
این پروتئین از مغز در برابر آلزایمر محافظت میکند روزانه چقدر میتوان قهوه نوشید؟ انجمن قلب آمریکا پاسخ میدهد چین بمب مداری دوران جنگ سرد را احیا کرد؛ سلاحی که از قطب جنوب حمله میکند توافق ایران و پاکستان برای همکاری در حفظ امنیت منطقه آتشسوزی در پاساژ تجاری تهرانپارس با نجات معجزهآسای ۱۰۰ نفر مهار شد بازدید چهرههای سرشناس ورزش و هنر از سرزمین صبح رویش و حمایت از کودکان کار اطلاعیه شماره ۴۱ سپاه: مجموعه تاکتیکی رادارها در پایگاه علی السالم و جزیره بوبیان از رده عملیاتی خارج شدند سقوط خودروی ساندرو به رودخانه در محور گرگان به زیارت با یک فوتی و سه مصدوم وضعیت هوای اراک قرمز شد؛ تداوم آلودگی هوا برای تمام ردههای سنی موافقت نخستوزیر جدید انگلیس با استفاده از پایگاههای نظامی این کشور برای عملیات علیه ایران حادثه تلخ غرقشدگی در استخر کشاورزی رفسنجان جان دو نوجوان ۱۴ ساله را گرفت کمیته دفاع پارلمان بلغارستان استقرار هواپیماهای آمریکایی در این کشور را تصویب کرد حمله به مواضع آمریکا در اربیل سخنگوی وزارت خارجه خطاب به مقامات کویت: دود ناسپاسی چشمانتان را کور خواهد کرد همسویی وزیر خارجه جدید انگلیس با آمریکا علیه ایران