.png "عصر ایران")
۰۳ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۳ دی ۱۴۰۴ - ۱۹:۰۰
بازیکن هامبورگ با نجات جان رقیب، برنده جایزه فیرپلی ماه بوندسلیگا شد (فیلم) این زن یا بیماری ژنتیکی خود معروف شد
افرادی که از سندرم «ویلیامز» رنج میبرند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاریهای قلبی عروقی هستند؛ آنها همچنین بسیار برونگرا و صمیمی هستند.
زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج میبرد که باعث میشود همه را دوست داشته باشد در مورد زندگی با این اختلال منحصر به فرد صحبت و فاش کرده که چگونه تفاوتهای خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.
به گزارش روزیاتو، الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.
افرادی که از سندرم ویلیامز رنج میبرند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاریهای قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برونگرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبهها با مشکل مواجهاند.
الکساندرا اخیراً در مصاحبهای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است، اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»
ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»
ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمیشناسد گاهی میتواند او را در موقعیتهای مخاطرهآمیزی قرار دهد، زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش میگیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند، اما برخی چرا. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»
الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند، چون با این کار خوشحال میشود، اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.
او سالهای اول زندگیاش را در یک مدرسه معمولی گذراند، اما وقتی به سنی رسید که بچهها دیگر آنقدرها پذیرا نبودند، خانوادهاش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.
در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت.
آنها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازهیافته خود در شبکههای اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.
در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهنهایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسلکننده است» بر آنها نقش بسته بود.
این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.
لینک کوتاه: کپی لینک
آیا اسرائیل بدون آمریکا توان حمله به ایران را دارد؟ گزارش حقوقی عضو هیئتمدیره استقلال از آخرین وضعیت پرونده در CAS/ فریدونی: تابستان آینده مشکلی برای نقلوانتقالات نداریم خط و نشان محرمی برای پرسپولیس؛ لیگ برتر تنها فرصت جبران پس از حذف از جام حذفی سیدمحمد خاتمی: نفوذ، دخالت خارجی و تجزیه طلبی، ایران را از بین خواهد برد/ راهی جز اصلاحات اساسی وجود ندارد ترکیب رسمی استقلال برابر المحرق؛ ۱۱ مرد منتخب ساپینتو برای نبرد در منامه استاندار سمنان، معاون اجرایی شورای عالی امنیت ملی شد پزشکی و پزشکی هستهای ربطی به شهرداری ندارد حمایت 150 نماینده مجلس از مادورو: با ونزوئلا اعلام همبستگی می کنیم سخنگوی وزارت خارجه: لفاظی نماینده آمریکا بازی تبلیغاتی است/ شورای امنیت دیگر صلاحیت بررسی موضوع هستهای ایران را ندارد حمید رسایی: زنان بیحجاب نباید حق مهریه و نفقه داشته باشند مجلس موضوع ساقطشدن حق حبس زوجه در مهریه را حذف کرد آقای منان رئیسی؛ طالعبینی را جایگزین عقلانیت کرده اید و این آغاز انحراف است گمرک چین: کاهش 24 درصدی تجارت غیرنفتی با ایران در 11 ماهه سال 2025 یک آلمانی، رکورددار کلکسیون گوی برفی (+عکس) آقای پزشکیان! شما هم تقصیر را به گردن دیگران انداختید و شدید مثل دیگران!