۲۵ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۵ آذر ۱۴۰۴ - ۲۱:۴۱
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۹۵۹۳۸۸
تاریخ انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
کد ۹۵۹۳۸۸
انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران /  نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 

مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.


به گزارش عصر ایران به نقل از کانون هموفیلی ایران،  دکتر سعید بَرپَروَشان گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.

29 فروردین روز جهانی هموفیلیبرپروشان به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 


مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، و همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدام‌ها می‌توانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. 

وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.

 

برچسب ها: هموفیلی ها ، دارو
ارسال به دوستان
صدور پروانه نمایش برای 5 فیلم سینمایی کاپیتان شیاطین سرخ فاش کرد؛ «پول انگیزه اول من نبود، اما اگر شرایط فراهم شود به عربستان خواهم رفت» جهش طلایی سپاهان به صدر جدول؛ تیم نویدکیا با ۷ برد متوالی و کمترین گل خورده، بوی قهرمانی می‌دهد احضار خسرو حیدری به کمیته اخلاق فدراسیون فوتبال در پی انتقادات تند تلویزیونی غیبت کاپیتان در تبریز؛ امید عالیشاه پرسپولیس را مقابل تراکتور همراهی نمی‌کند ترامپ علیه اروپا؛ خشم از سیاست‌های مهاجرتی و تشویق اوکراین غریب آبادی: تهران در ماه‌های آینده آماده میزبانی از کنفرانس بین‌المللی حمایت از خانواده خواهد بود چگونه از خود شخصیتی کاریزماتیک بسازیم؟ مدارس برخی شهرهای خوزستان ۲۶ آذر غیرحضوری است رونمایی از طرح جدید دیوارنگاره تهران؛ هشدار درباره افزایش تنش‌ها در جبهه جنوبی لبنان رای الیوم: موساد پشت حمله سیدنی است نتیجه ترکیب مهندسی رادیکال آلمانی با بینش ایتالیایی! (+عکس) هشدار فرمانده نیروی دریایی ارتش: دشمن هر لحظه منتظر غافلگیری جدید باشد انتقاد تند منصور رشیدی از عملکرد استقلال؛ «بازگشت به هفته‌های اول لیگ و ناامیدی هواداران» علم الهدی: کافه نشینی و قلیان؛ عامل گسترش اعتیاد است؛ مدخل‌های اعتیاد بسته شود