۱۹ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۹ آبان ۱۴۰۳ - ۰۰:۳۶
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۹۵۹۳۸۸
تاریخ انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
کد ۹۵۹۳۸۸
انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران /  نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 

مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.


به گزارش عصر ایران به نقل از کانون هموفیلی ایران،  دکتر سعید بَرپَروَشان گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.

29 فروردین روز جهانی هموفیلیبرپروشان به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 


مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، و همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدام‌ها می‌توانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. 

وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.

 

برچسب ها: هموفیلی ها ، دارو
ارسال به دوستان
داستان خاندان مدیچی که از روستا آمدند و اروپا را متحول کردند: خطای تک تخصص بودن چیست؟! گاردین : در حادثه آمستردام ؛ هواداران اسرائیلی آغازکننده تنش بودند! لیبرمن : یهودیان اروپا به اسرائیل مهاجرت کنند عراقچی : هیچ وقت از تهاجم روسیه به اوکراین حمایت نکرده ایم رئیس اسرائیل : حوادث آمستردام ۷ اکتبر را یادآوری کرد/ این حادثه جدی و زنگ خطر است وعده ترامپ به محمود عباس: برای توقف جنگ تلاش خواهم کرد اتهام جدید آمریکا به ایران : فردی به نام فرهاد شاکری را برای ترور ترامپ اجیر کرده بود! عراقچی : جمشید شارمهد رهبر یک گروه تروریستی بود / اگر خانواده اش مایل باشند، ما مشکلی نداریم که کالبد شکافی صورت گیرد دختر امام خمینی(ره) : غزه و لبنان به حمایت ما نیاز دارند تا بمانند و مقاومت کنند سقوط سنگ در جادۀ هراز یک فوتی برجای گذاشت آکسیوس : در تماس تلفنی ترامپ با زلنسکی، ایلان ماسک نیز روی خط بود/ رئیس جمهور اوکراین از آنچه که از ترامپ شنید، دلگرم شد صید کوسه ماهیان ممنوع ۷ خاصیت شگفت انگیز کیوی زمان حراج ربع سکه جدید/ آخرین مهلت واریز وجه اعلام شد یونیفل : اسرائیل عمداً نیروهای ما را هدف قرار می‌دهد