امیر به‌شدت باهوش بود. درس‌خوان بود. نخبه ریاضی بود. مطمئنم اگر به این روز نمی‌افتاد، الان یک نخبه موفق بود. مهربان و مودب بود. شیطنت‌های بچگی هم داشت. هیچ‌وقت بیمار نشد. تا ۱۳سالگی حتی به خاطر یک سرماخوردگی ساده هم دکتر نرفت. سالم بود، اما نمی‌دانم چرا ناگهان زندگی‌اش از این‌ رو به آن‌ رو شد.

شهروندآنلاین نوشت: «داستان ۶‌سال رنج. امیر روی تخت خوابیده و توان هیچ حرکتی ندارد. حس می‌کند؛ غم را، نگرانی را، ناراحتی و شادی را و همین‌ طور درد را. تنها چشمانش هستند که تمام این احساسات را بروز می‌دهد. با چشمانش درد را فریاد می‌زند. دیگر از آن‌ همه شور و هیجان کودکی خبری نیست. یک تخت، دستگاه‌های مختلف، داروها و پدر و مادری نگران؛ اینها تمام دنیای امیر ۱۸ساله است. پسری که در سن ۱۳سالگی زمین‌گیر شد. معمای بیماری‌اش هیچ‌وقت حل نشد. هیچ‌کس نفهمید که این پسربچه چرا به این روز افتاد.

حالا ۶‌سال از آن روزهای شوم گذشته است. پدر تمام زندگی‌شان را فروخته و برای پسر هزینه کرده است؛ پدری که هیچگاه محتاج نبود. وضع مالی خوبی داشت اما حالا هیچ ندارد. تمام دار و ندارش را داد. در مقابل تمام سختی‌ها سکوت کرد اما دیگر توانی برایش نمانده است. پزشک پسرش را مقصر این ماجرا می‌داند. می‌گوید یک آمپول اشتباهی زندگی پسرش را نابود کرد.

مادر هم زندگی‌اش را وقف پسرش کرد. تنها فرزندش بود. تبدیل به پرستاری بی‌قید و شرط برای پسرش شده است. حالا اما پنج‌ ماهی است که زندگی‌اش تغییر کرده. اهورا کوچولو دنیای آنها را عوض کرده است. با این حال در خانواده عادلی هیچ‌کس لحظه‌ای از امیر غافل نمی‌شود.

امیر ۱۳‌سال بیشتر نداشت. بچه باهوش و درس‌خوانی بود. پسری که هیچ بیماری‌ای نداشت. همه چیز از یک بی‌حالی شروع شد. امیر هنگام درس‌خواندن بی‌حال شد و سرش بی‌حس ماند. مادرش او را دید. بلافاصله امیر را به بیمارستان منتقل کردند. اما هرگز تصورش را هم نمی‌کردند که از این به بعد حق زندگی‌کردن از امیر گرفته می‌شود.

پسرم نخبه بود

حمید عادلی پدر ۴۳ساله امیر است؛ پدری که بعد از ۶‌سال سکوت، از تنهایی و رنجی که به خاطر پسرش می‌کشد، خسته شده است: «پسرم به بیماری ناشناخته‌ای مبتلا شد. هنوز هم مشخص نیست که چه اتفاقی برایش افتاد. تنها چیزی که می‌دانم این است که او ممکن بود خوب شود، اگر آن آمپول را به او تزریق نمی‌کردند. امیر به‌شدت باهوش بود. درس‌خوان بود. نخبه ریاضی بود. مطمئنم اگر به این روز نمی‌افتاد، الان یک نخبه موفق بود. مهربان و مودب بود. شیطنت‌های بچگی هم داشت. هیچ‌وقت بیمار نشد. تا ۱۳سالگی حتی به خاطر یک سرماخوردگی ساده هم دکتر نرفت. سالم بود، اما نمی‌دانم چرا ناگهان زندگی‌اش از این‌رو به آن‌رو شد.»

وداع با پدر و مادر و کمای پسربچه

حمید عادلی درباره روزی که پسرش بدحال شد، به «شهروند» می‌گوید: «حتی فکرکردن به آن روزها هم عذابم می‌دهد. هر چند که عذاب و رنج ما تمامی ندارد. پسرم یک روز در حال درس‌خواندن بود که سرش افتاد. مادرش متوجه شد. بلافاصله او را به بیمارستان رساندیم. پزشک متخصص مغز و اعصاب او را معاینه کرد. بعد از ام‌آرآی گفت که امیر صرع کودکان دارد. دکتر گفت که با دارو رفع می‌شود. بعد از مصرف داروها، حمله‌ها کاهش پیدا کرد؛ تا جایی که دکتر گفت دارو را کم یا قطع کنیم. اما ناگهان دست‌وپای پسرم دوباره بی‌حس شد. او را به بیمارستان رساندیم. دکتر بعدی گفت ممکن است به بیماری پارکینسون مبتلا شده باشد یا شاید هم التهاب مغزی باشد. به پسرم کورتون دادند، اما باز هم خوب نشد تا جایی که او را بستری کردند. پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب پسرم را معاینه کرد. آمپول ریتوکسی‌ماب در سِرُمش تزریق کرد. این آمپول را بعدها فهمیدم برای بیماران ام‌اسی تجویز می‌شود. سه نوبت به او آمپول را تزریق کردند، اما پسرم حالش بد شد. لحظه‌ای که او را به ‌آی‌سی‌یو می‌بردند، با چشمانش مرا نگاه کرد. از دکترها می‌ترسید. فوبیا داشت. به او گفتم پسرم نترس! آرام باش! دستم را محکم گرفت. او را به‌ آی‌سی‌یو بردند. اما بعد از آن پسرم به کما رفت.»

تشنج و آمپول اشتباهی

این پدر با تحقیقاتی که در این‌ باره کرد، متوجه شد که آن آمپول نباید به کودکان تزریق می‌شد. امیر بعد از این آمپول دچار تشنج شده بود: «دلیل این که امیر به کما رفت، همان دارو بود. بعدها تمام پرونده و داروهای امیر را به چند پزشک در آمریکا و ایران نشان دادم. همه آنها گفتند که این آمپول برای کودکان نیست و نباید به امیر تزریق می‌شد. حتی وقتی پزشک به پرستار می‌گفت این آمپول را بزنند، یک دکتر دیگر گفت نباید این دارو به امیر تزریق شود. من خودم شنیدم که دکتر و پرستارها مخالف بودند. با این حال پزشک امیر به کارش ادامه داد. حتی وقتی پسرم تشنج کرد، من خودم برایش دستگاه اکسیژن تهیه کردم و به او زدم. بعدها دکترها به من گفتند اگر آن اکسیژن را نزده بودم، همان لحظه پسرم تمام می‌کرد.»

مرگ یک نوزاد در بیمارستان

امیر به کما رفت. دیگر حرف نزد. حرکت نکرد. آخرین لحظه ترسیده بود و این موضوع در ذهن پدر حک شده است: «امیر تا آن سن اصلا دکتر و بیمارستان ندیده بود. بچه سالمی بود. اما نمی‌دانم چه شد که این اتفاق برایش افتاد. من پزشک را مقصر می‌دانم. او صد درصد مقصر بود ولی من توانی برای شکایت نداشتم. از طرفی در همان بیمارستان وقتی پسرم در کما بود، دیدم که یک نوزاد نیز به خاطر اشتباه دکترها جان داد. نوزادی که شیر به گلویش پریده بود. هنگام اقدامات پزشکی این نوزاد حرکت کرده و لوله اکسیژن از دهانش بیرون آمده بود. اما کسی متوجه این ماجرا نشده بود. بنابراین نوزاد به خاطر نرسیدن اکسیژن به مغزش دچار مرگ مغزی شد. آنها شکایت کردند ولی شکایت‌شان به جایی نرسید.»

طاقتی که طاق شد

پسربچه ۱۳ ساله حدودا ۶ ‌سال در کما ماند. ۲ سال در بیمارستان بستری بود و پدرش هر چه را داشت، فروخت تا بتواند هزینه داروها و بستری‌اش را تأمین کند. دو خانه، یک خودرو و کلی پول و طلا را فروخت. اجاره‌نشین شدند و زندگی‌شان از این‌رو به آن‌رو شد. حمید عادلی حتی کارش را هم از دست داد، چون شبانه‌روز از پسرش مراقبت می‌کرد: «من مغازه مبلمان‌فروشی داشتم. وضع مالی‌ام خوب بود اما هزینه‌های پسرم زیاد بود. همه چیز را فروختم. الان در فردیس کرج اجاره‌نشین هستم. پسرم دو سال در بیمارستان بستری بود. آن زمان حدودا ۶۰۰‌میلیون تومان هزینه کردم ولی مرخصش کردند. او را با دستگاه به خانه‌مان آوردم. صاحبخانه‌ام آدم بسیار خوبی است. سه‌ سال است که هیچ پولی به کرایه و پول پیش اضافه نکرده است. ۳۵ میلیون تومان پرداخت کرده‌ام با ماهی ۸۰۰ هزار تومان اجاره. اما الان با سازنده ساختمان درگیر شده‌اند و خانه را برای فروش گذاشته‌اند. من هیچ‌وقت از کسی کمک نخواستم ولی دیگر توان ندارم. ۶‌ سال سکوت کردم. ۶‌ سال تنها بودم اما دیگر نمی‌توانم.»

مردم مهربانی داریم

عادلی از مردم و خیّران بسیار سپاسگزار است. او وقتی از مهربانی مردم می‌گوید، اشک می‌ریزد: «از وقتی پرویز پرستویی زندگی مرا در پیج اینستاگرامش روایت کرده، مردم کمک‌های زیادی به من کرده‌اند. من با تمام وجودم از همه آنها تشکر می‌کنم. در این چند روز کمک‌هایی دیدم که بغض گلویم را گرفت. مثلا کارگری به من ۳۰‌هزار تومان پول کمک کرد. به من پیام داد و گفت من کارگر بنا هستم. امروز ۵۰‌هزار تومان دستمزد گرفتم و ۳۰‌هزار تومان آن را به شما کمک می‌کنم.

واقعا نمی‌دانستم در مقابل این‌ همه مهربانی باید چه بگویم. همسرم تا زمانی که پسر دوم‌مان به دنیا نیامده بود، خیاطی می‌کرد و کمک خرج بود، چون نمی‌توانست بیرون از خانه کار کند. من هم تکنیسین برق هستم. درآمدم مثل شغل قبلی‌ام نیست اما به‌ هر حال هر طور هست، زندگی را می‌چرخانم. من همیشه دستم در جیب خودم بوده و هیچ‌وقت محتاج نبودم. اما دیگر خسته شدم. تقریبا روزی ۲۵۰ تا ۵۰۰‌هزار تومان هزینه دارو و دستگاه‌ها و غذاهای امیر می‌شود. نمی‌توانم از پس آن بربیایم.»

کاش معجزه‌ای شود

امیر حالا چندماهی است که از کما درآمده، ولی سطح هوشیاری پایینی دارد. با چشمانش حرف می‌زند. درد را حس می‌کند و همین پدر و مادرش را آزار می‌دهد: «وقتی می‌خواهیم لوله را وارد گلوی امیر کنیم، با چشمانش طوری نگاه می‌کند که می‌فهمیم دارد درد می‌کشد. این ما را عذاب می‌دهد. پسرم همه زندگی من بود و هست. کاش معجزه‌ای می‌شد تا دوباره خنده‌ها و صدای امیر را بشنوم. از وقتی اهورا به دنیا آمده، زندگی ما تغییر کرده است. ولی رنج امیر هنوز هم با ماست.»