.png "عصر ایران")
۰۲ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۲ دی ۱۴۰۴ - ۲۳:۱۹
استراحت پلنگ ایرانی در جنگلهای هیرکانی (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
خبرگزاری دولت: بودجه سازمان تبلیغات از سال ۱۴۰۰ تا ۱۴۰۴ تقریبا ۱۲ برابر شده است وزیر کار: آماده اجرای طرح کالابرگ الکترونیک با روش جدید هستیم / ۷ دهک مشمول این طرح هستند حمایت سازمان برنامهوبودجه کشور از پروژههای کلان قم جزئیات بودجه ۳۵.۵ هزار میلیارد تومانی صداوسیما کامبک رویایی السد در وقتهای تلفشده؛ شکست دراماتیک یاران عزتاللهی در شب غیبت آزمون حمله سایبری به زیرساخت های آب در رومانی جانشین کاپیتان از عربستان میآید؛ روبن نوس هدف جدید شیاطین سرخ در نقلوانتقالات اعلام جزئیات معاینات پزشکی زائران حج تمتع خروج موقت پدیده برزیلی از برنابئو؛ اندریک رسماً به المپیک لیون پیوست چرا من اینقدر بی کفایتم: وقتی موفقیت های خود را نمی بینید خرما؛ بدترین همراه چای برای دیابتیها پاسخ ایروانی به نماینده آمریکا در سازمان ملل درباره «غنیسازی صفر»: اجازه باجخواهی نمی دهیم بنبست ۶۰۰ هزار دلاری در مسیر جدایی؛ حاشیه و مصدومیت، میراث «سرژ اوریه» برای پرسپولیس هشدار جدی فیفا به کادر فنی تیم ملی ایران؛ چالش «گرما و رطوبت» در جام جهانی ۲۰۲۶ فرمانروایی اسکوچیچ در آسیا؛ رکورد ۳۹۰۰ روز شکستناپذیری مرد کروات با تراکتور