.png "عصر ایران")
۱۷ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۷ بهمن ۱۴۰۴ - ۱۰:۴۷
چیزهای عجیبی که انسان قرار نبود ببیند 
درس دوازدهم
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
شگفتیهای حیات وحش؛ قورباغهای که روی زمین تخم می گذارد! (+عکس) چرا ایران محل مذاکرات را تغییر داد؟ لامبورگینی ۳۵۰ GT «اینتریم»؛ بازماندهای کمیاب از دوران تکامل (+عکس) پشت پرده مذاکرات مسقط؛ ترس ریاض و ابوظبی از «زمین سوخته» کارساز شد هواپیمای روز رستاخیز آمریکا هنوز از فناوری دهه ۱۹۸۰ استفاده میکند! مذاکرات ایران - امریکا، امروز در عمان بازگشت دیپلماسی به خاورمیانه؛ دور جدید مذاکرات ایران و آمریکا خبرنگار صداوسیما: مذاکرات کمی با تاخیر بین ساعت ۱۰ تا ۱۱ آغاز میشود معمای مثلث ها؛ خیلی ها نمی توانند زیر 30 ثانیه این معما را حل کنند! افزایش شمار خبرنگاران پوششدهنده مذاکرات در مسقط سیاستمداران ایرانی و خلاء مذاکره استراتژیک/ زیدآبادی سفارت مجازی آمریکا: شهروندان آمریکایی همین حالا، ایران را از مرز ارمنستان و ترکیه ترک کنند معاون سیاسی سپاه: موشک خرمشهر۴، قدرت تخریب فوقالعادهای دارد و اگر دشمن اشتباه کند شاید آخرین اشتباهش باشد مرگ خاموش "باکلان" ها در سواحل خزر (+عکس) پیام عراقچی پیش از شروع مذاکرات در مسقط