.png "عصر ایران")
۰۲ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۲ دی ۱۴۰۴ - ۱۲:۱۷
برداشت صدها تن سیب فوجی در باغهای چین (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
خودروساز آلمانی با ۱۵۰ میلیون دلار جریمه، پرونده تقلب را بست مخدر گل/ از خودکشی تا بستری شدن در تیمارستان/ دسترسی کمتر از ۱۰ دقیقه کودکان مبتلا به اوتیسم با AR واژگان را میآموزند سخنگوی سازمان تعزیرات حکومتی: قیمت برنج تا ۱۲۰ هزار تومان کاهش مییابد جواب استعلام استقلال از فیفا آمد وقتی بازار موبایل پر از زیبایی بود! (فیلم) نرجس سلیمانی: منع هتلها و تالارها از برگزاری جشن در روز شهادت حاج قاسم، ظلم به حقوق شهروندی و کج سلیقگی است فاطمه مسعودیفر بر فرش قرمز حافظ؛ استایل پاییزی ستاره «زخم کاری» (عکس) نود و یکمین حراج سکه طلا در راه است؛ هر نفر چند سکه میتواند بخرد؟ مصوبهای برای حذف وزارت فرهنگ زلنسکی: ضمانتهای امنیتی آمریکا و اروپا به اوکراین، محرمانه و غیر علنی است اولین «بیمه زباله فضایی» جهان معرفی شد شرط سابقه مدیریت حذف شد؛ ۵۰۰ مدیر جوان وارد دولت میشوند جریمه رانندگی در حالت مستی در دنیا / جریمه ۲ میلیونی یا حتی ۸۰ ضربه شلاق در ایران اثرات عصاره زنجبیل بر کاهش فشارخون