تاریخ:
صدای عجیب و قدرتمند یک قورباغه در دل طبیعت 
درس نود و دو
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
بقائی: دنیا فریب روایتهای دروغین و تبلیغات ریاکارانه آمریکا را نمیخورد کنایه عالیشاه به خداداد: دچار شرم نیابتی شدم نخستین گونه جدید گربه در بیش از ۱۰۰ سال کشف شد ماکرون: تنگه هرمز همچنان بسته است و این وضعیت، بحران انرژی در جهان را تشدید کرده نیروهای انصارالله کوههای الاغبره مشرف به باب المندب را تصرف کردند درخواست روسیه از ژاپن برای برچیدن سامانههای موشکی «تایفون» آمریکا نتانیاهو ادعای خود درباره برنامه هستهای ایران را تکرار کرد صدراعظم آلمان: دوران دوستی بیقید و شرط با آمریکا به پایان رسیده است بلومبرگ: عربستان به پالایشگاههای اروپایی اعلام کرد ماه آینده نفت خام دریافت نخواهید کرد آمادهباش ارتش اسرائیل/ گسیل نفربرهای پیشرفته به کرانه باختری علمالهدی: دستگاه قضایی و امنیتی جلوی ورود دختر بیحجاب به دانشگاه را بگیرند عراق پرونده مناطق پرواز ممنوع را مختومه اعلام کرد عجیب ترین جا برای یک کادیلاک قرمز! (+عکس) ادعای چاینا نیوزویک: تیم سعید جلیلی به ترامپ بهانههایی داد تا دور دوم مذاکرات اسلامآباد را متوقف کند! کانادا به اراسموس+ می پیوندد؟ امتیازی برای اروپایی ترین کشور خارج از اروپا