۱۸ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۸ آبان ۱۴۰۳ - ۱۲:۰۴
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۷۸۹۲۱
تاریخ انتشار: ۰۹:۳۳ - ۲۳-۰۱-۱۴۰۰
کد ۷۷۸۹۲۱
انتشار: ۰۹:۳۳ - ۲۳-۰۱-۱۴۰۰

واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید

واکسن کرونا به بیماران نادر نرسیدمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.
 
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران،  حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
 
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.
 
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه‌تری نیاز دارند.
 
بر اساس این گزارش،  انجمن‌های بیماری‌های نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند.
 
مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
 
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
 
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
ارسال به دوستان
یک فعال رسانه‌ای اصولگرا: احتمالا در تلاش هستند برای تعطیلی گزارش های زنده عادل فردوسی پور چه کسانی می‌توانند نام خانوادگی‌شان را تغییر دهند/ جزییات قانون قیمت واقعی بنزین اعلام شد / هر لیتر وارداتی چند؟ قیمت طلا، سکه و ارز امروز ۱۸ آبان ۱۴۰۳/ سکه یک کانال سقوط کرد طوفان در کوبا؛ قطع سراسری برق، سقوط درختان و آسیب به زیرساخت‌ها آغاز ثبت گمرکی آیفون مسافری در فرودگاه امام خمینی تحلیل جورج فریدمن از پشت پرده تداوم جنگ های بدون برنده در خاورمیانه / «ایران بزرگترین ارتش خاورمیانه را دارد» وزیر کشور: روند کنترل و انسداد مرزها شدت گرفته است توقیف آمبولانس‌های بدون مجوز با دستور قضایی انفجار بر اثر نشت گاز در حسینیه ارشاد همدان / شیشه منازل اطراف شکست و برق محله قطع شد کامالا هریس؛ شکست به خاطر اروپایی‌بازی/ 60 سال قبل در تهران: ترور نخست‌وزیر به دلیل آمریکایی‌بازی؟! هواشناسی: بارش پراکنده و وزش باد در برخی استان‌ها کلاس‌ درس دانش‌آموزان اتباع جداسازی نمی شوند پوتین پس از پیروزی ترامپ او را «شجاع» توصیف کرد انصراف ماکرون و شولتس از شرکت در کوپ۲۹ / چرا رهبران کشورهای غربی در نشست باکو شرکت نمی‌کنند؟