۰۳ آذر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۳ آذر ۱۴۰۳ - ۰۰:۱۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۷۸۹۲۱
تاریخ انتشار: ۰۹:۳۳ - ۲۳-۰۱-۱۴۰۰
کد ۷۷۸۹۲۱
انتشار: ۰۹:۳۳ - ۲۳-۰۱-۱۴۰۰

واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید

واکسن کرونا به بیماران نادر نرسیدمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.
 
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران،  حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
 
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.
 
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه‌تری نیاز دارند.
 
بر اساس این گزارش،  انجمن‌های بیماری‌های نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند.
 
مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
 
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
 
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
ارسال به دوستان
توصیه های علی لاریجانی به آمریکا درباره موضوع هسته‌ای ایران انتصاب نخستین فرماندار زن در استان فارس زیباکلام : چیزی به اسم « وفاق ملی » وجود ندارد واکنش ایران به ضرب و شتم و بازداشت دو دانشجوی ایرانی از سوی پلیس روسیه شرکت ترامپ سرویس پرداخت ارز دیجیتال راه اندازی می‌کند تیم ملی فوتبال ۷نفره ایران قهرمان جام جهانی شد تاکید ایران بر اجرای فوری و کامل حکم بازداشت نتانیاهو و گالانت جزئیاتی از توافق احتمالی لبنان و اسرائیل به روایت نیویورک تایمز افزایش آمار شهدای لبنان در حملات اسرائیل به ۳۶۴۵ نفر عذرخواهی حسین شریعتمداری از رهبر انقلاب واکنش پدرام پاک آئین به توهین فرماندار انزلی به خبرنگاران نمای شگفت‌انگیز از خورشید از چهار دید مختلف (+عکس) روسیه : قطعنامه ضدایرانی در شورای حکام ، هدیه بایدن به ترامپ است زنجان / ۱۰ مصدوم در تصادف دو پراید پوتین : تصمیم گرفتیم تولید انبوه موشک‌های بالستیک مافوق صوت را آغاز کنیم / هیچ سامانه ای در جهان قادر به رهگیری این موشک نیست