تاریخ:
برخورد تاریخی موشک فالکون ۹ با ماه 
درس هفتاد و پنج
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
رویترز: کاهش قابلتوجه ترافیک عبوری در تنگه باب المندب و تنگه هرمز عملیات انهدام مهمات عمل نکرده دشمن در آذربایجانغربی چرا افراد مضطرب دنیا را متفاوت می بینند؟ این زن در ناسا یک رکورد مهم را در اختیار دارد ابوالقاسم قاسمزاده روزنامهنگار پیشکسوت روزنامه اطلاعات درگذشت غول 586 اسب بخاری هواوی وارد میدان شد؛ استلاتو 1366 کیلومتر راه می رود (+عکس) سردار ابنالرضا: دست نیروهای مسلح برای پاسخ به تهدیدات پُر است توقیف نیسان با راننده ۱۲ساله در قزوین (+عکس) منابع جدید برای توسعه تجدیدپذیرها خط و نشان دولت عراق برای مقاومت: هرگونه حمله خارج از چارچوب دولت مصداق تروریسم است روایت سخنگوی ارتش از ورود تجهیزات جدید به یگانهای رزمی زنگ خطر اقتصاد آلمان با کمآبی بیسابقه راین به صدا درآمد دیدنی های امروز؛ از خاموشی سراسری کوبا تا کارناوال ناتینگ هیل جزئیات فعالسازی «کیف پول ایران» اعلام شد فرمانده نیروی هوایی ارتش: در دفاع از ایران، جان بر کف خواهیم بود