نه! آدمی به امید زنده نمی‌ماند

می‌گفت امیدوار است. حداقل بخشی از روز را بدون دستگاه نفس بکشد.مجبور شدم به او توضیح بدهم بعید است. باید او را برای پذیرش بیماری آماده و در برابر امیدهای واهی محافظت کنم. امیدواری فضیلت است، اما آدمی‌زاد به امید زنده نمی‌ماند.

منبع: نیویورک‌تایمز
نویسنده: دانیلا جی. لاماس (پزشک و روزنامه‌نگار)
تاریخ انتشار: ۲۵ دسامبر 2023
مترجم: لیلا احمدی
➖➖➖➖➖➖➖➖
عصر ایران- اِی‌اِل‌اِس یکی از ناجورترین اختلالاتی است که می‌تواند به جان آدم بیفتد. بیماری نامحسوس شروع می‌شود. معمولا حوادثی مثل پیچ‌خوردن عضله، سرفه‌ هنگام بلع یا انقباض غیرارادیِ دست، آغازگر است؛ اما در این حد نمی‌ماند و پیشرفت می‌کند. نورون‌های حرکتی بر اثر اختلال عصب، تحلیل می‌روند و فرد توان صحبت‌کردن، غذاخوردن و خیلی کارهای دیگر را از دست می‌دهد. درمان مؤثری برای بیماری وجود ندارد. درمان قدری پیشرفت بیماری را کند می‌کند، اما کفایت نمی‌کند.

تشخیص "ای‌ال‌اس یعنی اسکلروز جانبیِ آمیوتروفیک"، مثل مسابقه‌گذاشتن با زمان است. باید پیش از آن‌که بی‌صدا شوید، صدایتان را به گوش دیگران برسانید. باید آزمایش یا درمانی بیابید که تا پیشرفت‌ علمیِ بعدی به دادتان برسد.

وقتی از افراد مبتلا به ای‌ال‌اس در بخش مراقبت‌های ویژه یا بستریِ طولانی‌مدت بیمارستان، مراقبت می‌کنم، به ندرت وقت برای فکرکردن به این چیزها دارم. اما چهره‌ها با من می‌مانند. زنی را به یاد می‌آورم که فقط می‌خواست یک بار دیگر به ساحل برود تا قبل از این‌که دیگر قادر به غذاخوردن نباشد، یک رول خرچنگ بخورد. مرد جوانی را به یاد می‌آورم که در اتاق بیمارستانش سیستم صوتیِ پیچیده‌ای داشت که از همسرش به یادگار مانده بود. کسی نبود که از او در خانه مراقبت کند و مجبور بود همیشه پیش ما بماند.

برخلاف سرطانی‌ها که اغلب وعدۀ دارویی جدید به آن‌ها داده می‌شود، درمان‌های محدودی برای ای‌ال‌اس وجود دارد. شاید به همین دلیل است که اخیراً پیگیر مباحث جنجالیِ ادارۀ غذا و داروی آمریکا درخصوص درمان جدید ای‌ال‌اس شده‌ام که بر درمان با سلول‌های بنیادی متکی است. بیمارانی که زودهنگام از این روش استفاده کرده‌اند، بهبود یافته‌اند. مثلاً پس از ماه‌ها توانسته‌اند چیزی را در دست نگه دارند یا موفق شده‌اند روی چمن‌ها راه بروند.

اما داده‌های پژوهشی این تجربیات را تأیید نمی‌کند. در نهایت، سازمان غذا و دارو هم این روش را رد کرد و با این اقدام بسیاری از بیماران ای‌ال‌اسی و خانواده‌هایشان مأیوس شدند.

این آخرین مورد از یک‌رشته تصمیماتِ بحث‌برانگیز در باب تأیید دارو از آلزایمر تا دیستروفی عضلانی است که حامیان بیماران با آن مواجهند و از مقامات نظارتی شکایت کرده‌اند. این بحث‌ها فراتر از کیفیت شواهد علمی است. تصمیم‌گیری در باب تأیید دارو برای بیماری‌های کشنده به پرسش‌های پیچیده و اخلاقی مبدل می‌شود. وقتی بحث مرگ و زندگی در میان باشد تا کجا می‌شود پیش رفت؟ چه سطحی از اثبات کافی است و چه‌کسی باید تصمیم بگیرد؟ وقتی فرد با بیماریِ لاعلاج مواجه است، امیدواری چه بها و چه سودی دارد؟ امید ممکن است به نتیجۀ مطلوب ختم نشود اما اگر نشود، فرد با چه چیزی مواجه است؟

چند سال پیش، داستان مردی به نام برایان والاک را در شبکه‌های اجتماعی دنبال می‌کردم. والاک مبتلا به ای‌ال‌اس بود. آن‌زمان در سال 2017 هنوز صدایش درمی‌آمد و می‌توانست دوچرخه ثابت سوار شود. حدوداً هم‌سن من بود و در اواخر سی سالگی، با همسر و دو دختر جوانش زندگی می‌کرد. در توصیف بیماری با لحنی امیدوارانه می‌گفت: "در حال حاضر کشنده است."

اولین متخصص مغز و اعصاب به او گفته بود، شش ماه دیگر می‌میرد. بهتر است به خانه برود، هر چه می‌خواهد بخورد و پیش خانواده‌اش باشد. اما برخی متخصصان او را به سمت آزمایشات بالینی سوق دادند.

والاک می‌دانست که ای‌ال‌اس علاج ندارد. با وقوف به این موضوع، می‌خواست از هر شانسی برای زنده‌ماندن استفاده کند. او و همسرش، ساندرا دربارۀ داروهایی تحقیق می‌کردند که بی‌خطر بودنشان ثابت شده بود و شواهدی مبنی بر فوایدشان وجود داشت. می‌دانستند که هیچ دارویی قرار نیست معجزه کند، اما شاید ترکیبی از درمان‌های موجود می‌توانست به کندکردنِ پیشرفت بیماری کمک کند.

آن‌ها از مهارت‌ها و ارتباطات خود استفاده کردند. والاک وکیل است و همسرش ساندرا آبرووا ریاست سازمان‌های غیرانتفاعی را برعهده دارد. هر دو در کاخ سفیدِ اوباما کار می‌کردند و توانستند موفق‌ترین کمپین حمایت از بیماران ای‌ال‌اس را در دهه‌های اخیر ایجاد کنند. با تلاش بسیار تحقیقات جدید را تسریع کردند و به تصویب لایحه‌ای برای تخصیص میلیون‌ها دلار پول فدرال به بنیاد بیماری‌های خاص کمک کردند. والاک یکی از معدود افرادی است که از ای‌ال‌اس جان سالم به در برده است.

تقریباً حرکتی ندارد و صدایش آنقدر ضعیف است که همسرش مترجم او شده است. توانسته شش سال پس از تشخیص بیماری زنده بماند و هنوز قادر به نفس‌کشیدن است.

با این‌حال، پزشکان به ویژه آن‌ها که در موقعیت‌هایی مثل مراقبت‌های ویژه خدمت می‌کنند، آموزش دیده‌اند که با احتیاط بسیار به بیماران امید بدهند. ما خانواده‌ها را به خاطر "واقع‌بینی" تحسین می‌کنیم. واقع‌بینی به این معنا است که در انتظار نتایجِ غیرممکن نباشیم. همۀ تلاشمان را می‌کنیم که امید کاذب یا امید به نتیجه‌ای که معتقدیم نمی‌تواند محقق شود، حاصل نشود. در مرام حرفه‌ایِ پزشکان امید واهی جایی ندارد حتی اگر چارۀ کار به نظر آید.

درمان به شیوۀ سلول‌های بنیادی به این صورت است که سلول‌‌های موردنظر از مغز استخوان بیمار برداشت می‌شوند و در آزمایشگاه مهندسی می‌شوند تا مطمئن شوند که از آسیب عصبی و مرگ سلولیِ مرتبط با ای‌ال‌اس جلوگیری می‌کنند. سپس این سلول‌ها با تزریق به ستون فقرات، به بیماران بازگردانده می‌شوند. رخداد هیجان‌انگیزی است. داده‌های اولیه امیدوارکننده‌اند، اما داده‌های ثانویه با بررسی روی دویست بیمار، نتیجه را رد می‌کنند. تجزیه و تحلیل‌های بیشتر نشان داده، این روش در افراد مبتلا به نوع خفیف‌تر ای‌ال‌اس می‌تواند است سودمند باشد.

این اعتراضات نباید عملکرد حرفه‌ایِ مراقبت‌های پزشکی و سازمان‌ غذا و دارو را خدشه‌دار کند. قرار نیست دارو به هر قیمتی تأیید شود یا نوعی از درمان روانۀ بازار شود که گران و احتمالاً بی اثر است. اما اجتناب از ارائۀ دارویی که می‌تواند واقعاً مفید باشد، در حالی که در سوی دیگر بیمار با مرگ حتمی مواجه می‌شود، بحث‌برانگیز است. به قول والاک، "این روش‌ها ممکن است ما را درمان نکنند، اما به ما دست یاری داده‌اند".

در بخش مراقبت‌های ویژه و بستریِ طولانی‌مدت راه می‌رفتم و به این‌ چیزها می‌اندیشیدم. به مردی چهل ساله فکر می‌کردم که دچار بیماریِ ناتوان‌کننده‌ای شده است. بیماری توانش را تحلیل برده و تنفس مصنوعی را به ریشش بسته است. می‌گفت امیدوار است، حداقل بخشی از روز را بدون دستگاه نفس بکشد. با نگاه کردن به او، مطمئن بودم غیرممکن است و مجبور شدم به او توضیح بدهم که این نتیجه بعید است. باید او را برای پذیرش بیماری آماده کنم و از او در برابر امیدهای واهی محافظت کنم.

زمانی باقی نمانده. امیدواری فضیلت است، اما آدمیزاد به امید زنده نمی‌ماند.