.png "عصر ایران")
۰۲ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۲ دی ۱۴۰۴ - ۲۲:۱۱
وزیر دفاع اسرائیل: برای موفقیت قطعی در حمله به مقر سید حسن نصرالله، مواد منفجره را دو برابر کردیم (فیلم) ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت
بیماریهای ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواجهای فامیلی در ایران از اهمیت ویژهای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شدهاند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیصندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.
محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد بیماریها CF در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با اشاره به چالشهای این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.
به گزارش مهر، وی افزود: بیماریهای ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواجهای فامیلی در ایران از اهمیت ویژهای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شدهاند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیصندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.
مدرسی ادامه داد: این بیماریها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاص دارند. بسیاری از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آنها، حتی با وجود پوشش بیمهای، فشار زیادی به خانوادهها وارد میکند.
وی در ادامه با اشاره به چالشهای بیمهای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانوادههای آنها شده و نیازمند اصلاح فوری است.
وی همچنین به پیشرفتهای درمانی در سالهای اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت میکردند. اما با توجه به پیشرفتهای علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی میرسند.
رئیس بنیاد بیماریهای CF از اهمیت واردات داروهای جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این داروها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.
وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاقهای اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.
فیبروز یکی از بیماریهای ژنتیکیست که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر میشود ریه است، به گونهای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیبهای جدی میشوند.
ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راههای هوایی ریه بیماری CF یا سیستیک نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریهها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راههای هوایی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن میشود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه میشود.
لینک کوتاه: کپی لینک
چرا من اینقدر بی کفایتم: وقتی موفقیت های خود را نمی بینید پاسخ ایروانی به نماینده آمریکا در سازمان ملل درباره «غنیسازی صفر»: اجازه باجخواهی نمی دهیم بنبست ۶۰۰ هزار دلاری در مسیر جدایی؛ حاشیه و مصدومیت، میراث «سرژ اوریه» برای پرسپولیس هشدار جدی فیفا به کادر فنی تیم ملی ایران؛ چالش «گرما و رطوبت» در جام جهانی ۲۰۲۶ فرمانروایی اسکوچیچ در آسیا؛ رکورد ۳۹۰۰ روز شکستناپذیری مرد کروات با تراکتور نماینده ایران در سازمان ملل: قطعنامه ۲۲۳۱ تحریف شده است شوک ساپینتو به دو ستاره در آستانه بازی آسیایی؛ رضاییان و جلالی از لیست استقلال خط خوردند انتقاد تند پیشکسوت آبیها از لژیونرهای بیکیفیت / شاهین بیانی: خارجیهای استقلال باید اخراج شوند جزئیات اعتبارات فدراسیونها در بودجه ۱۴۰۵؛ سهم ۴۰۰ میلیاردی کشتی از بودجه جاری تیر خلاص CAS به نقلوانتقالات استقلال/ محرومیت دو پنجرهای قطعی شد؟ خانه «امینلشکر» را خراب کردند (+عکس) تاریخسازی «فرعون» در قاره سیاه؛ رکورد جاودانه محمد صلاح در جام ملتهای آفریقا خداحافظی فرانک پرتوآذر از دنیای قهرمانی؛ پایان یک عصر در دوچرخهسواری زنان ایران تعطیلی مهدکودکها و غیرحضوری شدن مدارس ابتدایی در همدان، فردا چهارشنبه آخرین وضعیت النا معدنیپور؛ افزایش سطح هوشیاری ورزشکار مصدوم پیست آزادی