۰۳ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۳ دی ۱۴۰۴ - ۰۸:۰۵
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۸۴۴۴۶
تاریخ انتشار: ۱۰:۲۸ - ۰۹-۰۱-۱۴۰۲
کد ۸۸۴۴۴۶
انتشار: ۱۰:۲۸ - ۰۹-۰۱-۱۴۰۲

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه‌های اجرایی

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه‌های اجرایی
یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.

به گزارش ایسنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر، با پیگیریهای رئیس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد.

یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.

داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند.

وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجراء توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیریهای مستمر در این سالها، از دولت سیزدهم صمیمانه تقدیر و تشکر کرد.

ارسال به دوستان
نگاهی نزدیک به تانک K3؛ هیولای هیدروژنی کره جنوبی با ظاهر بمب‌افکن‌های رادارگریز برترین عکس‌های طبیعت ۲۰۲۵؛ روایت شگفتی‌های حیات وحش از اقیانوس تا کوهستان شاخص کیفیت هوای شهرهای صنعتی (آخرین وضعیت) امروز با سعدی: دیگران چون بروند از نظر از دل بروند (+ آواز استاد شجریان) بودای «صلصال» در پارک «های‌لاین» نیویارک نصب می‌شود ۱۵ سال پس از فاجعه فوکوشیما؛ ژاپن دوباره بزرگ‌ترین نیروگاه هسته‌ای جهان را فعال می‌کند جدال ایران و امریکا در جلسه شورای امنیت / امریکا: مذاکره مستقیم براساس غنی سازی صفر / ایران: منصفانه نیست «ریما رامین‌فر» و «نگار فروزنده» 21 سال قبل (عکس) ۵ افسانه در مورد روغن موتور که نباید باور کنید  ۱۰ دشمن عضله‌سازی را بشناسید!(اینفوگرافیک) چهرۀ «توران مهرزاد» بازیگر سینمای قبل از انقلاب در 93 سالگی علائم گوارشی را ساده نگیرید؛ هر خون‌ریزی هموروئید نیست دوچرخه‌سواری دختر سرکش ناصرالدین‌شاه (عکس) رشد جمعیت ایالات متحده از ۲۰۰۵ تاکنون و پیش‌بینی‌ها تا ۲۰۵۵ (+ اینفوگرافیک) تمرینات کالیس‌تنیکس در خانه ؛ تناسب اندام مؤثر بدون تجهیزات و هزینه(+عکس)